English version below

Hallo,

ich bin Max (27) und habe die seltene Behinderung AHC.

Ich habe regelmäßig Lähmungen und kann im Alltag selbst mit der Hilfe Anderer nur schwer laufen. Oft bekomme ich während des Laufens eine Lähmung und kann nicht mehr weiter. Daher bin ich auch immer auf Assistenz angewiesen.

Wenn ihr mehr über AHC erfahren wollt, guckt gerne auf der Website vorbei: ahc-kids.de

S P E N D E N A K T I O N

Ich habe vor, aktiv auf meine sehr seltene Krankheit aufmerksam zu machen.

Mit meiner Aktion im Dezember habe ich 30.000 Schritte gesammelt und wurde dabei durch Spenden von insgesamt über 3.000 Euro unglaublich motiviert. Jetzt will ich längerfristig dranbleiben und habe mir ein neues Ziel gesetzt. Dieses wird zwar schwerer und sicher erst nach vielen Monaten erreichbar sein, doch ich erhoffe mir durch diese noch größere Aktion weitere Unterstützung und Sponsoring.

Ich möchte im übertragenen Sinne die Strecke von meiner Wohnung in Erfurt bis zur Universität Göttingen, wo man über meine Krankheit forscht – das sind 128 km! – laufend in meinem Alltag zurücklegen.

Meine Smartwatch zählt weiter meine Schritte und rechnet dies in Kilometer um. Im Durchschnitt lag meine tägliche Strecke bisher je nach Tagesform zwischen einem halben und einem Kilometer.

Auch der hierdurch erreichte Spendenertrag soll in die Erforschung der AHC an der Uni Göttingen fließen. Das Forschungsteam dort entdeckte bereits die ursächliche Genmutation, jedoch lässt sich die Krankheit noch nicht zufriedenstellend behandeln oder gar heilen.

Durch die geringe Bekanntheit und Förderung werden dort die Spenden dringend benötigt. An meiner Krankheit leiden nämlich nur ca. 50 Menschen in Deutschland.

Ich hoffe auf EURE Unterstützung durch das aufmerksam machen auf meine Aktion und Spenden.

Auf meinem Instagramprofil @ahc_and_me zeige ich euch meine wöchentlich erreichte Gehstrecke und gebe mehr Infos zu mir, der Krankheit und dem Verlauf der Spendenaktion

Vielen Dank im Namen aller Betroffenen

Max

ENGLISH

Hi there, I'm Max (27) and I have the rare disability AHC. I have regular paralysis and it is difficult for me to walk in everyday life, even with the help of others. I often get paralyzed while walking and can't go any further. That's why I always need assistance.

If you want to find out more about AHC, take a look at the website: ahc-kids.de

FUNDRAISING

I plan to actively draw attention to my very rare disease. With my campaign in December I collected 30.000 steps and was incredibly motivated by donations totaling over 3.000 euros. Now I want to stay tuned for the longer term and have set myself a new goal. This will be more difficult and will certainly only be achievable after many months, but I hope that this even bigger campaign will give me further support and sponsorship. In a figurative sense, I would like to walk the distance from my home in Erfurt to the University of Göttingen, where they are researching my illness - that's 128 km! - continuously cover my daily routine. My smartwatch continues to count my steps and converts this into kilometers. On average, my daily distance so far has been between half a kilometer and one kilometer, depending on my form of the day. The resulting donations will also be used to research the AHC at the University of Göttingen. The research team there has already discovered the causative gene mutation, but the disease cannot yet be treated satisfactorily or even cured. Due to the low level of awareness and funding, the donations are urgently needed there. Only about 50 people in Germany suffer from my disease. I hope for YOUR support by drawing attention to my campaign and donations. On my Instagram profile @ahc_and_me I show you my weekly walking distance and give more information about me, the illness and the course of the fundraising campaign Thank you on behalf of everyone concerned

Max