Hallo,

ich bin Thea und leide an spinaler Muskelatrophie, einem seltenen Gendefekt, bei dem die Motoneuronen nicht richtig versorgt werden und die Muskeln daher nicht genügend Signale bekommen. Dank Zolgensma entwickle ich mich aber richtig gut und auch die Muskeln wachsen. (Bis vor wenigen Jahren führte dieser Gendefekt zwangsläufig zu einer Rückentwicklung aller Muskeln, auch Lunge und Herz)

Damit ich mit meinen Kita Freund*innen mal einen Fahrrad Ausflug machen kann, hätte ich gerne ein e-Fahrrad. So ein Therapie Rad kostet allerdings ca 5800 € und wird nicht vollständig von der Krankenkasse übernommen. Ich würde mich freuen, wenn ihr meine Eltern bei der Finanzierung unterstützen könntet.

Danke und liebe Grüße

Thea

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Hello!

My name is Thea, and I have spinal muscular atrophy. It is a rare genetic defect in which the motor neurons are not properly supplied, so the muscles don't receive enough signals. Thanks to Zolgensma, however, I am doing really well, and my muscles are growing, too. Until a few years ago, this genetic defect inevitably led to muscle regression, including in the lungs and heart.

I would like an e-bike so I can go on bike rides with my friends from daycare. However, a therapy bike costs around €5,800 and is not fully covered by my health insurance. I would be delighted if you could help my parents finance it.

Thank you, and best regards,

Thea