Hinter diesem Aufruf steckt eine Geschichte, die nicht nur eine Leidensgeschichte ist. 

Sie handelt auch von Freundschaft, Verbundenheit, Stärke, Mut, Durchhaltevermögen, sich immer wieder erkämpften Optimismus, Lebensfreude, und egal wie schwierig die Situation: Humor!

Diana ist all das (und 35, psychologische Psychotherapeutin aus Bielefeld, Deutschland).

Doch ihr Leben hat sich in den letzten Jahren grundlegend verändert. Was mit diffusen Beschwerden begann, entwickelte sich zu einer schweren körperlichen Einschränkung, die Dianas Leben komplett auf den Kopf stellte (pun intended):

Ständiger Schwindel, ein Gefühl von Unsicherheit im eigenen Körper, Sehstörungen wie verschwommenes oder doppelt sehen (Visual Snow Syndrom), starke Nackenverkrampfungen, Migräneattacken, Druckgefühl im Kopf, sog. Brainfog, Tinnitus, Benommenheit und plötzlicher Leistungsabfall. Hinzu kamen neurologische Symptome wie Kribbeln, Schwäche in Armen und Beinen, Koordinationsprobleme, und das Gefühl, den eigenen Kopf kaum noch stabil halten zu können. Sitzen oder Stehen über längere Zeit wurde zunehmend schwieriger.

Es folgte eine lange Zeit voller Arztbesuche, fehlenden Antworten und dem Gefühl, mit den gravierenden Symptomen völlig allein auf sich gestellt zu sein. Ohne Erklärung.

Bis schließlich eine Diagnose gefunden wurde, die endlich erklärte, was in ihrem Körper passiert: Craniocervicale Instabilität (CCI). Eine Instabilität im Bereich zwischen Schädel und Halswirbelsäule. Eine Erkrankung, bei der die Bänder in der oberen Halswirbelsäule zu schwach sind, um den Kopf ausreichend zu stabilisieren. Genau das erklärt die Vielzahl und Schwere von Dianas Symptomen: Kleinste Bewegungen lösen massive Symptome aus, Nerven und umliegende Strukturen werden nicht nur gereizt, sondern auch komprimiert, wodurch es zu den Schmerzen und neurologischen Symptomen bzw. Ausfällen kommt. Ein Zustand, der den Körper zudem in einen durchgehenden Alarmzustand versetzt, der wiederum extreme Erschöpfungszustände verursacht. Dies führte bei Diana zusätzlich zu dem „chronic fatique syndrom“ (ME/CFS), einer weiteren schwerwiegenden Diagnose, die ihr Leben erheblich beeinträchtigt und bestimmt. Selbst alltägliche Dinge, von Haushalt über Einkäufe bis hin zu Treffen mit Freunden und Familie wurden nur noch unter großen Einschränkungen möglich. Der Alltag eine tägliche Herausforderung.

In Deutschland sind sowohl CCI als auch ME/CFS noch wenig bekannt und daher nach wie vor nicht ausreichend anerkannt. Entsprechend gering ist die Forschungslage – insbesondere im Vergleich zu den USA. Dabei sind diese Erkrankungen keineswegs so selten, insbesondere nach Schädel-Hirn-Traumata tritt CCI nicht selten auf. Viele Betroffene verbringen Jahre oder sogar Jahrzehnte auf der Suche nach Antworten. Sie werden nicht ernst genommen, von Arzt zu Arzt geschickt und stehen mit ihren Beschwerden oft allein da.

Für Diana bedeutete das, selbst zu recherchieren und herauszufinden, was ihre Symptome zumindest etwas lindern oder den Umgang mit den Schmerzen erleichtern könnte – ein ständiges „Trial and Error“. Nach langer Suche brachte ein Behandlungsversuch bei einem spezialisierten Facharzt (von zwei in Deutschland!) leichte Verbesserung – und vor allem etwas, das lange gefehlt hat: Hoffnung.

Diese Hoffnung führte Diana schließlich zu einer spezialisierten Behandlung in die USA: PICL (Percutaneous Injection of the Cervical Ligaments). Dabei werden Stammzellen aus dem Knochenmark entnommen, aufbereitet und anschließend gezielt in die geschädigten Bänder injiziert, um diese zu stärken und zu stabilisieren. Dieses Verfahren wird derzeit weltweit nur in einer spezialisierten Klinik in Denver, Colorado, durchgeführt. Im März 2026 hat Diana sich der PICL-Therapie unterzogen, mit dem Ziel die Instabilität zu behandeln und ihrem Körper eine Chance auf Stabilisierung und Heilung zu geben.

Allein die Reise in die USA war eine enorme Strapaze, zugleich jedoch Dianas Hoffnungsstrohhalm. Eine außergewöhnliche Situation, die mit erheblichem Kosten verbunden war. Da die Reise nicht allein möglich war, musste zusätzlich eine Begleitperson mitreisen, was die Ausgaben weiter erhöhte. Hinzu kommt, dass die PICL-Therapie mehrfach durchgeführt werden muss. Sowohl die Behandlung selbst als auch Reise, Unterkunft und Begleitung müssen vollständig privat finanziert werden, da die Erkrankung in Deutschland bislang nicht entsprechend anerkannt ist und die Kosten daher nicht von den Krankenkassen übernommen werden. Erschwerend kommt hinzu, dass Diana aufgrund der Schwere ihrer Symptome arbeitsunfähig ist und ihr somit kein eigenes reguläres Einkommen zur Verfügung steht. Ihr Erspartes floss in die über die Jahre angefallenen medizinischen Ausgaben (Untersuchungen wie spezielle MRTs, fachärztliche Konsultationen, Proliferationstherapie, …). Obwohl es mithilfe ihrer Familie möglich war, die Kosten der Behandlung zu decken, wird es nicht möglich sein, die zweite notwendige Behandlung selbst zu finanzieren.

Diana fällt es alles andere als leicht, finanzielle Unterstützung anzunehmen. Dennoch möchten wir ihr mit diesem Crowdfunding helfen, um 

• die notwendige zweite PICL-Therapie zu ermöglichen
• die außergewöhnlichen Reisekosten aufzufangen

Kosten der letzten Behandlung/Reise:

• ca. 15.000 Euro PICL-Therapie, inkl. Untersuchungen, Bildgebung, Nachsorge
• ca. 10.000 Euro Reise nach Denver Colorado, inkl. Unterkunft, Transportkosten (teils liegend notwendig), Begleitung

Und wir möchten auf die Erkrankung aufmerksam machen, da viele Betroffene leiden, von Arzt zu Arzt laufen, ohne Wissen von dem Störungsbild. Ziel ist auch, mehr Bewusstsein zu schaffen, damit die Erkrankung besser erforscht und auch hier in Deutschland anerkannt wird.

Wenn du helfen möchtest:

Wir bitten um finanzielle Unterstützung, um die anstehenden Kosten mitzutragen und Diana somit – zumindest auf diesem Wege – ein Stück Entlastung zu ermöglichen.

Die Unterstützung soll nicht nur Diana finanziell auf die Beine helfen, sondern die Erkrankung bekannt und anderen Betroffenen Mut machen! Denn ihre Geschichte steht stellvertretend für viele Betroffene.

Jede Spende, jedes Teilen, jedes Weitererzählen macht einen Unterschied.

Von Herzen: Danke. 💛

Freundinnen und Freunde von Diana