Ich hole mir mein Leben zurück!

Wille, Kraft, Mut und Herz sind wichtige Elemente der Hoffnung, dass mein Schicksal einen Weg nimmt, welcher alles ermöglicht und ich an allem teilhaben kann, was das Leben so lebenswert macht.

Ich heiße Jaden, bin ein mittlerweile 9-jähriger Junge und starte heute erneut einen Spendenaufruf. Der erste Aufruf war Ende des Jahres 2022 so erfolgreich, dass ich mir davon das erhoffte Kommunikationsgerät mit Augensteuerung (GridPad) kaufen konnte. Dieses setze ich nach wie vor in meinen täglichen Therapien ein.

Doch bevor ich zu meinem Anliegen komme, möchte ich euch von meinem Schicksal und dem Leben seitdem erzählen.

Anfang Juni 2022, kurz vor meinem Schulanfang, verursachte ein technischer Defekt eines Ventils in meinem Kopf (Shunt-System) eine Hirndrucksteigerung. Dieses Ventil bekam ich kurz nach meiner Geburt und es sorgte dafür, dass überschüssiges Nervenwasser (Liquor) zuverlässig abgeleitet wurde.

Nur durch mehrere Notoperationen konnte ich gerettet werden. Allerdings war der Druck auf mein Gehirn zeitweise so hoch, dass starke Schädigungen am Hirnstamm festgestellt und elementare Dinge wie sprechen, laufen und spielen nicht mehr möglich waren bzw. sind.

Kurz nachdem ich endlich wieder zuhause war (nach 6 Monaten in Klink und Reha - Weihnachten 2022) und das GridPad in Empfang nehmen konnte, musste ich erneut in die Uniklinik Dresden. In einer weiteren OP wurde das wiederum beschädigte Shunt-System ausgetauscht. Leider sind diese Systeme nicht so stabil, wie sie sein sollten. Ich weiß nicht mehr, wie oft bei mir ein Tausch stattgefunden hat und ich um mein Überleben kämpfen musste. Zum Glück war meine Mama an meiner Seite, die jedes Mal aufgepasst und mich beschützt hat, sonst wäre ich vielleicht nicht mehr da. 

Es folgten abwechselnde Phasen zu Hause und in Kliniken. Es ging mir zeitweise so richtig schlecht – und ich konnte in dieser Zeit auch nicht so gut mit meinen vielen Therapeuten arbeiten. Übelkeit und Schläfrigkeit taten ihr Übriges. Ich wollte aber doch so gern zur Schule. Leider wurde daraus wieder nichts, da auch meine Spastiken für einiges an Komplikationen zusätzlich sorgten. So wurde mir in einer weiteren Operation eine Pumpe unter die Haut im Unterbauch eingesetzt, die dafür sorgt, dass das Medikament Baclofen meine Muskeln entspannt und ich besser durch den Alltag komme.

Mittlerweile ist es das einzige Medikament, welches ich bekomme. Darauf bin ich unendlich stolz, denn so gibt es wenigstens keine Wechsel- oder Nebenwirkungen mehr mit anderen Medikamenten und ich kann bewusster am Leben teilnehmen.

Am 18.09.2023 war es dann auch endlich soweit. Ich durfte das erste Mal meine Schule in Freiberg besuchen. Es war ein toller Moment. Nicht nur für mich, sondern auch für meine Familie – und insbesondere für meine Mama, die mich zu jeder Zeit begleitet und alles dafür tut, dass es mir an nichts fehlt und möglichst immer gut geht – sofern man „gut“ in meiner Situation sagen kann.

Ich bin auf den Rollstuhl angewiesen, habe Pflegegrad 5 und eine 1:1-Pflegekraft, die mich zur Schule begleitet und bis zum Nachmittag zu Hause betreut bzw. pflegt, damit meine Mama arbeiten kann. Es ist ein enorm großer Aufwand, welchen die Therapeuten, Lehrer und meine Familie betreiben, um mich zu fördern, fordern und nie die Hoffnung auf ein ‚normaleres Leben‘ für mich aufgeben. Natürlich bin ich auch fleißig, weil meine Mama sagt, dass wir es schaffen und ich stark sein soll.

Hinzu kommen einige Hilfsmittel, welche mich bei den Anwendungen, aber auch während meiner nötigen Ruhephasen, unterstützen und wir (ohne Krankenkasse) selbst beschafft haben. Außerdem musste meine Mama ein neues Auto kaufen, damit wir den Rollstuhl mitnehmen können usw.

Doch bei dem, was ich jetzt brauche, benötige ich nicht nur die Unterstützung meiner Familie, sondern vieler Weiterer. Ich möchte einen Innowalk Gang- und Bewegungstrainer kaufen. Ich würde damit weiter mobilisiert, an das Gehen ‚erinnert‘, sowie alle sensiblen Bereiche meines Körpers aktiviert und unterstützt werden. Es würde unheimlich bei meinem „weiteren Weg zurück ins Leben“ helfen. Ich bin noch so jung, dass jedes Warten eine Verzögerung meiner Entwicklung bedeutet und Zeit zur weiteren Regeneration sowie Rehabilitation verloren geht.

Wir haben nun erfahren, dass dieses Gerät zu fast 100 % nicht von der Krankenkasse übernommen wird, daher muss ich/ müssen wir diesen Aufruf starten.

Es fällt unheimlich schwer euch um Hilfe zu bitten, aber es ist leider nicht anders möglich. Ich möchte endlich wieder ‚große Schritte‘ tun – und den vielen kleinen Schritten in allen Bereichen meines Lebens, mit all der Hoffnung, dass ich wieder laufen lerne, spielen kann und mich ohne Hilfe bewege, Auftrieb geben. Ich möchte nicht mehr die Tränen meiner Mama auf meiner Haut spüren, die dann zu mir mit zittriger Stimme sagt, dass alles gut ist.

Weil:

Eines Tages werde ich vor der Intensivstation in Dresden stehen und den Ärzten zeigen, dass es Wunder gibt, wenn man nur fest daran glaubt und nicht aufgibt. Denn: Aufgeben ist keine Option…

Vielen Dank, dass ihr euch Zeit für mich genommen habt – aus tiefstem Herzen.

Jaden