Hey Du, schön, dass du über unseren Aufruf gestolpert bist. Wir freuen uns über jeden, der sich die Zeit nimmt über uns zu lesen.

Wir, das sind Amy und ihre Familie. Mama Michaela, Papa Jonas, Schwester Salomé (4 Jahre), Schwester Maja (19 Jahre) und Therapiehund Sissi.

Wunschkind Amy wurde am 06.02.2017 als vermeintlich gesundes Kind geboren. In den ersten Wochen der geplanten Schwangerschaft konnte beim Frauenarzt keine Einnistung festgestellt werden. Man ging von einem Abgang aus. Im Hinblick auf einen weiteren Versuch wurde eine Masern-Mumps-Rötel-Impfung empfohlen und durchgeführt. Die Blutergebnisse bestätigen jedoch die Schwangerschaft und beim nächsten Termin könnte eine Einnistung bestätigt werden. Die Frauenärztin vermittelte, offensichtlich schwer beunruhigt, im Termin nach Stuttgart zur Pränataldiagnostik. Es folgten viele weitere Untersuchungen während die Schwangerschaft fortschritt. Es wurde eine minimale Abweichung des Gehirns festgestellt, die laut Arzt jedoch so gering war, dass jeder von uns sie auch haben könnte. Weitere Untersuchungen wären möglich gewesen. Wir entschieden uns jedoch dagegen, da uns schließlich gesagt wurde was wir hören wollten :”Sie erwarten ein gesundes Kind”. 

Die Schwangerschaft gestaltete sich schwierig da sich Amy sehr früh ankündigte. Nun hies es die Schwangerschaft zu halten. Um eine Frühgeburt zu vermeiden, musste die Mutter liegen. Erst zu Hause, dann in der Klinik. Amy kam nach mehreren Monaten Liegezeit als natürliche Geburt zur Welt. Die ersten Wochen waren relativ unauffällig. Es gab ein Geräusch Tracheomalazie, so die Diagnose. Nicht schlimm, verwächst sich. Wir müssten uns nur an das Geräusch gewöhnen. Dennoch entwickelte Amy sich nicht. Sie nahm kein Blickkontakt auf, reagierte nicht auf Geräusche und griff nicht nach ihr angebotenem Spielzeug. Amy wurde auf drängen der Eltern erneut untersucht. Die Sauerstoffsättigung war nicht ausreichend. Schnell ins Krankenhaus. Hier wurde Amy mit Sauerstoff versorgt und das erste MRT von ihrem Gehirn sollte gemacht werden. Da dieses jedoch sehr verwackelt war, konnten keine sicheren Rückschlüsse gezogen werden. Außerdem waren wir überzeugt, dass sich Amy jetzt richtig entwickeln könnte und ihr Hirn nur nicht ausreichend mit Sauerstoff gesättigt war. Die Ärzte sagten uns, dass ein solches Kind mit viel Liebe großgezogen werden muss. Komisch. Welches Kind muss nicht mit viel Liebe großgezogen werden?

Mit Sauerstoff ausgestattet sollte alles gut werden und wir durften erneut nach Hause. Durch Wände und Decken wurden Löcher gebohrt und Amys Schläuche im Haus verlegt. Schließlich sollte sie ja überall dabei sein. Nachdem sich herausstellten, dass die Tracheomalazie bis zu zwei Jahre benötigt um von selbst ausheilen, entschieden wir uns für eine OP. Jetzt stand Amys Entwicklung nichts mehr im Weg. Es sollte von nun an alles ganz normal sein.

