Mein Name ist Noreen und ich lebe seit vielen Jahren mit der schweren neuroimmunologischen Erkrankung ME/CFS. Die Ursache dafür ist ein schwerer Immundefekt namens CVID (Common Variable Immunodeficiency) – eine chronische Erkrankung meines Immunsystems, bei der mein Körper zu wenig Antikörper bildet. Vor zwei Wochen wurde dieser Befund erneut von einem zweiten Arzt bestätigt.

Diese beiden Diagnosen haben mein Leben Stück für Stück verändert. Ich bin heute bettlägerig, bei jeder Kleinigkeit außer Atem, und ich kann meine Wohnung nicht mehr eigenständig verlassen. Ich bin auf Hilfe im Alltag angewiesen – körperlich, emotional und medizinisch. Mein Leben hat sich auf wenige Quadratmeter reduziert, auf Stille, auf Warten.

 CVID führt zu einer erhöhten Infektanfälligkeit und inneren Entzündungen, besonders bei bakteriellen Infektionen der Atemwege und des Magen-Darm-Trakts. Und obwohl es medizinische Ansätze gibt, stoße ich im deutschen Gesundheitssystem auf Grenzen. Öffentliche Einrichtungen wie die Charité konnten oder wollten mir bisher nicht helfen – nicht, weil es keine Hoffnung gäbe, sondern weil diese Wege oft nicht zugänglich oder nicht finanzierbar sind.

 Doch ich gebe nicht auf. Es gibt z. B. die Immunglobulin-Ersatztherapie, die mir helfen könnte – nicht nur, um ein Stück Lebensqualität zurückzugewinnen, sondern auch, um meine Lebenserwartung zu verlängern. Ich möchte nicht nur überleben – ich möchte wieder leben. Vielleicht wieder ein Gespräch ohne Atemnot. Vielleicht wieder ein Spaziergang. Vielleicht wieder selbst einkaufen.

 Diese Therapie ist jedoch teuer. Und das Gesundheitssystems legt uns viele Steine in den Weg, um diese Therapie durchzuführen. Deswegen wollen wir es jetzt privat versuchen. Aber das übersteigt meine finanziellen Möglichkeiten. Deshalb wende ich mich mit diesem Aufruf an euch: Bitte unterstützt mich auf meinem Weg zu einem hoffentlich längeren und leichteren Leben.

Jeder Beitrag – ob groß oder klein – hilft mir, medizinische Hilfe zu bekommen, die mir bisher verwehrt blieb.

Ich danke euch von Herzen – für eure Unterstützung, euer Mitgefühl und eure Zeit.💙