Hallo,

mein Name ist Frieda Rosa, bin 2,5 Jahre alt, wohne in Hainburg und bin ein ganz besonderes Kind.

Natürlich sind alle Kinder besonders, aber manche Kinder wie ich haben eine sehr seltene, stark lebensverkürzende Krankheit ohne Aussicht auf Heilung.

Ich kam einen Tag nach Nikolaus 2021 zur Welt und habe mich im ersten Lebensjahr ganz normal entwickelt. Ich bin sehr aufgeschlossen, fröhlich und interessiert – ein kleiner Sonnenschein.

Im zweiten Lebensjahr fingen dann die Probleme an: Ich kam nie richtig ins freie Laufen und war generell ein bisschen hinterher. Meine Eltern, Edgar und Martina, waren bei vielen Ärzten und wir haben alle möglichen Therapien und Ansätze probiert, wodurch ich auch einige Fortschritte gemacht habe. Ich habe einen starken Willen und will wie andere Kinder spielen, toben, laufen, die Welt erkunden.

Anfang dieses Jahres, nach mehreren Krankheitsphasen, in deren Folge meine Entwicklung von Rückschritten begleitet war, kam die Diagnose: Metachromatische Leukodystrophie (MLD; spätinfantiler Typ). In Deutschland werden pro Jahr ca. 2-4 Kinder damit geboren. Bei MLD handelt es sich um eine erblich bedingte neuro-degenerative Krankheit. Das heißt, in meinem Gehirn wird die Umhüllung der Nerven zerstört und dadurch verliere ich alle Fähigkeiten, die ich einmal hatte.

Innerhalb von 3 Monaten habe ich Laufen, Stehen, Krabbeln, Sitzen und Greifen verlernt. Meinen Kopf kann ich nicht mehr halten; ich liege die meiste Zeit. Ich kann nur mit Unterstützung meines Therapie Stuhls bzw. Buggy (wie du oben auf dem Foto siehst) sitzen.

Essen kann ich leider auch nicht mehr und werde seit ca. 3 Wochen über eine PEG-Sonde ernährt.

Mit ca. 5 Jahren wird meine Welt dunkel, weil mein Sehnerv dann kaputt ist.

Meine Lebenserwartung wird auf ca. 10 Jahre geschätzt.

Trotzdem bin ich immer noch ein Kind, das die schönen Dinge des Lebens erfahren möchte: spielen, in der Natur sein, Musik hören oder einfach Blödsinn machen 😊

Deswegen will ich möglichst viel Zeit mit meinen Eltern verbringen und viele schöne Momente genießen.

Neben der emotionalen Belastung können meine Eltern nur sehr eingeschränkt arbeiten, da ich rund um die Uhr Betreuung und Pflege benötige. Durch MLD bin ich sehr unruhig, habe Schmerzen und verstehe nicht, wieso ich nicht mehr selbstständig spielen kann. Das alles ist für mich und meine Eltern emotional sehr fordernd.

Durch die neue Situation ist unser Leben auf den Kopf gestellt, ich baue schnell und unvorhergesehen meine entwickelten Fähigkeiten ab. Zum Glück konnten Mama und Papa vom bisherigen Spendengeld ein behindertengerechtes Auto anschaffen. So kann ich weiterhin Arzt und Therapie-Termine wahrnehmen und wir machen alle zusammen Ausflüge.

Das macht mir momentan am meisten Spaß: Ausflüge mit meiner Familie und Freunden. Deswegen freuen wie uns über jede Spende, denn jeder Euro hilft.

Vorab schon mal vielen Dank für alle Unterstützer im Namen von Friedas Familie!

Alternativ kann auch direkt an das folgende Spendenkonto gespendet werden:

Paypal: [email protected]

Kontoinhaberin: M. Merker

IBAN: DE26501900006003132461

Verwendungszweck: Spende für Frieda