Hallo zusammen, im Februar 2014 kam unser „Schlumpf“ Ben auf die Welt. Er ist unser erstes und einziges Kind. Mit seinem Charme wickelt Ben die Menschen um den Finger, da er eine fröhliche liebevolle Ausstrahlung hat. Sein Lachen hat bisher noch jeden angesteckt. Trotz seiner extrem schweren Behinderung ist er dem Leben absolut positiv gegenüber eingestellt, was uns als Eltern jeden Tag aufs Neue überrascht. Wir sind glücklich, dass er ein solch lebensfrohes Kind ist. Ben leidet an einer spinalen Muskelatrophie Typ 1. Im Volksmund ist die Erkrankung als Muskelschwund bekannt. Die Ärzte äußerten eine Lebenserwartung von ein bis zwei Jahren. Unser Schlumpf ist komplett gelähmt, hat keine Muskelspannung und wird über eine Magensonde künstlich ernährt. Seit Ende letzten Jahres wird er über ein Tracheostoma 24 Stunden dauerbeatmet. Eine Aussicht auf Besserung gibt es leider nicht. Da sein Nervensystem bereits soweit abgestorben ist, wird er auch nie in der Lage sein, zu sprechen oder zu laufen. Ben kann auch seinen Speichel nicht schlucken, dieser muss ständig aus der Nase, Mund und der Luftröhre abgesaugt werden. Jeder Infekt könnte zu einer Lungenentzündung führen, was Ben nicht überleben würde. Wir wissen nicht, wann unser Schlumpf von uns geht. Es kann jederzeit passieren. Mit diesem Schicksal müssen wir täglich leben, aber wir als Familie haben uns dem gestellt, weil wir einfach merken, wie sehr Ben am Leben hängt und auf seine Art fröhlich ist. Leider gab es schon viele Situationen in denen wir dachten, dass wir Ben verlieren. Aber Ben kämpfte sich immer wieder zurück, da er uns und wir ihn so sehr lieben. Trotz seiner vielen Therapien, die zu seinem Alltag gehören, ist Ben ein aufgeweckter Junge, der auch gerne mal die Schwestern vom Pflegedienst ärgert. Da der Schlumpf kognitiv ein völlig gesunder Vierjähriger ist, liebt er es, wenn die Oma, der Pflegedienst oder wir ihm Geschichten vorlesen. Sehen und Hören findet er ziemlich spannend und er lacht (lautiert) über Witze, die er eigentlich in seinem Alter noch gar nicht verstehen dürfte. Wir gehen als Eltern davon aus, dass er für sein Alter ein schlaues Kerlchen ist, was er uns mit seinem Augencomputer auch des Öfteren beweist. Hierüber soll Ben schrittweise auf spielerischem Weg versuchen, die Kommunikation zu erlernen. Wir geben die Hoffnung nicht auf, dass er vielleicht in knapp 2 Jahren in die Schule gehen kann, trotz seiner fortschreitenden schweren und lebensverkürzenden Erkrankung. Ben liebt es draußen zu sein und die Welt zu entdecken Wir fahren mit ihm ca. dreimal im Jahr in ein Hospiz an die Nordsee, um als Familie Kraft zu tanken. Dort unternehmen wir viele Ausflüge. Für solche Ausflüge und den Transport im Auto liegt unser Sohn auf einem sog. Liegewagen namens „Tina“. Für ca. 2 – 3 Stunden kann Ben auch mal in seinen Rollstuhl gesetzt werden, länger hält er es aber ansonsten nicht aus und muss wieder hingelegt werden. Im „Urlaub“ an der Nordsee haben wir extra für ihn ein Wattmobil umgebaut und er konnte liegend an einer Wattwanderung teilnehmen. Oft besucht Ben auch den heimischen Zoo oder geht mit uns zum Fußball ins Stadion. Auch beim letzten Kinderkarnevalszug war Ben auf dem Liegewagen mit dabei, als Krümelmonster verkleidet. All die ganzen Sachen sowie viele Spaziergänge zu Hause oder dem Besuch von Kinderkonzerten / Theaterstücken, Kindergarten, Kino, Schwimmen etc. ist nur mit unserem speziellen Auto möglich. Wir haben den Renault Trafic bereits behindertengerecht umgebaut im Jahre 2016 gebraucht gekauft. Nach Zahnriemenriss, Motorschaden, Hydraulikpumpendefekt und vielen anderen Sachen mehr, ist das Auto sehr reparaturanfällig und wir wissen nicht, wie lange der 13 Jahre alte Wagen noch durchhält. Hinzu kommt, dass Ben bald einen größeren Liegewagen benötigt, dieser aber nicht mehr ins Auto passen würde. Auch den Rollstuhl bekommen wir derzeit nicht mit ins Auto, da hierfür der Platz nicht ausreichend ist. Ein, auf seine Behinderung angepasstes, neues Fahrzeug wäre eine große Entlastung. Das wesentlich größere Fahrzeug und der erforderliche Umbau sprengen jedoch unsere finanziellen Möglichkeiten. Hierzu sind wir einfach nicht in der Lage. Ohne dieses Auto wäre Ben nur noch zu Hause bzw. könnte nicht wie gesunde Kinder seine Welt dort draußen erleben. Da der Schlumpf lediglich Hören und Sehen kann und bei klarem Verstand ist, wäre es für sein ohnehin eingeschränktes Leben katastrophal, nicht mehr mobil sein zu können. Er liebt es, einfach draußen zu sein, Neues zu entdecken und kann auf diesem Wege seine extrem schwere Behinderung im Kopf besser meistern. Für uns wäre es das Schlimmste, wenn Ben die Möglichkeit genommen wird nicht mehr am Leben teilhaben zu dürfen, weil wir nicht mehr mobil sind. Wenn Sie Ben doch nur persönlich kennenlernen könnten - mit ihm rumalbern und neue Dinge erleben könnten - würden Sie ihn sicherlich gerne mit einer Spende für mehr Mobilität unterstützen. Bitte helfen Sie uns - jede, noch so kleine Spende - ist für uns und vor allem Ben eine große Hilfe. Bitten geben Sie unserem Schlumpf die Chance auf eine erfüllte, mobile Zukunft. Vielen Dank im Voraus für Ihre Unterstützung. Herzliche Grüße Ben, Manuela und Torsten