Hey liebe Leute,

mein Name ist Alex und meine beste Freundin Klara leidet seit ca. vier Jahren immer mehr unter ME/CFS, eine schwere Erkrankung als Langzeitfolge einer Corona Infektion.

Was ist das?

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führt. ME/CFS-Erkrankte haben oft eine sehr niedrige Lebensqualität. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und schätzungsweise über 60 Prozent arbeitsunfähig. Aktuellen Schätzungen zufolge sind in Deutschland ca. 650.000 Menschen an ME/CFS erkrankt. ME/CFS-Erkrankte leiden unter einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung ihrer Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Belastung (sogenannte Post-Exertionelle Malaise). Dazu gehören eine schwere Fatigue (krankhafte Erschöpfung), kognitive Störungen, ausgeprägte Schmerzen, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und eine Störung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems. (Quelle: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS)

Die Diagnose ME/CFS ist für Betroffene oft eine extreme Zäsur in ihrem Leben und kann nicht selten auch starke psychische Belastungen mit sich bringen. (taz-Artikel, Long Covid und Selbsttötung)

Ich kenne Klara seit über 10 Jahren. Sie war einer der aktivsten und lebenslustigsten Menschen die ich je kennenlernen durfte: Sie liebte es zu Skaten, Rad zu fahren, zu Schwimmen und in den Bergen zu wandern. Klara war außerdem einer der sozial aktivsten Menschen die ich kenne, sei es bei der Obdachlosen Hilfe in Düsseldorf und Hamburg oder bei der Flüchtlingshilfe an vorderster Front (in Griechenland im Camp Idomeni). Nachdem Klara ihr Studium der sozialen Arbeit in diesem Jahr abgeschlossen hatte, kam dann nach einer sich schleichend verschlechternden gesundheitlichen Gesamtsituation (als Langzeitfolge einer Corona Infektion) der große Crash. Seitdem ist Sie 90% des Tages bettlägerig und zu keiner Art von aktiver Betätigung mehr fähig, kurz: ein Pflegefall (Pflegestufe 1 wurde von der Krankenkasse genehmigt, Pflegestufe 4 wird vom Arzt empfohlen).

Der Grund dafür ist, dass die Erkrankung über mehrere Jahre hinweg nicht (an)erkannt wurde. Klara suchte etliche Hausärztinnen und Fachärzte auf, die alle ratlos waren bzw. teilweise auch Fehldiagnosen gestellt haben. Oft wird diese körperliche Erkrankung psychologisiert, ein Probleme was viele Betroffene zusätzlich belastet, da das Gefühl entsteht, nicht ernstgenommen zu werden.

Nach vielen krankheitsbedingten Kündigungen, existenziellen Krisen und ohne ärztliche Unterstützung verschlimmerte sich Klaras Gesundheitszustand immer weiter und chronifizierte sich. Jetzt ist sie bettlägerig und wird von ihren Eltern gepflegt. Sie ist für alles auf Hilfe angewiesen (Essen zubereiten, Waschen etc.). Dieser Abwärtstrend ist bei ME/CFS-Erkrankten kein Einzelfall. Da die Krankheit oft über einen langen Zeitraum nicht diagnostiziert wird, wissen die Betroffenen nicht, das körperliche, kognitive und emotionale Belastung schädigend ist und einen Crash, also eine Zustandsverschlechterung, auslösen kann. Somit “crashen” viele immer weiter runter. Obwohl Klara mittlerweile Schwerstbehindert ist, erhält sie nach wie vor keinerlei Unterstützung.

Angehörige müssen in vielen Fällen ihre schwerbehinderten Kinder, Partner*innen oder Eltern selbst pflegen, weil Pflegekassen die Schwere der Krankheit nicht anerkennen. Anträge auf Sozial- und Versicherungsleistungen, wie beispielsweise eine Erwerbsminderungsrente, werden oft abgelehnt. (Pressemitteilung Bundestag - Experten fordern Forschung und Aufklärung zu ME/CFS)

Und genau das ist das große Problem für viele Betroffene: das die Forschung bezüglich Ursachen und Behandlungsmethoden in den letzten Jahren einfach so gut wie nicht existent bzw. massiv unterfinanziert war (obwohl die Krankheit schon seit Jahrzehnten und auch schon vor COVID19 existiert hat) und somit weder Diagnostik noch eventuell unterstützende, anerkannte Therapieangebote von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen werden. Sprich Alles, was den Betroffenen helfen könnte, ist aktuell eine reine privat bzw. Selbstzahlungsleistung und diese können richtig schnell, richtig teuer werden (ein Auszug):

Offizielle Anerkennung einer ME/CFS-Diagnose durch einen spezialisierten Arzt (Erstgespräch: 300 € + Folgetermine zur erweiternden Diagnostik)

Ausstellung eines Berichts zur Anerkennung Der Diagnose für die Beantragung von Pflegeleistungen und Erwerbsminderungsrente: ca. 200 €

Anwaltskosten zur Anfechtung der zu geringen Pflegestufe 1: ca. 1300 €

Spezialisierte Diagnostik von ME/CFS-Markern (Labor-Untersuchung: ca. 300-400 €)

Neuraltherapie zur eventuell Verbesserung der Symptome (ca. 8 Sitzung à 150 € pro Sitzung)

Sauerstofftherapie zur eventuell Verbesserung der Symptome (ca. 8 Sitzung à 150 € pro Sitzung)

Immunadsorption / Blutreinigung zur eventuell Verbesserung der Symptome (ca. 2300 € / pro Sitzung, mehrere Sitzungen nötig)

Spezielle Medikamente zur Unterstützung des Immunsystems / Nahrungsergänzungsmittel (LDN, Aminosäuren, etc. ca. 40-60 € pro Packung pro Monat)

uvm.

Zum aktuellen Zeitpunkt kommen für diese Leistungen Klaras Eltern auf, die nun leider selbst sowohl finanziell als auch physisch durch die Pflege von Klara an ihre Grenzen geraten. Mir bricht es das Herz, diese Menschen so leiden zu sehen. Daher möchte ich alles mir Mögliche tun, um Klara und ihre Eltern auf ihrem Weg zu unterstützen. Daher dieser Spenden Aufruf, daher meine bitte an euch: helft mir, Klara zu helfen. DANKE.

Wenn ihr euch noch mehr über das Krankheitsbild "ME/CFS" informieren möchtet, kann ich euch folgende Quellen sehr ans Herz legen:

Website Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: https://www.mecfs.de/

PODCAST - Quarks Science Cops | Die Akte Long Covid

Teil 1: Warum findet keiner eine Ursache?

Teil 2: Welche Therapien wirklich helfen könnten

ARTE Dokumentation - Chronisch krank, chronisch ignoriert (Abrufbar bis Februar 2026)