Hallo, ich bin Lars – Vater einer kleinen Tochter (2,5 Jahre).

Anfang 2025 haben wir die Diagnose Epilepsie erhalten, vor wenigen Wochen folgte dann die Ursache: SLC6A1-related disorder – eine seltene, genetisch bedingte Epilepsie- und Entwicklungsstörung. Wie bei vielen anderen betroffenen Familien war unser erster Gedanke:

„Was bedeutet das überhaupt? Wer kann uns helfen? Wo finden wir Informationen – auf Deutsch?“

Die Antwort war ernüchternd: Es gibt kaum deutschsprachige Anlaufstellen, keine zentrale Informationsplattform, keine sichtbare Selbsthilfegruppe.

Deshalb habe ich begonnen, selbst eine Website aufzubauen:

www.slc6a1deutschland.org

Ziel ist es, anderen Familien zu helfen, die vor denselben Fragen stehen:

• Was ist SLC6A1?
• Welche Hilfen gibt es im Alltag?
• Wo finde ich medizinische Unterstützung oder andere Betroffene?

Ausserdem möchte ich langfristig auch im medizinischen Bereich für die Erkrankung werben und so die Forschung unterstützen.

Mit viel Zeit, Energie und Herzblut habe ich in wenigen Wochen bereits einiges aufgebaut:

• Eine Website mit verständlichen Informationen
• Kontakte zu Selbsthilfe- und Fachorganisationen
• Erste Elternkontakte in Deutschland
• Teil der europäischen Allianz für SLC6A1

Doch um sichtbar zu werden, braucht es mehr:

• Druckkosten für Flyer & Plakate
• Gestaltung von Infomaterial
• Hosting, Tools & Öffentlichkeitsarbeit
• Teilnahmegebühren für Fachtagungen

Warum ich um Unterstützung bitte?

Ich tue das alles ehrenamtlich – neben Klinikalltag und Pflege.

Aber ich merke: Ich kann das nicht komplett alleine finanzieren.

Jeder Betrag hilft, diese Arbeit fortzusetzen – für mehr Sichtbarkeit, bessere Aufklärung und echte Hilfe für betroffene Familien.

Danke, dass du diesen Weg mitgehst.

Gemeinsam machen wir SLC6A1 in Deutschland sichtbar.