💥 Mehr Forschung, Versorgung und Therapieangebote - jetzt!💥

Allein in Deutschland sind mehr als 650.000 Menschen an ME/CFS und über 870.000 Menschen an Long Covid erkrankt.1 Eine Vielzahl weiterer Menschen leidet an Post-Vac.2

ME/CFS, Long Covid und Post-Vac sind schwere Krankheiten des Nerven- und Immunsystems.3 Sie können verschiedene Formen annehmen. Zu den häufigsten Symptomen gehört die PEM (Post-exertionelle Malaise), ein tiefer Erschöpfungszustand nach geringen Belastungen wie Duschen, Gesprächen oder Stehen.4 Hinzu kommen oft starke Schmerzen, Schwindel und sehr unterschiedliche weitere Symptome. ME/CFS und Long Covid können tödlich sein.

Bis heute erhalten Betroffene der Krankheiten spät oder keine Diagnose, in den meisten Fällen auch keine ausreichende gesundheitliche Versorgung. Nur wenige Ärzt*innen verfügen über faktenbasiertes Wissen zu den Krankheiten.

💪🏽 Protest, Aktionen, Selbsthilfe sind der Motor für Veränderung.

Betroffene von ME/CFS, Long Covid und Post-Vac fordern deshalb:

• Forschung,
• ärztliche Versorgung,
• Therapiemöglichkeiten,
• gesellschaftliche Anerkennung und
• Prävention.

Gemeinsam mit Unterstützer*innen organisieren sie Demonstrationen, gründen Vereine und erzählen öffentlich von ihren Erfahrungen. Sie sprechen mit Mediziner*innen und Politiker*innen. Sie starten Petitionen und Aufrufe. Sie tauschen sich in Selbsthilfegruppen aus und stehen im Alltag für sich ein – oft unter der Gefahr, dass sich ihr Zustand weiter verschlechtert.

🗓️ Gesundheitsproteste rund um ME/CFS, Long Covid und Post-Vac stärken.

Momentan sind Informationen zu Aktionen und Protesten der Betroffenen von ME/CFS, Long Covid und Post-Vac auf unterschiedlichen Plattformen (Instagram, X, Facebook etc.) verstreut und daher nicht zusammen und ohne User-Account schwer auffindbar.

Im Aktionskalender ME/CFS_Long Covid_Post-Vac

• werden Informationen zu Demos, politische Aktionen, Betroffenen-Organisationen, Konferenzen und ähnliche Events an einem gemeinsamen Ort öffentlich zugänglich.
• kannst du Termine nach Ort5, Datum, Art und Teilnahmemöglichkeit filtern.
• kannst du die Veranstalter*innen und die Teilnahmebedingungen (z.B. Infektionsschutz) von Events einsehen.
• bemühen wir uns, die Webseite möglichst übersichtlich zu gestalten und Barrieren für Nutzende zu reduzieren,
• können Gruppen, Organisationen und Initiativen eigene Events selbst eintragen und mit ihren Webseiten und/oder Social Media Posts verlinken. Die Einträge werden redaktionell von uns betreut.

Perspektivisch möchten wir gern weitere Elemente im Aktionskalender integrieren wie Mehrsprachigkeit oder Online-Petitionen. Die Umsetzung ist abhängig von unseren Kapazitäten und dem Feedback aus der Community.

💸 Mach mit und unterstütze uns!

Mit 3000,- € können wir das Projekt ins erste Jahr schicken. Hilf uns, den Stein ins Rollen zu bringen. Dein Geld ermöglicht:

• die Gestaltung und Programmierung der barrierereduzierten Webseite,
• das Webseiten-Hosting für die ersten 12 Monate und
• das dazugehörige E-Mail-Konto für die ersten 12 Monate.

Du hilfst uns auch sehr, wenn du diese Nachricht an Menschen weiterleitest, die du kennst. Wenn du regelmäßig spenden kannst, empfehlen wir zudem das Spendenabo der ME/CFS Research Foundation.

👩‍🚀 Wer sind wir?

Wir sind vier Personen - Betroffene (ME/CFS und Long Covid), Angehörige und Allies - die in Berlin wohnen. Wir arbeiten unbezahlt und sind an keine Organisation gebunden. Wir entwickeln die Webseite, organisieren uns in Planungstreffen und sprechen mit verschiedenen aktiven Communities. Auch die redaktionelle Betreuung der Webseite übernehmen wir ehrenamtlich.

Wir möchten mit dem Kalender alle unterstützen, die sich für eine gute Versorgung und engagierte Forschung einsetzen. Wir wünschen uns, dass die Unterversorgung und Stigmatisierung von Menschen mit ME/CFS, Long Covid und Post-Vac bald der Vergangenheit angehören – hier und überall. 💙

Hier findet ihr in Zukunft den Aktionskalender: aktionskalender.org

Verweise:

1 Zahl der ME/CFS und Long Covid erkrankten von Ende 2024 aus: Daniell J, Brand J, Paessler D, Heydecke J, Schoening S, McLennan AK. 2025. The rising cost of Long COVID and ME/CFS in Germany. Hamburg and Karlsruhe: ME/CFS Research Foundation and Risklayer, abgerufen am 16.9.2025 unter: https://mecfs-research.org/costreport-long-covid-and-mecfs/ Die Betroffenenzahlen werden für Österreich auf zwischen 26.000 und 80.000 (vgl. https://mecfs.at/ueber-me-cfs/) und für die Schweiz auf 17.000 bis 68.000 000 geschätzt (vgl. https://www.mecfs.ch/mecfs/#was-ist-mecfs).

2 Konkrete Zahlen für Post-Vac konnten wir bisher nicht finden.

3 ME/CFS, Long Covid und Post-Vac sind keine psychischen Erkrankungen. Entgegenstehende Behauptungen zirkulieren bis heute, lassen sich jedoch nicht wissenschaftlich belegen.

4 Eine ausführlichere Erklärung von PEM findest du hier: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem/

5 Aus Kapazitätsgründen sind die Orte auf Deutschland, Österreich und die Schweiz begrenzt.