Hallo mein Name ist Tom, ich bin 31 Jahre jung, Familienpapa, Alleinverdiener unserer dreiköpfigen Familie und Pfleger meiner pflegebedürftigen Ehefrau.

Meine Frau, heißt Patricia und ist chronisch krank. Doch zuerst möchte ich mich bei dir bedanken, dafür dass du hier bist und unsere Geschichte anhörst. 

Patricia ist 28 Jahre jung, Mama und Rentnerin mit Pflegegrad. Sie leidet an der Erkrankung Hereditäre Polyneuropathie kurz HMSN. Wahrscheinlich wird es dir aber nicht viel bringen, wenn ich dir hier irgendwelche Fachbegriffe nenne. Deshalb versuche ich es dir zu erklären. Sie ist an einem Nerven- und Muskelschwund erkrankt. Das bedeutet ihre Nerven bilden sich zurück oder gehen ganz zu Grunde. Wenn Nerven sich abbauen, betrifft das auch die Muskulatur. Die Nerven kontrollieren die Muskelbewegungen und Patricias Wadenmuskulatur und ihr Fußhebermuskel sind kaum noch vorhanden. Mit den Nerven und Muskelabbau, verliert sie die Wahrnehmung über Temperaturen, Vibrationen, Berührungen und über Schmerzen. Wenn es zu kalt wird, verliert sie die Wahrnehmung über alles, sie beschreibt es mit den Worten „ Es fühlt sich an wie gelähmt.“  Dann bleibt jegliche Bewegung aus.

Die Erkrankung bringt jedoch weitaus mehr mit, zum Beispiel CMT (Charcot-Marie-Thoot). CMT ist eine einzelne Erkrankung, sie ist aber auch Begleiter einer HMSN. Das bedeutet, dass man eine Fehlbildung in den Füßen hat. Es äußert sich, indem dein Fuß ein sehr hohen Spann hat, die Fußsohlen beugen sich mit hoch, was zu einem Hohlfuß führt. Bei Patricia ist diese Verformung der Füße enorm, wenn sie  läuft, läuft sie nur auf den Außenkanten ihrer Füße. Das Laufen bereitet ihr starke Schmerzen und deshalb ist sie auf einen Rollstuhl angewiesen.

Selbstständig kann sie das Haus leider nicht verlassen, da sie den 94 kg schwerer Rollstuhl nicht allein in unseren Bus (Renault Trafic Spaceclass) gewuchtet bekommt. Leider fehlt ihr auch die Kraft, allein in unseren Bus einzusteigen. Dafür benötigt sie auch meine Unterstützung. 

Unser Wunsch ist ein Behindertengerechtes Auto inklusive Rollstuhlrampe. Doch dieser Wunsch hat einen hohen Preis von ca. 80.000 €.

Wir haben uns bereits an unzählige Stiftungen gewendet, doch leider erfolglos. Da sie keine Privatpersonen unterstützen. Die Eingliederungshilfe konnte uns bei unserem Problem auch nicht weiter helfen, da sie uns nur Unterstützen können, wenn Patricia drei mal die Woche, selbstständig mit dem Auto das Haus verlässt. 

Vielleicht möchtest du uns unterstützen und uns unseren Wunsch einen Schritt näher bringen.

Sollten dir die Hände gebunden seien, ist das natürlich nicht schlimm. Dann möchte ich mich nochmals bei dir bedanken, das du hier bist und dir unsere Geschichte angehört hast.

Danke für deine Hilfe und Unterstützung.

NACHTRAG:

Wir haben einen gebrauchten ausgebauten Caddy gefunden, dafür benötigen wir „nur“ eine Summe von 30.000 € anstatt von 80.000 €.

PS: Das Bild oben links zeigt uns als Familie, der Rollstuhl war Patricias vorheriger.

Das Bild darunter zeigt mich, wie ich den Rollstuhl in den Bus wuchte.

Das Bild unten rechts, zeigt Patricia mit ihrem aktuellen Rollstuhl, dieser wiegt 94 kg.

Das Bild oben rechts zeigt einen QR-Code von Patricias Instagram Profils. Dort teilt sie seit Dezember 2022 von ihrer HMSN und wie sie ihren Alltag bewältigt.