Hallo ihr Lieben Menschen da draußen,

Als aller erstes möchte ich mich gerne bei euch vorstellen. Ich bin Oskar Schiefer und bin drei Jahre alt. Ich wohne mit meiner Mama Anna, meinem Papa Dirk und meinem kleinen Bruder Paul in Grevenbroich. 

In den nächsten Zeilen wird meine Mama euch meine Geschichte erzählen, die sehr emotional für uns alle ist.

Hallo ihr Lieben,

mein Name ist Anna Schiefer und ich würde euch gerne in diesen Zeilen verraten, wieso wir eure Unterstützung benötigen. Ganz lange Zeit haben wir gemeinsam als Familie überlegt, ob wir damit an die Öffentlichkeit gehen oder nicht. Ständig hatten wir schlechte Gedanken, was die Leute über uns denken, wenn wir fremde Menschen um Unterstützung bitten.

Es fällt mir immernoch nicht ganz leicht, aber ich bin mir jetzt sicher, dass es der richtige Weg ist. 

Kurz vor Oskars 2. Geburtstag erhielten wir die Diagnose, dass er einen Gendefekt hat, das Angelman Syndrom. Ihr fragt euch wahrscheinlich jetzt, was genau dies zu bedeuten hat. Genauso standen wir auch dort an dem Tag  in dem Raum der Uniklinik, welcher unser Leben komplett verändert hat. 

Was ist das Angelman Syndrom ?

Bei dem Angelman-Syndrom handelt es sich um die Folge einer angeborenen seltenen genetischen Veränderung auf dem Chromosom 15. Charakteristisch für das Angelman-Syndrom ist eine starke Verzögerung der körperlichen und geistigen Entwicklung und einer stark reduzierten Lautsprachentwicklung.

Angelman Kinder leiden häufig an Epilepsie, so auch leider unser Oskar.

Was heißt das für uns als Familie ?

Lange Zeit habe ich selbst dafür gebraucht diese schwere Diagnose zu verkraften und zu verstehen, was dies wirklich im Alltag bedeutet. Um euch ein bisschen vor Augen zu führen wie unser Alltag abläuft möchte ich trotzdem ein wenig darauf eingehen und euch unsere Geschichte erzählen. 

Oskar ist unser absoluter Sonnenschein und bereichert unser Leben auf eine andere Art und Weise. Jedoch ist der Alltag auch nicht leicht und da wollen wir ehrlich mit euch sein. Oskar braucht 24 Stunden am Tag die volle Aufmerksamkeit von uns als Familie. Dies fordert oft ganz starke Kräfte. 

Er braucht bei allem Hilfe und Unterstützung. Oskar kann nicht alleine laufen und nicht sprechen. Das erfordert oft Schwierigkeiten in der Kommunikation mit ihm. Es ist leider keine Krankheit, die in 2 Wochen wieder geheilt ist, Oskar ist ein Leben lang auf unsere Hilfe angewiesen. Er hat viele Therapien in der Woche, wo er eine gute Förderung bekommt. Doch das allerschlimmste daran, ist die Epilepsie. Dies ist sehr emotional und belastend für uns alle. Letztes Jahr im März mussten wir die Hölle der Epilepsie erleben. 30 Minuten krampfte Oskar und kam nicht mehr aus seinem Anfall raus. Unser Schlafzimmer war gefüllt von Notärzten. Kein Gefühl dieser Welt kann beschreiben, was man in diesen Minuten als Eltern empfindet. Gefühle gemischt von Hilflosigkeit, Panik und Trauer.

Die ständige begleitende Angst dieser Krankheit fordert enorme Kräfte für uns. Um mit dieser Angst umzugehen wäre es auch für uns toll, die Sicherheit eines Therapiehundes zu bekommen. Durch ihn können wir öfter am Tag durchatmen und uns auch endlich mal wieder gedanklich fallen lassen.

Wieso einen Therapiehund?

Aus Erfahrung her, wissen wir was solch ein Hund Oskar geben kann. Er fühlt sich absolut sicher, sobald ein Hund an seiner Seite ist. Er blüht komplett auf und strahlt die Freude regelrecht aus. 

Oskars Therapiehund wird genau auf seine Bedürfnisse abgestimmt und wird als Epilepsie Warnhund ausgebildet. Das heißt, er wird für uns alle eine Bereicherung sein und bereits im Voraus solch einen Anfall riechen und die Familie warnen. Aber das allerwichtigste daran ist es, dass er Oskar die Sicherheit gibt und auf ihn aufpasst und in diesen schlimmen Situationen so reagiert, dass Oskar sich nicht verletzen kann. In allen Bereichen in Oskars Leben und seiner geistigen Lernfähigkeit ist solch ein Hund einfach eine Bereicherung.

Die Ausbildung ist sehr teuer, 35.500€ Kosten kommen da auf uns zu und bringt auch mittlerweile uns an unsere Grenzen. Wieder ein Schritt, welches die Krankenkasse nicht übernimmt. 

Wir möchten mit diesem Weg in die Öffentlichkeit kein Mitleid erreichen, sondern einfach euer Verständnis für diesen Hilferuf.

Wir wünschen uns von ganzem Herzen, Oskar diesen Wunsch erfüllen zu können und hoffen darauf, dass ihr uns dabei unterstützen könnt.



Ganz liebe Grüße

Anna, Dirk,Oskar und der kleine Bruder Paul