Hallo mein Name ist Matteo und ich bin am 5.08.2022 augenscheinlich als "gesund" geboren. Ich und meine Familie wohnen ländlich in einem kleinen Dorf. Nach meinen 3 größeren Schwestern, haben Mama und Papa mit mir die Famile komplett gemacht. Meine Mama und mein Papa merkten leider nach kurzer Zeit, dass mit mir etwas nicht stimmt. Ich entwickelte mich nicht so, wie ein Kind sich in meinem Alter entwickeln sollte. Zum Glück nahm meine Kinderärztin die Sorgen meiner Eltern ernst und überwies mich in ein Krankenhaus zur Untersuchung. Meine Mama war immer an meiner Seite. Dort wurde im Juli 2023 die Schockdiagnose "Lissenzephalie" diagnostiziert. Eine sehr seltene unheilbare Erkrankung des Gehirns. Für meine Familie stand die Welt still und niemand wusste zu der Zeit, wie es weiter gehen soll. Nun ergab es für Mama und Papa einen Sinn, woher meine Schlafstörungen, meine ständigen Unruhezustände und meine "Zuckungen", die im Nachhinein als Epilepsie festgestellt wurden, kamen. Hinzu kamen Schluckstörung, dauerhaftes Erbrechen und Muskelschwäche, welche dazu führt, dass ich mich nie selbst bewegen kann. Im Februar 2024 bekam ich eine PEG, da ich an Gewicht verlor und mir es immer schwerer fällt oral Nahrung zu mir zu nehmen, sowie meine lebenswichtigen Medikamente. Ich werde aufgrund meiner Erkrankung auf dem Stand einen Säuglings bleiben und bin immer auf die Hilfe meiner Eltern angewiesen.

Trotz meiner gestörten geistigen Entwicklung, wächst mein Körper weiter, deshalb benötige ich Hilfsmittel wie z.B. einen Therapiestuhl, Rollstuhl, Rehabuggy, etc.

Da wir unser Haus behindertengerecht umbauen müssen, ist die Anschaffung eines behindertengerechten Autos eine riesige zusätzliche finanzielle Belastung für meine Eltern.

Um Mama und Papa eine große Last von den Schultern zu nehmen, habe ich und Freunde der Familie überlegt, eine Spendenanktion ins Leben zu rufen.

Wir benötigen ein Auto, welches behindertengerecht ausgestattet ist, da ich sehr viele Arzttermine und Therapien wahrnehmen muss.

Zur Zeit sitze ich in einem Rehabuggy, welcher leider nicht in Mamas Auto passt.

Vielleicht könnt ihr mir und meinen Eltern helfen, damit ich neben den wichtigen Terminen auch an Ausflügen mit meinen Geschwistern und Eltern teilnehmen kann.

Vielen Dank.

Euer Matteo