Spende für einen Treppenlift

Hallo Ihr Lieben,

Mein Name ist Frieda und ich bin am 31.05.2019 geboren.

Mein Start ins Leben war so, wie er sein sollte ich war ein kerngesundes, neugieriges Baby.

Der 25. Juni 2019 veränderte alles. - Nicht nur mein Leben, sondern auch das Leben meiner Familie.

Es war ein sehr heißer Sommertag, gegen Mittag wunderte sich meine Mama mehr und mehr über mich, ich war nicht mehr ihre kleine bezaubernde Frieda. Ich war unruhig, quengelig, weinerlich und sehr angespannt.

Einige Zeit später zuckte mein ganzer Körper, meine Augen verdrehten sich unnatürlich und ich atmete sehr schnell und unkontrolliert. Leider konnte meine Mama keinen Arzt und auch ihre Hebamme nicht erreichen. In ihrer Not rief sie meinem Papa zu Hilfe der dann den Notruf alarmierte. - Das sollte nicht meine letzte Erfahrung mit dem "Blaulicht" sein.

Die Männer des Rettungswagens überprüften alle meine körperlichen Funktionen und meine "inneren" Werte, zu dem Zeitpunkt war noch alles im grünen Bereich. Dennoch schickte mich der Notarzt ins Krankenhaus um durch weitere Untersuchungen meinen Gesundheitszustand zu überprüfen. Der Notarzt und das Team des Rettungswagens sind von einem klassischen Hitzschlag ausgegangen.

Einer der lieben Rettungssanitäter hat sich in der Zeit, als sich alles um mich und meine Gesundheit drehte, ganz liebevoll um meinen älteren Bruder Albert gekümmert und ihm auf kindgerechte Art erklären was mit mir gemacht wird.

Im Klinikum Chemnitz angekommen, habe ich angefangen zu krampfen. Meine Gliedmaßen machten nicht mehr was sie sollten, der ganze Körper war steif wie ein Brett. Das Atmen viel mir schwer, die Augen verschwanden in der Augenhöhle. Ich wurde sofort auf die Intensivstation der Kinderklinik aufgenommen. In der Zeit sind meine EKG-Werte systematisch gesunken. Das Ärzteteam und meine Eltern waren hilflos. Mein kleiner Babykopf wurde per Ultraschall untersucht, ein erster Verdacht stand im Raum...

Es wurde Hirnwasser gezogen eine Tortour ...

Die Bestätigung folgte relativ schnell, ich litt an einer massiven Hirnblutung.

Niemand konnte sich erklären, wo diese hergekommen ist. Ich hatte mich weder gestoßen, noch war ich gestürzt oder bin gefallen - all´ das konnten meine Eltern ausschließen. Der Chefarzt der Kinderklinik überbrachte meinen Eltern die tragische Nachricht, dass ich daran sterben könnte - von einer Sekunde auf die andere war nichts mehr wie es war. Das kleine Familienglück stand auf dem Spiel, keiner wusste mit seinen Gefühlen wohin. Auf der einen Seite mussten meine Mama und mein Papa stark sein für mich und meinem großen Bruder und auf der anderen Seite waren sie bestürzt, hilflos und wussten nicht, wie es weiter gehen sollte. Bis eben war doch unser Glück perfekt...?

Wie sollte es denn jetzt weitergehen?

In dieser Nacht haben die Ärzte noch viele weitere Untersuchungen gemacht, auch ein ausführliches MRT wurde durchgeführt. Auch hier bestätigte sich die Hirnblutung, keiner konnte sie wegzaubern, sie war da und keiner wusste woher sie kam. In dieser Nacht musste ich schon künstlich beatmet werden.

Meine Mama bekam schon die erste Diagnosen für mich, mit dem sie zu diesem Zeitpunkt völlig überfordert war:

• Aneurysma-Massenblutung (Riesenaneurysma) mit Medieninfarkt rechts
• Posthämorrhagischer Hydrocephalus
• Epilepsie

Ich war mehr als 2 Monate im Krankenhaus und habe in dieser Zeit nicht nur einmal um mein Leben gekämpft. Ich glaube ich will es wissen, ich bin eine kleine Kämpferin. Wer weiß was das Leben noch für mich bereithält und warum meinen Eltern und mir diese Prüfung aufgelegt wird. Es soll so sein.

In dieser ersten Zeit habe ich 3 Operationen erfolgreich überstanden. Davon waren alle drei mehr als riskant. Es bestand immer eine Überlebenschance von 50%. Meine Eltern haben immer Angst um mich gehabt, aber trotzdem an mich und meine Stärken geglaubt.

Zu meinem außergewöhnlichen Kampfgeist, meinem Gesundheitszustand und der außerordentlichen Leistung des Ärzteteams gab es auch einen Artikel in der Regionalpresse: https://www.freiepresse.de/schlaganfall-im-babyalter-artikel10691464

Mein Zustand wurde in den mehr als 2 Monaten Krankenhausaufenthalt stabiler und besser, danach durfte ich sogar mit meiner Mama zur Reha fahren. In der Zeit war mein Bruder mit meinem Papa allein zu Hause.

Nach weiteren 6 Wochen durfte ich endlich wieder zu meiner Familie. Zu meinem Bruder, den ich besonders liebhabe und dessen Stimme beruhigend auf mich wirkt, zu meinem Papa und zu meiner Mama - deren Nerven mehr als gespannt waren. Endlich konnten wir zusammen kuscheln und Spaß haben.

Mittlerweile ist es November 2019 geworden und die nächste MRT-Kontrolle stand an...

Was soll ich sagen ?

