Liebe Unterstützer*innen,
wir möchten euch gerne nochmal ein kleines Update schicken und euch herzlich für eure Unterstützung danken.
Vera geht es inzwischen in kleinen Schritten besser. Wir sind überglücklich, dass sie inzwischen selbstständig trinken und auch essen kann - und das sogar mit viel Genuss.
Sie liegt noch immer im Bett im dunklen Zimmer und ist sehr reizsensibel und schwach, kann aber ab und an auch ein Hörbuch hören oder ein paar Seiten lesen. Für uns sind das unglaubliche Fortschritte - auch wenn der weitere Weg noch lange sein wird, freuen wir uns, dass es in die richtige Richtung geht.
Wir haben inzwischen einige persönliche Assistenzen, die den Bedarf zwar noch nicht komplett abdecken, aber viel Entlastung und Stabilität bedeuten. Bereits im August hatten wir hierzu die Kostenübernahme im Rahmen eines persönlichen Budgets beim Sozialamt beantragt. Leider hält sich das Sozialamt nicht an die gesetzlichen Bearbeitungsfristen und lässt sich viel, viel Zeit. Aktuell sind wir hoffnungsvoll, dass das Budget und die Kostenübernahme im nächsten Monat realisiert werden können. Vera kann außerdem dank eurer Spenden - vermittelt über uns - an einem Coachingprogramm für Menschen mit ME/CFS teilnehmen. Es ist für sie und uns unglaublich hilfreich, die Expertise und Sicherheit durch das Programm mitzubekommen. Dramatisch ist, das dies keine Kassenleistung ist, sondern privat bezahlt werden muss.
Eure Spenden habe maßgeblich dazu beigetragen, dass wir u.a. die Assistenzen, Veras Medis und die phasenweise notwendige teure Trinknahrung finanzieren können. Es ist einfach so absurd - ein Beispiel aus unseren alltäglichen Kämpfen mit dem System: die Trinknahrung war zwar medizinisch notwendig, wurde aber nicht von der Krankenkasse übernommen, weil Vera dafür nicht die "richtige" Krankheit hat. Hätte sie Krebs, wäre es kein Problem. Hätte sie eine Magensonde (was auch mehrfach diskutiert werden musste) wäre die Nahrung ebenfalls übernommen worden. Die Diagnose ME/CFS bedeutet eine riesige Versorgungslücke. Danke, dass ihr dabei mithelft, diese zeitweise zu füllen.
Wir möchten euch noch auf folgende Aktionen aufmerksam machen, die auch Vera betreffen und grade aktuell sind:
-Liegenddemos:
Rund um den 12. Mai finden die sogenannten Liegend-Demos statt, die auf die Situation von Menschen mit ME/VFS aufmerksam machen. Viele können selbst gar nicht an der Demo teilnehmen. Umso wichtiger ist es, dass andere Menschen stellvertretend teilnehmen, um für Sichtbarkeit zu sorgen und Druck zu machen. Vielleicht habt ihr dazu Kapazitäten? In Oldenburg ist die Liegend Demo am Fr, 8. Mai.
-Petition gegen Kürzungen in der Eingliederungshilfe:
gerade diskutiert die Politik Einsparungen bei der Teilhabe von Menschen mit Behinderungen - und das, obwohl diese nicht mit der Behindertenrechtskonvention und der Kinderrechtskonvention der UN vereinbar sind. Hier könnt ihr gegen diese Einsparungen unterzeichnen: https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2026/_02/_27/Petition_195716.nc.html und hier noch mehr dazu lesen: https://www.der-paritaetische.de/alle-meldungen/massive-kuerzungsvorschlaege-bei-kindern-jugendlichen-und-menschen-mit-behinderung/
Viele Grüße und tausend Dank an euch,
Vera & Friends