Long COVID Deutschland (LCD) ist eine bundesweite, private Initiative von Long/Post-COVID-Betroffenen. Seit Mai 2020 setzt sich LCD ehrenamtlich für Aufklärung, Versorgung und die Erforschung der Langzeitfolgen von COVID-19 ein. LCD vereint dabei gelebte Krankheitserfahrung mit medizinisch-wissenschaftlicher Expertise. Viele der Mitglieder des LCD Teams haben einen beruflichen Hintergrund in den Bereichen Medizin, Pflege und Forschung.

LCD ist Mitautorin von AWMF-Leitlinien zu COVID-19 und Long/Post-COVID und agiert als Patient*innenvertretung im Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) und dem Nationalen Pandemie Kohorten Netz (NAPKON). LCD berät aus Betroffenensicht Universitätskliniken (Berlin, München, Jena, Magdeburg, Hannover u.a.), Forschungsinstitute (Leibniz, DZIF u.a.) und Versorgungsnetzwerke in diversen Bundesländern (Baden-Württemberg, Berlin, Brandenburg, Thüringen, Sachsen-Anhalt u.a.) zu Long/Post-COVID. LCD ist Mitglied in den Lenkungsausschüssen der Nationalen Klinischen Studiengruppe (NKSG) und der Therapeutischen Interventionsplattform im NAPKON (NAPKON-TIP), die sich mit der Therapieforschung zum Post-COVID-Syndrom befassen. Außerdem betreut LCD eine Online-Selbsthilfegruppe mit mehr als 10.000 Long/Post-COVID-Betroffenen.

Hier findest du LCD im Internet:

• LCD Website: longcoviddeutschland.org
• LCD Online-Selbsthilfegruppe: facebook.com/groups/longcoviddeutschland
• LCD Twitter-Account: twitter.com/LongDeutschland
• LCD Instagram-Account: instagram.com/longcoviddeutschland

Wofür wir uns einsetzen - Das passiert mit deiner Schenkung

Aktuell arbeitet LCD an unterschiedlichen Projekten, die du mit einer Schenkung auf betterplace (via paypal) direkt unterstützen kannst. Deine Schenkung wird dabei für folgende Ausgaben verwendet:

• Kosten für die wissenschaftliche Veröffentlichung einer LCD Umfrage zu Erfahrungen mit stationärer Rehabilitation bei Long/Post-COVID (Open-Access-Publikationskosten u.a.)
• Kosten für die Erstellung von weiteren Videos zur Aufklärungsarbeit (siehe die bisherigen Videos über PEM und Pacing)
• Produktion von Videos zur Aufklärung über Long/Post-COVID bei Kindern und Jugendlichen in Kooperation mit NichtGenesenKids
• Kosten für die Teilnahme von LCD an Kongressen (z. B. dem 2. Kongress des Ärzte- und Ärztinnenverbandes Long COVID) und Veranstaltungen vor Ort (Druckkosten, Reisekosten u.a.)
• Überarbeitung und Relaunch der LCD Website (Plug-Ins, Features, Grafikdesign, sonstige IT-Kosten)
• Kosten für ein webbasiertes Tool zur Datengenerierung über Umfragen (z. B. für die Umfrage zu Erfahrungen mit stationärer Rehabilitation bei Long/Post-COVID)
• Verbreitung und Aktualisierung des gemeinsamen Leitfadens von LCD und der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS (Grafikdesign, Druckkosten u.a.)
• Kosten für das Betreiben von LCD Website und E-Mail-Postfächern (Domain-Gebühren u.a.) und für webbasierte Tools für die digitale Arbeit im Team (Zoom u.a.)
• Weitere projekt- und verwaltungsbezogene Ausgaben

Schenkungen an LCD werden ausschließlich für die Bezahlung von Sachmitteln und externen Dienstleistungen verwendet. Der personelle Einsatz der LCD Team Mitglieder erfolgt ausnahmslos ehrenamtlich und unentgeltlich.

Was wir bisher erreicht haben - Meilensteine in der Arbeit von LCD

In unserer Arbeit als Patient*innenvertretung in bundesweiten Forschungs- und Versorgungsprojekten und als Interessenvertretung gegenüber der Deutschen Bundesregierung (Bundesministerien, Bundesbehörden und Bundestag) haben wir bisher unter anderem folgendes erreicht:

• 2023: 8 Mio. € Anschlussfinanzierung für die Nationale Klinische Studiengruppe (NKSG) zur Therapieforschung zu Post-COVID-Syndrom und ME/CFS durch den Deutschen Bundestag
• Seit 2023: Teilnahme am Runden Tisch Long COVID des Bundesgesunheitsministeriums
• 2023: Veröffentlichung eines Leitfadens zur Versorgung und Erforschung von ME/CFS und Post-COVID-Syndrom gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
• 2023: Veröffentlichung von gemeinsamen Aufklärungsvideos zu Post-Exertioneller Malaise (PEM) und “Pacing”
• 2022: Veröffentlichung von gemeinsamen Konzepten zur Versorgung, Aufklärung und Erforschung von Post-COVID-Syndrom und ME/CFS
• 2022: Erstmalige Freigabe von 10 Mio. € für die Nationale Klinische Studiengruppe (NKSG) zur Therapieforschung zu Post-COVID-Syndrom und ME/CFS durch den Deutschen Bundestag
• Seit 2022: Ausrichtung eines Symposiums für Betroffene beim Kongress des Ärzte- und Ärztinnenverbandes Long COVID in Jena
• 2022: Einbringung von gemeinsamen Forderungen zu Long COVID und ME/CFS in den Koalitionsvertrag der Landesregierung NRW
• 2021: Veröffentlichung eines gemeinsamen Nationalen Aktionsplans für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom
• 2021: Einbringung von gemeinsamen Forderungen zu Long COVID und ME/CFS in den Koalitionsvertrag der Deutschen Bundesregierung
• 2021: Teilnahme an Sitzungen der Interministeriellen Arbeitsgruppe (IMA) Long COVID der Deutschen Bundesregierung
• 2021: Persönliche Übergabe einer Petition mit rund 60.000 Unterschriften an das Bundesministerium für Gesundheit und an Prof. Dr. Karl Lauterbach
• 2021: Mitgründung von Long COVID Europe (LCE), dem europäischen Netzwerk für Long COVID-Initiativen
• Seit 2021: Gespräche mit Fachreferaten in Bundesministerien, Bundesbehörden und mit Abgeordneten des Deutschen Bundestages
• Seit 2021: Gespräche mit Kostentragenden (DRV u.a.)
• Seit 2021: Teilnahme als Sachverständige an diversen öffentlichen Anhörungen im Deutschen Bundestag und Landtagen
• Seit 2021: Beteiligung an AWMF-Leitlinien zu COVID-19 und Long/Post-COVID
• Seit 2020: Betreuung einer Online-Selbsthilfegruppe mit mehr als 10.000 Mitgliedern
• Seit 2020: Interviews und Berichte in Fernsehen, diversen Online- und Printmedien

Wir freuen uns über jeden Schenkungsbeitrag, der uns anspornt und hilft, weiter für die Belange der Long/Post-COVID-Betroffenen einzustehen.

Hinweis: LCD ist ein privates Netzwerk von Einzelpersonen. Für Schenkungen an LCD können keine Spendenbescheinigung ausgestellt werden.

Das Team von Long COVID Deutschland (LCD)