Ich kann es bis heute kaum fassen, was Corona aus meiner lebenslustigen, gesunden und mit beiden Beinen im Leben stehenden 33-jährigen Tochter gemacht hat. Es fällt schwer das alles zu begreifen.

Julia erkrankte im Juni vorigen Jahres an Covid-19, so wie viele andere auch. Der Verlauf war leicht. Aber leider sollten sich die leichten Beschwerden nicht bessern, sondern verschlimmern. Sie war nach Wochen immer noch geschwächt und viele alltägliche Dinge waren einfach zu anstrengend. Von den Ärzten gab es eine Krankschreibung nach der anderen, aber keine wirkliche Therapie.

 Es wurden verschiedene Untersuchungen gemacht, um organische Ursachen festzustellen/auszuschließen. Das Ergebnis war, sie ist eigentlich gesund. Doch leider ging es ihr mit jeder Woche, die verging immer schlechter. Eine Kur wurde beantragt und sie schöpfte wieder Hoffnung. Diese Hoffnung sollte sich nicht erfüllen. Im Rahmen der Reha wurde sie zu körperlichen Aktivitäten angehalten um ihre Leistungsfähigkeit zu steigern, jedoch verschlechterte sich ihr Zustand immer mehr. Es folgte der totale Zusammenbruch. Nach 3 Wochen wurde Julia Anfang Dezember so gut wie bettlägerig entlassen.

Ein lang ersehnter Termin in der Long Covid Ambulanz brachte im Januar diesen Jahres durch Ausschlussverfahren ans Licht, dass sie vermutlich unter dem chronischen Fatigue-Syndrom leidet.

Dabei handelt es sich um eine schwere, neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Typische Begleiterscheinungen sind neben Herzrhythmusstörungen, Schwindel, Benommenheit, einem chronischen grippalen Gefühl, Muskel- und Gliederschmerzen und migräneartigen Kopfschmerzen, hauptsächlich das Posturale Tachykardiesyndrom (POTS) und die Post Exertional Malaise (PEM). Darunter versteht man eine auch nach leichter Alltagsanstrengung, egal ob auf körperlicher, geistiger oder emotionaler Ebene auftretende Verschlechterung der Beschwerden. Diese setzen meist erst nach mehreren Stunden oder am Folgetag ein und halten oft mehrere Tage, Wochen oder länger an. Für die Betroffenen kann jede Anstrengung – und das kann bereits Zähneputzen, duschen oder das Zubereiten einer Mahlzeit sein – eine schwere Verschlechterung ihrer Symptome auslösen. Auf jede noch so kleine Überbelastung folgt eine oftmals tagelange Phase der Erholung.

Diese Krankheit gibt es schon sehr viele Jahre, aber gegenwärtig immer noch ohne Aussicht auf Heilung, jedoch hoffentlich mit Aussicht auf zeitnahen Erfolg in der Ursachenerforschung und damit auch Therapieentwicklung. Bis dahin werden aber leider noch einige Jahre vergehen (Arzneimittelzulassungsverfahren etc.). Einzig eine Form von selbsterlerntem Energie-Management, genannt Pacing kann helfen, sich nicht zu überlasten.

Meine Tochter kann mittlerweile nicht mehr arbeiten und ist überwiegend ans Bett „gefesselt“, Sitzen ist nur für kurze Zeit möglich. Ganz normale Dinge wie lesen, fernsehen, ja selbst Besuch von Freunden ist kaum machbar. Dies alles führt mittlerweile zur totalen sozialen Isolation. Der Alltag ist ohne fremde Hilfe für sie nicht zu bewältigen. Eine verordnete Physio- und Atemtherapie konnte sie auf Grund ihres schlechten Allgemeinzustandes nicht wahrnehmen. 

In dieser sehr schweren Zeit war und ist ihr Freund Kevin immer an Ihrer Seite und damit eine unendlich große Stütze für Julia. Dafür bin ich sehr sehr dankbar.

Durch Recherchen im Internet und in Eigenregie fanden sie eine Heilpraktikerin, die verschiedene Tests durchführte und es wurde festgestellt, dass meine Tochter ein vermutlich durch die Corona-Infektion reaktiviertes EBV-Virus in sich trägt. Ebenso wurde ein nicht funktionierendes Immunsystem, sowie extremer Nährstoff- und Vitaminmangel diagnostiziert.

Seit Februar erhält Sie nun 2-3 mal in der Woche die verschiedensten Infusionen, um das Immunsystem anzuregen, sowie Nahrungsergänzungsmittel und hochdosierte Vitaminpräparate.

Da dies alles noch keine zugelassenen Therapieverfahren sind, können diese Behandlungen nur im Rahmen eines individuellen Heilversuches stattfinden. Deshalb wird nichts davon von den Krankenkassen übernommen. Auch spezielle Tests, um eventuelle Vitaminmangelzustände oder dergleichen festzustellen ist keine Kassenleistung.

Aber dank dieser Behandlungen verbesserte sich ihr Zustand in den letzten 3 Wochen schon etwas, so dass Julia für kurze Zeit im Rollstuhl die Wohnung verlassen konnte. Bei weiterer Verbesserung ihres Allgemeinzustandes ist eine sogenannte Immunapherese vorgesehen.

Dies ist ein großer Hoffnungsschimmer, an den sie sich klammert, wenn auch die Kosten dafür hoch sind.

Um meiner Tochter weitere Infusionen und Behandlungen zur Verbesserung ihrer Lebensqualität zu ermöglichen, starte ich diesen Spendenaufruf.

Die Kosten betragen im Einzelnen für die nächsten 2 Monate:

Bluttests, 1 x im Monat (125€) - 250€

Infusionen mit wechselnden Wirkstoffen, 2-3 mal je Woche (2500€) - 5000€

Nahrungsergänzungs- und hochdosierte Vitaminpräparate (150€ ) - 300€

Apherese/Immunadsorption  5 x je ca. 2300€ - 11 500€

Meine Tochter, aber auch die vielen schon länger an ME/CFS Erkrankten hoffen, dass es endlich eine bezahlbare Therapie für ihr Leiden gibt, ebenso wünschen sie sich mehr Akzeptanz und Verständnis für diese noch relativ unerforschte Krankheit.

Deshalb werden wir alle Spenden, die über den Betrag von 17 T€ hinausgehen der Charité Berlin, insbesondere Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen für Ihre erfolgversprechenden Studien zum chronischem Fatigue-Syndrom zur Verfügung stellen.

Wer Julia gern helfen und finanziell unterstützen möchte, wir freuen uns über jede noch so kleine Hilfe!

Vielen herzlichen Dank!

Anbei ein paar links für Interessierte und zum Verständnis:

https://www.me-cfs.net/leben-mit-me-cfs

https://www.charite.de/service/pressemitteilung/artikel/detail/sars_cov_2_kann_das_chronische_fatigue_syndrom_ausloesen/

https://cfc.charite.de/klinische_studien/cfs_care/

https://www.mdr.de/wissen/leopoldina-long-covid-internationale-forschung-aktueller-stand100.html