Hallo und schön, dass du hier bist

Mein Name ist Laura, ich bin die Tante von Elsa und möchte mit dieser Kampagne Geld sammeln, um zumindest die finanziellen Sorgen meiner alleinerziehenden Schwester zu mindern. Elsa wohnt mit ihrer Mama (meiner Schwester) und ihrer 3 Jahre jüngeren Schwester in Schleswig-Holstein und wird in einem Krankenhaus, 60km von zu Hause entfernt behandelt.

Kampagnen-Update:

Wahnsinn, wie viel gespendet wurde! Wir sind völlig überrascht und wissen gerade tatsächlich nicht, wie wir darauf angemessen reagieren können. Ich habe unser Ziel nun einmal angepasst, die alte Summe war für die intensivste/ schwierigste Zeit gedacht, wir haben nun einmal die geringeren Einnahmen (durch Lohnarbeit) und die ungefähren Mehrkosten für zehn Monate kalkuliert. Daraus ergibt sich eine Summe von 7.000€, das ist unser nächstes Ziel.

Kurzfassung

Bei Elsa, die gerade sieben geworden ist, wurde im Sommer ein Rückfall ihrer akuten lymphatischen Leukämie diagnostiziert (4,5 Jahre nach der Erstdiagnose). Da die Therapie nicht ausreichend anschlug, braucht sie nun eine Stammzellentransplantation. Diese steht Mitte Dezember an. Elsa und ihre Mama werden insgesamt etwa sechs Wochen auf der Transplantations-Station verbringen. Im Anschluss wird sie noch lange Zeit brauchen, um ein halbwegs „normales“ Leben führen zu können. Meine Schwester (Erzieherin) arbeitet seit Anfang August nicht mehr, wird die nächsten Monate lediglich ihr Krankengeld zur Verfügung haben und danach erstmal nur mit stark reduzierten Stunden arbeiten können. Den sinkenden Einnahmen stehen leider gesteigerte Kosten gegenüber. Neben der Inflation, die uns alle betrifft, hat sie insgesamt höhere Ausgaben. Z.B. durch (anstehende) Autofahrten, neue Kleidung (Elsa hat stark abgenommen und friert ständig), gesteigerte Hygienemaßnahmen, gesteigerter Infektionsschutz (dazu gehört auch, dass Lebensmittel nicht länger als drei Tage geöffnet sein dürfen, nicht mal so etwas wie Cornflakes) und Weiteres. Um die anstehende Zeit nicht noch durch finanzielle Sorgen zu verschlimmern, möchte ich Geld sammeln, um meiner Schwester und den Mädels unter die Arme zu greifen.

Ich, selbstredend auch meine Schwester und die Mädchen, freue mich über jede Spende, denn jede Summe hilft weiter. Leitet es auch gerne an Freund:innen, Verwandte, Bekannte, Kolleg:innen und Arbeitgeber:innen weiter.

Details, was seit der Diagnose passiert ist und was in Zukunft ansteht, findest du im folgenden Abschnitt:

Sommer 2022

Anfang August, Elsas Einschulung steht kurz bevor. Doch es kommt anders. Wegen regelmäßigem Fieber wird Elsas Blut untersucht. Relativ schnell wird deutlich, dass das eingetreten ist, womit niemand mehr gerechnet hätte: der Krebs ist zurück. Statt im Klassenzimmer ist Elsa nun auf der Kinder-Onkologie.

Alter Krebs, neue Situation

4,5 Jahre nach der ersten Krebsdiagnose ist Elsa wieder krank, auf der gleichen Station, zum Teil mit den gleichen Ärzt:innen und Pflger:innen. Aber nun ist Elsa große Schwester und ihre Mama alleinerziehend mit den beiden Mädels. Die kleine Schwester sehen die beiden erst knapp vier Wochen später wieder, da Elsa das Krankenhaus in der Zwischenzeit nicht verlassen kann.

Starke Chemo und viele Komplikationen

Direkt nach der Diagnose folgt die erste OP und der erste Chemoblock. Dieser ist viel aggressiver als bei der ersten Chemo. Es geht Elsa überhaupt nicht gut. Ihr Immunsystem fährt komplett runter, sie hat überhaupt keine Leukozyten mehr, parallel mehrere Infekte und sogar eine Blutvergiftung. Die Chemo muss außerplanmäßig ausgesetzt werden, damit die Blutvergiftung bekämpft werden und Elsa sich erholen kann. Als die kritischste Zeit überstanden ist, folgt die nächste Hiobsbotschaft. Es hat sich, trotz Prophylaxe, ein lebensbedrohender Pilz in ihrer Lunge gebildet.

