Hallo ihr Lieben,

unsere Tochter Alina ist 26 Jahre alt und leidet seit fast drei Jahren unter einer Instabilität der oberen Halswirbelsäule (Kopfgelenksinstabilität). Dabei sind die Bänder, die die ersten beiden Wirbel in Form halten sollen überdehnt & ermöglichen den Halswirbeln sich ständig zu verschieben. Ursache hierfür sind mehrere Traumata. Zudem wird zur Zeit noch geprüft, ob Alina an einer angeborenen Bindegewebserkrankung leidet. Dies könnte zusätzlich für ihre Instabilität verantwortlich sein.

Krankheitsverlauf:

Im März 2020 bemerkte Alina erstmals Symptome, die kamen & gingen. Trotz der Symptomatik hat Alina mit mehreren Unterbrechungen bis Mai 2021 ganz normal gearbeitet. Im Juni 2021 verschlechterte sich ihr Zustand rapide und sie begann über eine Vielzahl von Symptomen zu berichten. Sie fing an den Großteil des Tages im Bett zu verbringen; das Haus konnte sie nur noch für Arzttermine verlassen.

Von Juni 2021 bis August 2022 war es ein ständiges auf und ab und Alina konnte teilweise einige Stunden das Bett verlassen.

Ende August 2022 wurde sie im Uniklinikum Göttingen am "tethered cord" operiert - einer Erkrankung, bei der das Bindegewebe mit dem Rückenmark verwächst & einen krankhaften Zug entlang der Wirbelsäule verursacht. Dadurch werden Nerven abgequetscht & es entstehen viele neurologische Symptome. Viele Patienten, die unter einer Instabilität der oberen Halswirbelsäule leiden, haben ebenfalls einen "tethered cord". Durch die "tethered cord" - OP verbesserten sich einige Symptome und es schien etwas bergauf zu gehen.

Mitte Dezember verschlechterte sich ihr Zustand allerdings wieder sehr stark. Alle Symptome, die durch die Instabilität bedingt sind, verstärkten sich und die Instabilität der oberen Halswirbelsäule ist seitdem größer als zu Beginn. Es liegt nahe, dass durch das Lösen des tethered cords die obere Instabiltät der Halswirbelsäule schlechter geworden ist; dies kann auch erst nach einigen Monaten geschehen. Die Wirbelsäule ist nun keinem Zug mehr ausgesetzt, dies wirkt sich negativ auf die Halswirbelsäule aus.

Zur Zeit verbringt Alina den Großteil des Tages in ihrem Bett. Sie ist insgesamt ca. eine Stunde am Tag aufrecht. Selbst Spaziergänge sind nicht mehr möglich und sie ist auf sehr viel Hilfe angewiesen. Jede Art von Aktivitiät bereitet ihr große Mühe & ist mit anschließender Bettruhe verbunden. Sie verträgt kaum noch Licht sowie Geräusche & liegt deshalb die größte Zeit in einem abgedunkelten Raum. Ihr Zustand scheint sich wöchentlich zu verschlechtern & selbst beim Duschen benötigt sie jetzt Hilfe. Ihre Lebensqualität ist in den letzten Wochen stark gesunken & jeder Tag ist ein einziger Kampf.

Da nun alle konservativen Maßnahmen ausgeschöpft sind, haben wir uns für eine Versteifungsoperation entschieden. Diese würde lt. aktuellem Stand von Schädel bis zum zweiten Halswirbel durchgeführt werden. Allerdings kann es sein, dass vor Ort festgestellt wird, dass Alina eine längere Fusion benötigt. Bei dieser komplexen OP werden der Schädel sowie die Halswirbel durch Schrauben fixiert. Zusätzlich wird ein Spenderknochen eingesetzt, um dem Kopf mehr Stabilität zu geben.

Alina hat zur Zeit starke Symptome, wie z.B. ständige Atemaussetzer, Schwindel, Benommenheit, starke kognitive Schwierigkeiten, Pelzigkeit in Armen & Beinen, Erschöpfung, Gangstörungen, starke Licht- und Lärmempfindlichkeit, Sehen von Doppelbildern, extreme Schlaflosigkeit sowie Schwäche im kompletten Körper.

Bedingt durch die Instabilität der oberen Halswirbelsäule hat sie zusätzlich eine beidseitige Kompression der Jugularvene; der Hauptvene im Körper. Somit besteht ein hohes Schlaganfall- sowie Thromboserisiko.

Aufgrund dessen, dass es sich hierbei um eine seltene Krankheit handelt, wird diese Operation in Deutschland nur vereinzelt bis gar nicht durchgeführt. Dementsprechend wenige Erfahrungsberichte gibt es darüber & kaum Patienten, denen diese OP überhaupt angeboten wird. Gerade bei einer solch komplexen OP ist es wichtig, dass der Operateur sehr viel Fachwissen & Erfahrung mitbringt, weil Alina ansonsten im Falle einer missglückten OP als Pflegefall enden könnte. Aufgrund dessen haben wir uns bereits letztes Jahr im Mai dazu entschieden einen Experten in Spanien aufzusuchen, um Alinas Zustand zu beurteilen.

Der Neurochirurg, mit dem wir schon ein ganzes Jahr in Kontakt stehen, sieht nun eine unbedingte OP-Indikation aufgrund der schnellen Verschlechterung und sagte uns, dass keine Chance besteht, dass sich der Zustand noch von alleine bessert.

Getragen werden muss der komplette Betrag für die Operation sowie Kosten für Flüge, Unterkunft sowie Verpflegung (für Alina und eine Begleitperson) für ca. 4-8 Wochen, je nachdem wie die OP verläuft. Leider ist es uns nicht möglich diese hohe Summe aus eigener Kraft aufzutreiben, weshalb wir uns entschieden haben einen Spendenaufruf zu starten. Diese OP könnte Alina wieder eine Chance auf ein normales Leben geben.

Wir hatten vor einiger Zeit schon einmal einen kleinen Spendenaufruf gestartet, weil der ursprüngliche Plan war, die Halswirbelsäule mit einer Stammzelltherapie zu stärken. Aufgrund der ausgeprägten Instabilität haben wir uns jetzt allerdings gegen die Stammzelltherapie und für die Versteifungs-OP entschieden.

Deshalb würden uns sehr freuen, wenn ihr uns mit einer Spende unterstützen könntet. Sollte dies nicht möglich sein, würde es uns helfen, wenn ihr den Spendenaufruf teilt.

Vielen Dank, dass ihr euch Alinas Geschichte durchgelesen habt und an der Stelle schon einmal DANKE an jeden, der diese Spendenaktion auf irgendeinem Weg unterstützt.

Spendengelder, die nach der OP übrig sind und nicht mehr benötigt werden, würde Alina gerne an andere Betroffene spenden.

Alinas Eltern