Liebe Mitmenschen!

Ich schreibe euch heute, weil mir langsam echt die Ideen ausgehen. Ich versuche, mich kurz zu fassen und nur das Wichtigste zu sagen.

Seit 20 Jahren leide ich an Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS). Myalgische Enzephalomyelitis, auch bekannt als Chronisches Fatigue-Syndrom, ist eine komplexe, chronische und schwer behindernde Erkrankung. Die Ursache von ME/CFS ist noch nicht vollständig verstanden, aber die Krankheit ist durch extreme Müdigkeit gekennzeichnet, die nicht durch Ruhe gelindert wird und deren Ursache nicht auf eine andere Erkrankung zurückgeführt werden kann. Oft ist es leider so, dass Menschen mich und die Erkrankung nicht verstehen und mir raten: „Schlaf dich doch einfach mal aus.“. Nur damit ist es leider nicht getan. Durch die leider häufiger auftretenden Long-Covid-Erkrankungen, deren Symptome sich mit ME/CFS überschneiden, kommt die Erkrankung immer mehr in der Öffentlichkeit an – Therapiemöglichkeiten, welche von Krankenkassen anerkannt werden aber leider noch nicht.

Hauptmerkmale von ME/CFS:

1.-Chronische Erschöpfung: Die Betroffenen leiden unter einer tiefen, lähmenden Müdigkeit, die durch körperliche oder geistige Anstrengung verstärkt werden kann und länger als sechs Monate andauert.

2.-Postexertionale Malaise (PEM): Eine Verschlechterung der Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung, die mehrere Tage anhalten kann.

3.-Schlafstörungen: Probleme wie nicht erholsamer Schlaf oder Schlaflosigkeit sind ständig.

4.-Kognitive Beeinträchtigungen: Schwierigkeiten mit dem Kurzzeitgedächtnis, der Konzentration und der Verarbeitung von Informationen werden oft berichtet und sind als "Brain Fog" bekannt.

5.-Schmerzen: Viele Patienten leiden unter Muskel- und Gelenkschmerzen ohne erkennbare Entzündung.

6.-Andere Symptome: Dazu gehören Kopfschmerzen, Halsschmerzen, geschwollene Lymphknoten, Schwindel und grippeähnliche Symptome.

Behandlung:

Es gibt derzeit keine Heilung für ME/CFS, aber die Behandlung konzentriert sich darauf, die Symptome zu lindern. Dazu gehören: - Symptomatische Behandlung: Medikamente können zur Linderung von Schmerzen, Schlafstörungen und anderen individuellen Symptomen eingesetzt werden. - Pacing: Ein Energiemanagement-Ansatz, der darauf abzielt, Aktivitäten so zu planen, dass Erschöpfung und PEM minimiert werden. - Kognitive Verhaltenstherapie (CBT): Diese Therapie kann manchen Patienten helfen, besser mit den Herausforderungen der Krankheit umzugehen, ist aber umstritten. - Physiotherapie: Angepasste körperliche Übungen können helfen, die Funktion aufrechtzuerhalten, jedoch muss Überanstrengung vermieden werden. Die Forschung zu ME/CFS schreitet voran, und Wissenschaftler untersuchen verschiedene Aspekte der Krankheit, einschließlich möglicher genetischer, immunologischer und neurologischer Faktoren. Da die Lebensqualität der Patienten stark beeinträchtigt sein kann, sind Unterstützung und Verständnis seitens der Umgebung wichtig.

Meine Ärztin verordnete eine Therapie die sich H.E.L.P. -Apherese (Heparin induzierte extrakorporale Lipoprotein/Fibrinogen Präzipitation) (Blutwäsche) nennt. Außerdem wurde mir gesagt, dass Alpha-Cooling und diverse andere Therapien mir helfen können. Dies kann ich alleine nicht stemmen, daher dieser Spendenaufruf. Jede Unterstützung hilft, auch noch so Kleine.