Hallo ich bin Fabienne und bin alleinerziehende Mama von Noel-Jaden. Er ist 10 Jahre alt und lebt mit einer seltenen, schweren Erkrankung: der Glasknochenkrankheit (Osteogenesis imperfecta). Durch seine Erkrankung ist er rollstuhlabhängig, schwerbehindert (100 % GdB, Merkzeichen B, aG, G, H) und hat bereits 4 Metallstäbe in seinem Körper, um seine zerbrechlichen Knochen zu stabilisieren.
Jede Erschütterung, jeder falsche Transport kann zu Brüchen führen.
Deshalb ist ein sicheres, rollstuhlgerechtes Auto für uns kein Luxus, sondern eine absolute medizinische Notwendigkeit.
Doch:
Der Antrag auf Kfz-Hilfe wurde abgelehnt vom LVR und Sozialgericht obwohl mehrere ärztliche Stellungnahmen, ein Gutachten des MDK und sogar ein Schreiben aus der Uniklinik Köln von Dr. Semler (ebenfalls Glasknochenkrankheit) vorliegen. Unser aktuelles Auto ist nicht barrierefrei, technisch mangelhaft (kaputter Auspuff, defekte Hupe, Rost) – und nicht mehr zumutbar.
Ich hebe jeden Tag Noels Rollstuhl mit e-move-Antrieb eigenhändig in den Kofferraum – trotz meiner selbst gesundheitlichen Einschränkungen. Es ist belastend, schmerzhaft – und einfach nicht mehr tragbar.
Ein Fahrdienst?
Für Noel unzumutbar. Aufgrund seiner Erkrankung darf er nicht von Fremden umgesetzt werden, braucht einen Kindersitz mit 5-Punkt-Gurt und ist auf Vertrautheit angewiesen – was Dritte oft nicht leisten können. Auch unser Kinderarzt und Dr. Semler hat schriftlich bestätigt, dass der Transport nur durch mich sichergestellt ist.
Trotz all dieser Fakten wurde unser Fall abgelehnt. Deshalb versuche ich nun auf eigene Faust, mit eurer Hilfe ein geeignetes Auto für Noel zu finanzieren. Die Kosten belaufen sich auf etwa 30.000 €, da es sich um ein spezielles, behindertengerechtes Fahrzeug handeln muss.
Jeder Euro hilft – ob 1 €, 5 € oder mehr. Auch das Teilen der Aktion hilft uns weiter. Von Herzen danke ich jedem Einzelnen, der uns unterstützt. Ihr helft nicht nur mit Geld – ihr schenkt uns Hoffnung und Sicherheit.
Euer Noel- Jaden und eure Fabienne