Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer,

heute möchten wir Euch auf eine besondere Reise mitnehmen – die Reise eines vierjährigen Jungen namens Milo, der jeden Tag mit einem seltenen und herausfordernden Gendefekt lebt und trotz aller Hürden nun endlich seine ersten Schritte wagen möchte.

Milo wurde mit dem extrem seltenen Desanto-Shinawi-Syndrom geboren, von dem weltweit nur etwa 200 Fälle bekannt sind. Die Erkrankung bringt schwere Entwicklungsstörungen mit sich und Milos Weg ist zusätzlich geprägt von Epilepsie. Schon mit sechs Monaten hatte Milo die ersten Anfälle, und es wurde das West-Syndrom diagnostiziert – eine der schwersten Epilepsieformen im Babyalter. Seitdem ist sein Alltag ein unermüdlicher Kampf: nicht nur gegen die Krankheit selbst, sondern auch gegen die Nebenwirkungen seiner Medikamente, die seine Entwicklung zusätzlich stark verzögern.

Doch Milo ist ein Kämpfer und er hat Träume. Mit eurer Hilfe könnte er bald seinen größten Traum erreichen – seine ersten Schritte.

Die First-Step-Therapie – Milos Weg zu mehr Selbstständigkeit

Als Milo 1,5 Jahre alt war, entdeckten seine Eltern die äußerst wirksame First-Step-Therapie – eine Therapieform, die es in Deutschland so nicht gibt und die sein Leben buchstäblich verändert hat. Lag er zu diesem Zeitpunkt zumeist am Boden auf dem Rücken, kann Milo nun dank dieser Therapie robben, krabbeln, sich selbstständig hinstellen und selbstständig essen – für ihn sind das bereits unglaublich große Meilensteine, die seine Eltern und die beiden Geschwister, 6 und 8 Jahre alt, extrem stolz machen.

Dabei ermutigt ihn seine aus Barcelona stammende Therapeutin mit einer außergewöhnlichen Kombination aus Liebe, Geduld und klarer Zielorientierung weiter voranzukommen und bezieht dabei stets Milos gesamtes Umfeld ein: Milos Eltern, Betreuer und das Kita-Personal werden sorgfältig geschult, um ihn im gesamten Alltag optimal zu unterstützen und die Therapie nachhaltig zu integrieren.

Milos Therapeutin glaubt dabei immer fest an Milos Fähigkeiten und denkt immer einen Schritt voraus. Jetzt steht der nächste große Meilenstein bevor: Milo soll laufen lernen.

Ein Traum, der Realität werden kann – mit Eurer Hilfe!

Die Therapie ist sehr intensiv und unendlich wertvoll, aber sie ist auch kostspielig: Eine Woche Blocktherapie kostet ca. 4.300 Euro. Hinzu kommen etwa 3.000 Euro jährlich für die regelmäßigen Online-Stunden, damit Milo auch zwischen den Terminen kontinuierlich begleitet wird und Übungen angepasst werden können. Bisher wurden die Therapiekosten durch einen Verein getragen, die Familie selbst hat die Reisekosten der Therapeutin übernommen. Ab dem kommenden Jahr wird dieser Verein jedoch nicht mehr in der Lage sein, die Therapiekosten zu finanzieren.

Deshalb bitten wir euch von Herzen: Lasst uns Milo gemeinsam unterstützen! Lasst uns ihm den Traum von Selbstständigkeit, von eigenen Schritten, ermöglichen. Jeder Beitrag, sei er noch so klein, bringt Milo ein Stück näher an dieses Ziel. Wenn wir alle zusammen helfen, können wir dafür sorgen, dass Milo weiterhin die Therapie erhält, die ihm und seiner Familie nicht nur Hoffnung, sondern auch konkrete Fortschritte schenkt.

Bitte helft uns, Milo in Bewegung zu bringen – auf seinem ganz besonderen Weg, auf den ersten eigenen Schritten, und darüber hinaus. Lasst uns zusammen einen Unterschied machen – für Milo.

Herzlichen Dank für eure Unterstützung und Menschlichkeit!