Nadine leidet unter einer craniocervikalen/atlantoaxialen Instabilität der Halswirbelsäule. Auch die restliche Halswirbelsäule ist bis zur mittleren Brustwirbelsäule instabil geworden.

Zu dieser Schädigung kam es durch das Ehlers Danlos Syndrom kurz EDS. Eine in Deutschland bisher noch nicht ausreichend erforschte Erkrankung im Bezug auf Instabilitäten der Halswirbelsäule und deren Auswirkungen auf den gesamten Organismus.

EDS zählt zu den seltenen Erkrankungen und ist eine Störung des Bindegewebes. Es handelt sich hierbei um einen Gendefekt im Kollagen, welches sozusagen den Klebstoff, der unseren Körper zusammenhält darstellt. Die Krankheit zeichnet sich vor allem durch eine Überdehnbarkeit der Haut und durch eine Überbeweglichkeit der Gelenke aus. Betroffen sind jedoch auch Gefäße, Muskeln, Bänder, Sehnen und die Organe. Leider verläuft diese Erkrankung in den meisten Fällen fortschreitend und kann für die Betroffenen tödlich enden. 

Die Instabilität der oberen Kopfgelenke ist eine häufig auftretende Komplikation bei EDS- Erkrankten (einer von 15 Betroffenen) und kann zu vielfältigen Störungen des zentralen Nervensystems führen. Aufgrund des Kollagen- Defekts sind die Bänder von Nadine's Halswirbelsäule ausgeleiert und überdehnt, was dazu führt, dass eine Überbeweglichkeit zwischen den Wirbeln entsteht und es so folglich zu einer Kompression des Hirnstammes kommt. Dies äußert sich durch diffuse neurologische Störungen. 

Einen Neurochirurgen zu finden, der an der oberen Halswirbelsäule von EDS-Betroffenen operiert ist sehr schwierig.

Leider fehlt hierzulande einfach das nötige Wissen und die Erfahrung im Umgang mit EDS- Patienten und vor allem mit deren intsabiler Wirbelsäule. Letztes Jahr hat ein Neurochirurg versucht den Schaden an Nadine‘s Halswirbelsäule zu minimieren was leider nicht gelungen ist. Es sind weiterhin zahlreiche Ausfälle vorhanden und es ist Nadine kaum möglich länger die Aufrechte Körperhaltung zu ertragen. Nach wie vor ist sie größtenteils ans Bett gebunden. Nach Rücksprache mit den Spezialisten aus Barcelona muss die Halswirbelsäule inklusive der Hinterkopf in einer großen Operation stabilisiert werden. Damit darf nicht allzu lange gewartet werden denn die Schäden nehmen immer weiter zu.

Viele EDS- Patienten aus ganz Deutschland nehmen Unmengen an Schulden auf sich, um diese Operation von Spezialisten in den USA oder Spanien durchführen zu lassen.

Was bedeutet das nun alles für Nadine?

Nadine ist erst 39 Jahre alt, kommt aus dem Saarland und ist die Mutter von zwei kleinen Jungen. Aufgrund ihres desaströsen körperlichen Zustandes ist sie seit mehreren Jahren nicht mehr in der Lage sich selbst um ihre Kinder zu sorgen. Circa 20 Stunden am Tag liegt Nadine mit einer Halskrause im Bett und kämpft mit schlimmsten neurologischen Ausfällen. Täglich wird sie begleitet von Symptomen wie Dauerschwindel, Übelkeit, Zittern am ganzen Körper, starken Kopfschmerzen, Verlust des Sehvermögens und allgemeinem Kraftverlust. Nadine's Dasein ist zum reinen Überlebenskampf geworden und falsche Bewegungen können potentiell zu einem Schlaganfall führen.

Nadine benötigt dringend eine OP, deren Kosten sich auf circa 60. 000 Euro belaufen. Die Forschungslage und Erfolgsaussichten solch einer Operation sind noch weitgehend unerforscht. Deshalb übernehmen die deutschen Krankenkassen die Kosten nicht. Unterstützung von Seiten der deutschen Ärzte findet Nadine nicht. Leider scheint aber genau diese Operation Nadine's letzte Chance und Hoffnung auf ein einigermaßen "normales" Leben zu sein. Bei diesem hoch komplizierten Eingriff wird der Schädel mit der Halswirbelsäule versteift, um die Überbeweglichkeit, sowie die damit verbundene Hirnstammkompression aufzuhalten. Der Eingriff könnte ihr potentiell die starken Symptome, die von Atemnot in aufrechter Position, Herzrhythmusstörungen bei Kopfbewegung und von schweren chronischen Schmerzen geprägt sind, weitgehend lindern und ihr wieder etwas Lebensqualität ermöglichen. 

Vor einiger Zeit hatte Nadine in Eigeninitiative einen Spendenaufruf gestartet, konnte aber durch die soziale Isolation, welche mit ihrer Erkrankung einher geht leider nur wenig Reichweite finden. Aufgrund ihres schlechten Allgemeinzustandes ist Nadine aktuell gar nicht mehr in der Lage dazu, das Fundraising voran zu treiben. Das stetige Fortschreiten ihrer komplexen Beschwerden macht ein schnelles Handeln aber dringend notwendig. Eine unbehandelte kraniozervikale Instabilität kann schlimmstenfalls zu Lähmungserscheinungen oder sogar zum Tod führen. Nadine ist aktuell schwer pflegebedürftig und braucht unbedingt Hilfe um dem weiteren körperlichen Verfall entgegenzuwirken. Wir bitten Euch deshalb darum, den Spendenaufruf von Nadine zu teilen, sei dies auf Instagram, Facebook oder anderen sozialen Netzwerken. Bitte helft uns dabei Nadine zu unterstützen, um ihr diese lebensrettende Operation schnell zu ermöglichen. Für jede noch so kleine Spende sind wir unendlich dankbar. Ebenso hoffen wir durch das Fundraising mehr Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen wie das Ehlers- Danlos- Syndrom, sowie die kraniozervikale Instabilität zu gewinnen.

Es wäre schön, wenn Ihr Nadine bei Ihrem Ziel unterstützen würdet, damit Ihre beiden Jungs wieder ihre Mama zurück bekommen.

Wir danken euch von Herzen!

Spenden bitte auf folgendes Konto

Nadine Palavikas

DE48591900001305887010