Hallo, wir sind die Eltern von Gioia. Unsere Tochter ist nun 3 Jahre alt und hat eine angeborene, sehr seltene Hirnfehlbildung die sich Shizenzephalie nennt. Wir haben in der Schwangerschaft um die 27/28 Woche herum erfahren, dass unser Baby nicht gesund ist. Uns war klar, dass die Zeit nicht einfach wird, aber wir unsere kleine Tochter genauso lieben werden wie ihre große Schwester. Nach der Geburt wurde dann per MRT Shizenzephalie diagnostiziert. Aufgrund ihrer Erkrankung hat sie leider auch Epilepsie. Diese hat schon viele Krankenhausaufenthalte mit sich gebracht unter anderem sind wir schon 3x mit dem Hubschrauber ins Krankenhaus gekommen, weil sie stark gekrampft hat. Sie hat eine große Entwicklungsverzögerung und schreit extrem viel. Die Arzte wissen mittlerweile nicht mehr weiter und wir haben schon einige Medikamente ausprobiert, mit der Hoffnung endlich wieder ein „normaleres" Familienleben führen zu können. Jedoch hilft ihr keines dieser Medikamente und wir als Familie leiden sehr unter dieser Situation. Unsere letzte Hoffnung ist die Mayo Clinic in den USA. Dort ist man spezialisiert auf Epilepsie und Neurologie. Wir würden sie gerne dort vorstellig machen und auch unser behandelnder Arzt hier in Deutschland sagt, dass wir das probieren sollen, denn dort gibt es die Möglichkeit eine spezielle OP durchzuführen, welche hier in Deutschland nicht möglich ist. Natürlich sind das alles Kosten die enorm hoch sind und wir nicht einfach so stemmen können. Denn ich als Mama kann aufgrund der Situation nicht arbeiten gehen um mich voll und ganz um meine Tochter zu kümmern. Deshalb würden wir uns freuen, wenn wir mit Spenden diese Reise in die USA ermöglichen können.

Liebe Grüße

Michelle und Lars, die Eltern von Gioia

Hello, we are Gioia's parents. Our daughter is now 2.5 years old and has a very rare congenital brain malformation called schizencephaly. We found out during the 27th/28th week of pregnancy that our baby was not healthy. We knew that it would not be an easy time, but that we would love our little daughter just as much as her big sister. After the birth, schizencephaly was diagnosed via MRI. Unfortunately, her illness also means she has epilepsy. This has already resulted in many hospital stays, including three trips to the hospital by helicopter because she was having severe seizures. She has a major developmental delay and cries a lot. The doctors are at a loss and we have tried a lot of medications in the hope of finally being able to lead a more "normal" family life again. However, none of these medications help her and we as a family are suffering greatly from this situation. Our last hope is the Mayo Clinic in the USA. They specialize in epilepsy and neurology. We would like to take her there and our doctor here in Germany also says that we should try it because there is the possibility of performing a special operation that is not possible here in Germany. Of course, these are all extremely expensive and we cannot simply cover them. Me as her mother, can not go to work to fully care for my daughter due to the situation. That is why we would be delighted if we could make this trip to the USA possible with donations.

Best wishes

Michelle and Lars, Gioia's parents.