Mit einer Gentherapie werde ich leben. Möchtest du mein Held sein?

(Bitte vergessen Sie nicht, im Verwendungszweck Spende anzugeben)

Ich bin Kuzey Alaz und wurde am 7. Februar 2024 in Çorlu, Türkei, geboren. Meine Eltern, die sich sehr lieben und keine genetische Verwandtschaft haben, erwarteten freudig die Geburt eines gesunden Babys. Jedoch wurde ich, als ich nur 14 Tage alt war, mit Spinaler Muskelatrophie (SMA Typ 1) diagnostiziert und damit begann der Albtraum. Diese Krankheit, die sehr schnell voranschreitet, beeinträchtigt Nerven und Muskeln und führt dazu, dass die Muskeln immer schwächer werden. Grundlegende Funktionen wie Schlucken, Atmen, Sprechen und Gehen werden für mich nicht möglich sein. Wenn ich keine Behandlung erhalte, werde ich dieses Leben verlassen müssen, bevor ich zwei Jahre alt werde.

Wenn du meine Stimme erhörst und mich unterstützen möchtest, kann ich leben! Diese Krankheit ist nicht unbesiegbar. Die Geschichten von Kindern, die behandelt wurden und die kämpfen, um zu leben, ermutigen mich. In der Türkei ist die einzige verfügbare Behandlung ein Medikament namens Spinraza, das meine Symptome verlangsamt, aber langfristig die Krankheit nicht aufhält. Die neue Gentherapie, die ich brauche, ist eine einmalige Infusion eines Medikaments, das ein fehlendes oder fehlerhaftes Gen durch ein funktionierendes Gen ersetzt. Inzwischen haben wir ein Krankenhaus in Deutschland, welches der Behandlung zugesagt hat und für diese Behandlung brauchen wir 1.700.000 Euro . Mit der Kampagne, die in der Türkei auch läuft haben wir heute (14.06.24) 76% der Gesamtsumme erreicht. Ich brauche die Hilfe von jedem, den ich erreichen kann, damit ich behandelt werden kann, bevor ich zwei Jahre alt werde.

Möchtest du diese Kampagne unterstützen, die von meiner Familie, meiner Tante in Deutschland und ihren Freunden ins Leben gerufen wurde und mir zur Seite stehen? Denke daran, ich bin im Wettlauf gegen die Zeit. Jede Person, der du meine Geschichte erzählst, und jeder Cent, den du spendest, ist sehr wichtig. Möchtest du mir einen kleinen Schritt für meine Gesundheit entgegenkommen? Denn gemeinsam ist alles möglich.

Instagram: @kuzeyalazumit.sma

Gen tedavisi ile yaşayacağım. Umudum olur musun?

Ben Kuzey Alaz, 7 Şubat 2024’te Türkiye’de Çorlu’da doğdum. Birbirlerini çok seven ve genetik yakınlıkları bulunmayan annemle babam, özenle ve sevgiyle benim dünyaya sağlıklı bir bebek olarak gözlerimi açacağımı bekliyorlardı. Fakat bana henüz 14 günlükken SMA Tıp 1 yani Spinal Musküler Atrofi hastalığı teşhisi kondu ve böylece korku dolu günlerimiz başladı. Çünkü bu çok çabuk ilerleyen hastalık sinir hücrelerimi ve kaslarımı etkileyerek beni güçsüzleştirecek. Yutkunma, nefes alma, konuşma ve yürüme gibi bütün temel işlevlerimi durduracak. Eğer tedavi olmazsam iki yaşımı göremeden yaşama veda etmek zorunda kalacağım. 

Eğer sesimi duyarsanız ve dayanışma içinde olursak yaşayabilirim! Bu hastalık yenilmez değil. Tedavi olan ve yaşama sımsıkı bağlı çocukların hikayeleri de bana güç veriyor. Türkiye’de sadece Spinraza ilacı tedavisi uygulanıyor ve bu ilaç semptomlarımı yavaşlatıyor ama hastalığımı iyileştirmiyor. Asıl ihtiyacım olan yeni gen tedavisi ise, eksik ya da hatalı bir geni, işleyen bir genle değiştiren bir ilacın tek seferlik infüzyonu şeklinde uygulanıyor Sadece yurtdışında uygulanabilen bu tedavinin maliyeti yaklaşık 2 milyon dolar. Bu tedavi sürecinin iki yaşımdan önce başlayabilmesi için ulaşabildiğim herkesin yardımına ihtiyacım var.

Ailem, Almanya’daki teyzem ve arkadaşlarının başlattığı bu kampanyaya destek olup, bana elini uzatır mısın? Unutma, zamanla yarışıyorum. Hikayemi paylaşacağın her insan, göndereceğin her kuruş çok önemli.

İyilik için küçük bir adım atar mısın? Çünkü birlikte herşey mümkün.