Meine Freundin Kerstin , hat im April 2024 einen "gesunden" Sohn zur Welt gebracht.
Leopold entwickelte sich prächtig und unterscheidet sich nich von anderen Baby. War aufgeweckt,neugierig und ein außerordentlich freundliches Kerlchen.
Ab ca dem 5 Monat merkten die Eltern das sich der kleine Mann nicht wirklich weiter entwickelte. Er hatte keine rumpfstabilität , verlernte das Greifen . Und machte im allgemeinen statt Fortschritte wie es andere babys in dem Alter machen sollten immer mehr Rückschritte.
Die Eltern gingen zum kinderarzt wo bis dato alle MUKIPASS Untersuchungen unauffällig waren um ihre Sorgen zu schildern.
Danach fing das ganze an ins Rollen zu kommen. Sämtliche Untersuchungen fanden statt um heraus zu finden was bei dem kleinen Mann nicht stimmen könnte....
Nach monate langem warten auf sämtliche Ergebnisse, stellte sich heraus das Leopold an einen ganz seltenen Genfehler namens "Morbus Krabbe" erkrankt ist.
Es besteht keine chance auf Heilung. Leopold wird an seiner Erkrankung sterben.
Sämtliche Nerven werden im Körper absterben er wird sein Tageslicht verlieren, er wird nicht mehr hören können keine Kontrolle über seinen Körper haben und vielleicht sogar irgendwann nicht mehr selbstständig atmen oder schlucken können.
So etwas zieht einen den Boden unter den Füßen weg.
Kerstin und Markus (die Eltern) sind erst ein Jahr vor der Geburt von Leopold im ihr selbst erbautes Haus gezogen . Haben sich ein Nest für ihre Familie geschaffen und dann so ein Schicksalsschlag.
Kerstin befindet sich in Hospiz Kranez und ihr Mann Markus ist in Hospiz Teilzeit.
Die Kosten mit dem minimalen Einkommen zu Stämmen, fast nicht möglich.
Die Mutter kann nicht arbeiten gehen da leopold eine 24/7 Betreuung benötigt und Markus nur teilweise da Kerstin alleine es nicht schafft.
Leopold benötigt Sämtliche medizinische Artikel um ihn den Alltag etwas zu erleichtern und ihn besser dran teilhaben zu können.
Es ist mir ein riesen Anliegen meiner Freundin zu helfen und sie vl mot der spendenaktion eine "kleine" last abzunehmen .