In den Sommerferien fuhren wir mit Amys großer Schwester an den Bodensee. Hier traten die ersten großen deutlichen epileptischen Anfälle zum Vorschein. Zurück in der Kinderklinik wurde erneut ein MRT gemacht. Amys Gehirn zeigte massive Fehlbildungen. Die Nerven hatten sich nicht verknüpft und das Sehzentrum sei komplett defekt, wurde uns mitgeteilt. Es folgten verschiedenste Krankenhausaufenthalte zur Einstellung der Medikamente, Therapien und Anpassung der Hilfsmittel. Amy bekam eine Magensonden zu Ernährung und Medikamentengabe. Die Epileptischenanfälle verschlimmerte sich und löschten alle bereits Erworbenen Fähigkeiten. Die Prognosen waren schlecht. Amy lag bereits mit einem Jahr das erste Mal im Sterben. Es folgten viele schwere Zeiten. Laut den Ärzten sollte Amy nicht lange leben. 

Heute ist Amy sieben Jahre alt und die Ärzte geben keine weiteren Prognosen da “Amy (zum Glück) nie das macht was man von ihr erwartet”. Amy ist kognitiv auf einem Stand eines Säuglings. Sie zeigt durch lachen und weinen was sie mag und was nicht und sie “gurrt”. Lässt man sich darauf ein und tönt mit, entsteht eine Art Kommunikation. Amy kann ihre Arme und Beine nicht willkürlich einsetzen und ist auf ihren Rollstuhl angewiesen. Genetisch konnte keine Ursache für diese schwere Fehlbildung ihres Gehirns festgestellt werden. Dennoch schließen die Ärzte die Impfung in der Frühschwangerschaft als Ursache aus. 

 Unsere Amy wird nie ein eigenständiges Leben führen können. Ernährt wird sie weiterhin über eine Sonde, sie wird nie sprechen, laufen, ohne Hilfe sitzen oder selbstständig Essen können. Sie braucht in allen Lebensbereichen 100%-ige Unterstützung.

Amy ist 100% schwerbehindert und hat den Pflegegrad 5. Durch die Hilfe eines Pflegedienstes und über das persönliche Budget angestellte Personen werden wir teilweise ein wenig entlastet und unterstützt, aber Papa Jonas kann wegen der Betreuung unserer Tochter nach wie vor nicht arbeiten, sondern kümmert sich Vollzeit um Amy. Unser Ziel ist es unsere Amy lebenslang mit viel Liebe zu Hause zu versorgen und zu pflegen.

Und warum bitten wir Euch um Hilfe?

Wir wohnen auf dem Dorf. Zu Arzt und Schulbesuchen (Amy besucht mit einer Pflegekraft die zweite Klasse der Grundschule), Reha-Maßnahmen, Physiotherapie, Logopädie, Krankenhaus- oder Kinderhospitzaufenthalte, Freizeitangebote und jeglicher anderen Erledigung des täglichen Lebens, sind wir auf ein behindertengerechtes Fahrzeug angewiesen. Bislang hatten wir einen alten Transporter, in den wir Amys Rollstuhl über eine Rampe schieben und befestigen konnten. Leider folgt eine Reparatur der Nächsten und ist laut Angaben der Werkstatt auch nichtmehr so weit wiederherzustellen, dass wir uns sicher auf ihn verlassen können. Ein neues, zuverlässiges und behindertengerechtes Transportmittel muss her.

Wie viel wird uns das kosten?

Die Anschaffungskosten inkl. der Umbaukosten belaufen sich auf ca. 50.000,- €. Diese Summe können wir, da auch der behindertengerechte Umbau unseres Hauses ansteht, nicht alleine bewältigen.

Jede Spende, ob groß oder klein, bringt uns dem Ziel näher, Amy ein bisschen mehr an unserem gemeinsamen Leben teilhaben zu lassen. Gemeinsam können wir es schaffen, Amy die Mobilität zu ermöglichen, die sie so dringend benötigt.

Bitte helft uns, damit wir mit Amy so normal wie nur möglich leben und ihr einen Alltag ihren Bedürfnissen entsprechend zu Hause in ihrer Familie mit den nötigen Therapien und Schulbesuch ermöglichen können. 

Herzlichen Dank für eure Unterstützung und Solidarität!