Pilzmedikamente und keine Chemo

Dieser Pilz wird mit zwei verschiedenen Medikamenten behandelt. Da Elsas Körper noch zu stark geschwächt ist, um den Pilz parallel zu einer Chemo bekämpfen zu können, wird die Chemo immer noch nicht weitergeführt. Sprich der Krebs wird seit Wochen nicht bekämpft. Daher erhält sie statt der Chemo nun ein Medikament, was noch nicht zugelassen ist. Dieses Medikament hat für Elsa viel weniger Nebenwirkung als die Chemo, sie erholt sich ein wenig von den Strapazen und muss nicht auf Station bleiben. Zum Glück bekommen die drei ein Zimmer im Ronald McDonald Haus, damit muss meine Schwester nicht täglich die 60km zum Krankenhaus fahren und gleichzeitig sind die drei endlich wieder vereint. Während die kleine Schwester zuvor fast täglich bei anderen Verwandten, Bekannten oder Freund:innen war, kann ich nun mit ihr die Zeit verbringen, während Elsa und Mama im Krankenhaus sind (ich bin zur Zeit in Elternzeit).

Chemo hat nicht angeschlagen, Stammzellentransplantion benötigt

Leider reißen die schlechten Nachrichten nicht ab. Das ungünstigste Szenario ist eingetreten. Die letzte Knochenmarkpunktion zeigt, dass die Chemotherapie nicht angeschlagen hat, es sind noch zu viele Krebszellen in Elsas Körper. Daher wird sie Bestrahlung und eine Stammzellentransplantion benötigen.

Suche nach einer/m Stammzellenspender:in

Die kleine Schwester wird relativ zeitnah auf Kompatibilität getestet, auf das Ergebnis werden wir allerdings noch warten müssen. Daher organisieren Freund:innen und Verwandte eine Typisierungsaktion mit der DKMS, wir sammeln über 14.000 EUR für die DKMS ein und erreichen insgesamt fast 300 Registrierungen. In dieser Zeit sind Elsa und meine Schwester täglich 3-5 Stunden im Krankenhaus für das Pilzmedikament und parallel läuft das nicht zugelassene Medikament über eine Pumpe 24/7 in Elsas Körper. Vier Wochen am Stück hängen die Infusion und die benötigte Pumpe an Elsa dran, das Medikament darf nicht pausiert werden.

Stammzellenspenderin gefunden

Endlich kommt das Ergebnis: die kleine Schwester ist kompatibel und kann Stammzellen spenden. Jetzt muss Elsas Körper noch frei von Krebszellen sein, damit die Transplantation durchgeführt werden kann. Wir hoffen also, dass das neue Medikament mit den geringeren Nebenwirkungen, gut arbeitet und das Ergebnis der nächsten Knochenmarkpunktion gut ist.

Positive Ergebnisse

Während der wunderschöne Herbst in Norddeutschland einzieht, erhält Elsa gute Nachrichten: sie ist krebsfrei und erfüllt damit die Voraussetzung für die benötigte Stammzellentransplantation! Die Station auf der die Transplantation durchgeführt wird, beginnt mit der genaueren Planung. Währenddessen erhält Elsa den Chemoblock, der damals nicht gegeben werden konnte.

Der Countdown läuft

Mitte Dezember soll die Transplantation stattfinden. Elsa und Mama werden eine Woche vorher bereits auf der Transplantations-Station sein. Elsa wird eine extrem hochdosierte Chemo und Bestrahlung erhalten. Zuvor wird jedoch ein ganz exakter Ist-Zustand Ihres Körpers aufgenommen. Alles wird genau untersucht, um später zu wissen, ob und wenn ja wann sie ihren körperlichen Status Quo von vor der Transplantation erreicht hat. Auch die kleine Schwester wird untersucht. 

Die Leukozyten sinken wieder

Während der Untersuchungen und des Wartens auf die Transplantation erhält Elsa einen Chemoblock. Dieser macht sich langsam bemerkbar, ihre Leukozyten sinken stark. Sprich Ihr Immunsystem kann wieder nicht mehr richtig arbeiten. Jetzt müssen alle besonders aufpassen, um die Transplantation nicht zu gefährden. Mal gucken, ob die Chemo weiter fortgeführt wird.

Kein gutes Blutbild, aber es geht weiter

Elsas Blutwerte sind nicht sonderlich stabil, aber immerhin „gut“ genug, damit alles wie geplant weiterlaufen kann. Das ist gut.

Verfrühte Weihnachtsstimmung

Da Elsa mit ihrer Mama bis etwa Ende Januar auf der Transplantations-Station bleiben muss und dort aufgrund des benötigten hohen Infektionsschutzes, niemand rein und Elsa natürlich nicht raus kann, ziehen wir Weihnachten einfach vor!

Am Adventskalender wurden schon über 20 Türen geöffnet und am Wochenende ist unser Heiligabend. Der Tannenbaum steht bereits und die Einkäufe sind fast alle erledigt. Hoffentlich geht es Elsa weiterhin halbwegs gut.

Es wird ernst

wir hatten ein schönes Weihnachtsfest mit glitzernden Kinderaugen, das war so toll! Es war ein schönes letztes Wochenende alle zusammen ehe es in der folgenden Woche für Elsa und ihre Mama auf die Station ging, wo sie neue Stammzellen erhält, die Station, die Elsa frühestens Ende Januar verlassen wird. Die erste Chemo lief bereits und gleich steht die 2. Bestrahlung an. Elsa ist wahnsinnig tapfer und mach total gut

mit. Die ersten Nebenwirkungen klingen bereits ab. Aber morgen geht es natürlich weiter.

(Stand: 12.12.)