Tolle Nachrichten! Der kleine Arsen bekommt seine Therapie! Er hat die Spritze Zolgensma bei der Verlosung von Novartis gewonnen und das gesammelte Geld wird für die Rehabilitation verwendet. Einen großen Teil der Spendengelder werden die Eltern an andere Kinder mit SMA spenden. Man kann alles auf der offiziellen Seite help_arsen_sma verfolgen. Vielen herzlichen Dank an alle Spender! Danke für Ihre Hilfe und Ihr gutes Herz! Bei Fragen kann man mich weiterhin per Email erreichen: [email protected]

01.06.2021

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Vor nicht allzulanger Zeit hat mich eine schreckliche Nachricht erreicht, dass in der Familie meiner guten Freundin ein kleiner Junde an SMA erkrankt ist. Das hat mich als frischgebackene Mama so schockiert, dass ich mich entschlossen habe, alles zu tun was in meiner Macht steht, um diesem Jungen zu helfen. Deshalb bitte ich Euch an meiner Kampagne teilzunehmen und das Kind mit einer Spende zu unterstützen. Jeder Cent schenk ein Leben! Nur zusammen können wir Arsens Leben retten!

Hier der Brief von Eltern:

"Wir sind die Eltern des kleinen Jungen Arsen, der gerade 1 Jahr und 4 Monate alt ist. Der 21.01.2021 wird uns als der Tag in Erinnerung bleiben, der unser Leben auf den Kopf gestellt hat. An diesem Tag erfuhren wir, dass unser Sohn eine Spinale Muskelatrophie (MSA) hat, eine Krankheit von der wir bisher nichts wussten oder gehört haben, jedoch in den letzten Tagen vieles über sie dazu gelernt haben.

SMA ist eine seltene genetische Erkrankung der Nerven an den Muskelzellen. Durch die Degeneration oder in anderen Worten den Abbau der Neuronen am Rückenmark, verursacht dies Skelettmuskulaturschäden, die das Leben schwer beeinträchtigen und in schweren Fällen auch zum Tod führen können.

Wir waren schockiert, wir weinten, wir wussten nicht wie wir mit der Situation umgehen sollen. Wir wollten nicht wahr haben, dass wir machtlos gegen diese Krankheit sind. In diesem Moment ist unsere Welt zusammengebrochen. Aber das Lächeln unseres Sohnes und seine leuchtenden Augen zeigten uns, dass er den Willen zum Leben hat. Und das hat uns als Eltern geholfen, sich zusammenzureißen und zu kämpfen. Zu kämpfen für das größte und teuerste in unserem Leben - unser Kind!

Die beste Therapie auf dem Markt die Spritze Zolgensma ist gleichzeitig die teuerste Therapie der Welt. Das Leben unseres Sohnes kostet über 2 Mio. Euro. Eine für einfache ukrainische Familie unrealistische Summe. Eine Krankenversicherung gibt es leider in der Ukraine nicht. Die Gesundheitsämter und die ukrainische Regierung bietet keine finanzielle Unterstützung für jegliche SMA Therapien. Arsen bekommt im Moment auch keine Therapie mit Spinraza oder ähnlichem, um die Krankheit zu bremsen. Es gibt einfach keine Möglichkeiten. Er hat SMA Typ II und somit die besten Chancen gesund zu werden und laufen zu können. Aber nur wenn er diese teure Spritze bekommt. Wir müssen JETZT handeln, wir müssen alle uns bekannten und unbekannten Menschen bitten, uns zu helfen, die Mittel für die teuerste Behandlung der Welt aufzutreiben. Die Spenden werden schnellstmöglich gebraucht, denn die Therapie kann nur bis zum zweiten Lebensjahr durchgeführt werden.  

Dafür brauchen wir bitte dringend Eure Hilfe und Unterstützung. Jeder Cent ist ein kleiner Schritt zum glücklichen Leben unseres Kindes. Wir glauben sehr daran, dass es auf dieser Welt viele gute Menschen gibt, die uns auf unserem schweren Weg begleiten wollen. Bitte helft uns unseren Sohn zu retten! 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏

Für immer dankbar Nadiya und Yurii - Eltern von Arsen"

Unter diesem Link ist die komplette Übersicht zu Arsens Krankheitsgeschichte und alle Neuigkeiten über Spendenaktion im Allgemeinen und seinen gesundheitlichen Zustand:

https://taplink.cc/help_arsen_sma

Nachtrag: das Ziel der Kampagne habe ich runtergesetzt. Es laufen mehrere Spendeaufrufe in mehreren Ländern, um möglichst viele Menschen zu erreichen. So hoffen die Eltern und die Helfer auf dem schnellsten Weg Arsens Leben zu retten. Danke für Eure Unterstützung!

Нещодавно я отримала жахливу звістку, що в родині моєї подруги маленький хлопчик захворів на СМА. Я теж мама і ця звістка мене настільки засмутила, що я вирішила зробити все що в моїх силах, щоб допомогти цьому хлопчикові. Тому прошу Вас, приєднуйтеся і підтримайте дитятко Вашою пожертвою. Кожна копійка рятує життя! Тільки разом ми взмозі врятувати Арсенка!

Звернення від батьків:

"Ми батьки маленького хлопчика Арсенка, якому 1 рік і 4 місяці. 21.01.2021р. - це день, який став переломним у нашому житті. Прийшло підтвердження страшного діагнозу нашого сина. СМА-хвороба, про яку ми раніше і не чули, і хвороба, про яку ми так багато дізналися за декілька днів.

🧬СМА-це рідкісне нервово-м'язове захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів та прогресуючою атрофією м'язів, що призводить до ранньої смерті. ❗

Шок, сльози, розчарування, стан, якого не передати словами. Опанувати себе нам допомогла посмішка сина, його погляд, в якому є жага до життя. Це допомогло нам знайти в собі сили боротися за найдороще в нашому житті - наше дитя.

Найкраща існуюча терапія - це укол Цолгенсма, який вважається найдорожчим уколом у світі. Життя нашого сина коштує понад 2 мільйони євро. Для простої української сім'ї це нереальна сума. Медичного страхування нажаль в Україні немає. Всі державні органи здоров'я фінансово не підтримують діток зі СМА. На даний момент Арсенко не отримує і альтернативної терапії Спінразою чи іншими ліками, які могли хоча б припинити розвиток хвороби. У Арсенка СМА другого типу, тому у нього величезні шанси видужати і навчитися ходити. Але лише тоді коли він отримає цей дорогезний укол. Тому ми просимо всіх знайомих і незнайомих нам людей допомогти нам назбирати ці кошти на найдорощу в світі терапію.

Нам дуже потрібна зараз підтримка кожного з вас! Тому що часу обмаль, укол потрібно зробити до двох років. Кожна копійка - це маленький крок до щасливого життя нашого сина.

Ми віримо, що світ наповнений добрими людьми, які допоможуть нам врятувати життя нашого сина і Ваше добро вернеться Вам устократ.

З великою подякою Надія та Юрій, батьки Арсенка."

На цьому сайті Ви знайдете повністю всю інформацію про Арсенка та новини щодо збору коштів.

https://taplink.cc/help_arsen_sma