Leon (5Jahre) hat einen seltenen Gendefekt der Lunge. Drei Kinder in Deutschland haben diesen Gendefekt. Er braucht 24/7 Sauerstoff. Die Krankenkasse übernimmt einmal im Jahr eine Sauerstoffversorgung im Urlaub. Wenn wir "öfters" an die See fahren wollen für ein paar Tage müssen wir jedesmal 300€ für die Versorgung bezahlen.
Leon liebt die Nordsee und seiner Lunge geht es in der Zeit richtig gut. Es gibt keine Prognose wie lange Leon's leben sein wird. Wir versuchen als Familie ihm alles zu ermöglichen und ihm jeden Tag ein strahlen in die Augen zu zaubern. Mit der kleinen Sauerstofftonne können wir maximal 9std ausser Haus sein.
Damit wir mit ihm öfters an die See fahren können brauchen wir dringend ein Bus/Van um sein große Sauerstofftonne zu transportieren.
Wir haben schon ein kleines Budget gespart aber immer wieder kommt irgendwas dazwischen. Wir würden uns über Hilfe und Unterstützung freuen:-)