Es dauerte nicht lange, ich lag wieder im OP und habe ein VP-Shuntsystem* bekommen.

*oben genannte Shunts werden zur Hirnwasserumleitung von der Hirnwasserkammer in eine andere Körperhöhle verwendet. Dies stellt die klassische Hydrocephalischirurgie dar. Sie werden unter der Haut als Schlauchsystem dauerhaft in einem kurzen, schonenden Eingriff implantiert und können den Liquor (CSF, Hirnwasser) z.B. in den Bauchraum umleiten.

Dies hatte sich nach kurzer Zeit infiziert und musste gewechselt werden. All diese Operationen fielen in die Weihnachtszeit 2019, ich konnte dieses, mein erstes Weihnachtsfest - nicht zu Hause bei meiner Familie verbringen.

Am 26. Dezember 2019 war es dann so weit und ich war stabil und durfte nach Hause. Eine Erleichterung auch für meine Eltern.

Auch das Jahr 2020 war nicht immer einfach für mich und meine Eltern und für meinen Bruder Albert. Ich hatte mehrere Epilepsieanfälle, immer standen meine Eltern - besonders meine Mama - an meiner Seite. Gegen Jahresende wurden meine Krampfanfälle immer schlimmer, intensiver und länger und kamen in immer kürzeren Abständen. Ich konnte kaum meine Milch noch selbständig trinken. Im Januar 2021 blieb meinen Eltern keine andere Möglichkeit als mich erneut ins Klinikum Chemnitz einliefern zu lassen. Es begann für alle ein erneutes Martyrium: Die Sorge um mich, wer betreut in dieser Zeit meinen 5- jährigen Bruder, meine Mama hin und her gerissen allem gerecht zu werden, zu Hause und bei mir am Krankenbett auf der Intensivstation...

Seit dieser Zeit, bin ich stolzer Träger einer Magensonde. Darüber bekomme ich meine Nahrung und auch meine unzähligen Medikamente, diese führt mir meine Mama täglich darüber ein.

Es wurden weitere unzählige Untersuchungen meines Körpers vorgenommen, die Diagnosen standen bald fest, es kamen zu den bereits bestehenden noch weitere dazu:

• Therapieresistente strukturelle Epilepsie mit BNS Anfällen und a. e. tonischen Anfällen
• Dayton-spastische Zerebralparese
• kombinierte Entwicklungsstörung
• zentrale Sehstörung
• Abhängigkeit nasogastraler Sondierung (sprich ich bekomme mein Essen komplett über die Sonde, weil ich es alleine nicht mehr kann)

Mittlerweile bin ich knapp 2 1/2 Jahre und kann nicht wirklich so sein, wie ich es gern möchte bzw. wie es einem Mädchen in meinem Alter gehen sollte.

Aber wie ich bin, eine kleine Kämpferin, mit einem sturen Kopf und einem großen Herz. Ich lass mich nicht unterkriegen, ich bin neugierig, möchte so viel kennenlernen was die Welt zu bieten hat, möchte Lachen, meinem Träumen nachhängen, Spaß haben, die Sonne spüren, am Leben teilnehmen, meine Familie genießen vor allem meine Eltern und meinen Bruder Albert Lachen sehen...

Ein kleines bisschen habe ich schon gelernt, ich kann meinen Kopf ab und an für wenige Minuten allein halten - das klappt nicht immer so wie ich es mir wünsche, aber ich versuche mir große Mühe zu geben... am liebsten habe ich es, wenn mein Bruder Albert bei mir ist, er mit mir kuschelt und mir von seinem Schulalltag erzählt. Er geht ganz sanft mit mir um und das tut mir gut (eigentlich ist er ein kleiner Räuber und er genießt die Natur und das Draußen sein, er liebt Traktoren und große Maschinen - davon erzählt er mir oft) leider wird es mir nie möglich sein, mit ihm im Garten zu spielen Aussage der Ärzte werde ich nie krabbeln, laufen, frei bzw. alleine sitzen oder stehen können.

GENAU DESHALB BRAUCHEN WIR EUCH...

Ich bin mittlerweile 21 kg schwer. Meine Eltern, mein Bruder und ich wohnen in einer gemütlichen Dachgeschoßwohnung eines Mehrfamilienhauses in der 3. Etage. Wir wohnen dort idyllisch im Grünen, Nahe am Wald und weg vom Straßenlärm. Unser lichtdurchfluteter Garten, der direkt am Haus liegt, ist genau das richtige für mich, um Entspannung und Ruhe zu finden. Die gemütliche Wohnung ist unser Rückzugsort und behinderten gerecht und dabei sehr geräumig, so dass auch hier für mich eine Rollstuhlnutzung möglich ist. Aufgrund der aktuellen Diagnosen der Ärzte ist eine eigenständige Fortbewegung meinerseits eher unwahrscheinlich. Um meine Mama und meinen Papa zu entlasten, brauchen wir dringend einen Treppenlift mit einem wegklappbaren Sitz und einer integrierten Rampe zum ggfs. Befahren eines Rollstuhles. Dieser kostet lt. Verordnung ca. 40.000 TEUR - Geld was nicht so einfach zur Verfügung steht, da bereits ein großes Auto für mich und meine Familie angeschafft werden musste, damit wir fast täglich zu den verschiedenen Therapien fahren können.

Die Krankenkasse unterstützt meine lieben Eltern bei dem so dringend benötigten Treppenlift nur mit einem geringen gesetzlich vorgeschriebenen Betrag.

Ich bin auf der Suche nach vielen hilfsbereiten Menschen, die mich und meine Familie bei unserem Vorhaben unterstützen.

Eure Frieda