Meine Tochter Iduna (19) leidet seit über fünf Jahren an Covid19 induziertem ME/CFS, auch die schwerste Form von Long Covid. Ihr Zustand ist eigentlich unvorstellbar für eine junge Frau ihres Alters. Sie kann die meiste Zeit nur im Bett liegen und ist auf den Rollstuhl angewiesen. Ihre Symptome – starke Schmerzen, Atemnot, Herzrasen, Blutdruckschwankungen, instabile Gelenke, Schlafstörungen und massivste Erschöpfung – sind vielfältig und kaum zu ertragen. Ihre Lebensqualität ist stark eingeschränkt, und sie braucht ständig Hilfe und Pflege. So hat sie den größten Teil ihrer Jugend verbracht, davor war sie ein aktives, naturverbundenes und sehr kreatives Mädchen, das am liebsten mit ihren FreundInnen im Wald unterwegs war.

Doch das ist nicht das Einzige, was uns an den Rand des Abgrunds treibt. Die Behörden haben mir, ihrer alleinerziehenden Mutter die Unterstützung gestrichen. Obwohl ich meine Tochter rund um die Uhr pflege und daher nicht arbeiten kann und trotz zahlreicher fachärztlicher Befunde und Stellungnahmen, wird das nicht anerkannt. Idunas Pflegegrad wurde mit ihrem 18. Geburtstag herabgesetzt und soll nun ganz wegfallen. Auch jeglicher Grad der Behinderung wurde mittlerweile aberkannt. Die GutachterInnen der PVA, des Gerichts und des Sozialministeriums erkennen die Schwere von Idunas Zustand nicht an, weil sie die Erkrankung nicht verstehen und obwohl sie offiziell von der WHO mit einer Kennziffer bestätigt ist, teilweise noch immer an ihrer Existenz zweifeln. So haben sie uns einen Grossteil der für solche Fälle eigentlich vorgesehenen Unterstützung entzogen. So stehen wir nun vor einem existenziellen Notstand und das alles mit einer Schwerstkranken.

Wir können die Miete nicht mehr zahlen, Gas und Strom drohen abgestellt zu werden. Die finanziellen Mittel für die dringend notwendigen Therapien und ÄrztInnen (privat zu zahlen, es gibt keine Kassenärzte dafür) fehlen uns. Und so wie uns geht es auch anderen Betroffenen. Das ist ein Skandal in einem Land wie Österreich im Jahr 2025!

Es gibt jedoch eine Behandlung, die Iduna Hoffnung auf ein besseres Leben geben könnte: eine Immunapherese (Blutwäsche), bei der Antikörper aus ihrem Blut gefiltert werden. Diese Therapie hat vielen Long-Covid-PatientInnen geholfen, ihre Lebensqualität erheblich zu verbessern bzw manche sogar so gut wie geheilt. Doch die Kosten für diese Behandlung sind sehr hoch – etwa 2500 € pro Sitzung. Iduna braucht mindestens 5 bis 10 Behandlungen, um zu sehen, ob sie ihr hilft. Diese Behandlung gibt es leider auch nicht in Österreich, wir müssten dazu nach Berlin fliegen und dort einen mehr-wöchigen Klinikaufenthalt bezahlen. Die Kasse übernimmt diese Kosten nicht, da zwar Studien zu dieser Behandlung laufen, diese werden aber erst in ein, zwei Jahren abgeschlossen und evaluiert sein

So lange können wir nicht mehr warten.

Auch meine Kräfte als Pflegende, die seit fünf Jahren nur drei Tage " Urlaub" hatte, lassen immer mehr nach. Auch ich habe immer mehr gravierende gesundheitliche Probleme, um die ich mich aber viel zu wenig kümmern kann, da meine Energie mit Idunas Betreuung, dem Kampf mit den Ämtern und den existenziellen Sorgen plus medizinischer Versorgung aufgerieben wird.

Bitte helft uns! Jeder Beitrag zählt, egal wie klein. Und bitte teilt diesen Aufruf, damit er viele Menschen erreicht, die helfen können!

Iduna träumt von einem normalen Leben, sie möchte so gerne die Welt sehen, Musik machen und Bilder malen. Sie ist eine äusserst talentierte junge Frau. Bitte gebt uns eine Chance!

Danke von Herzen für eure Hilfe,

Iduna & Birte