Stell dir vor, du bist durch einen Virus chronisch an ME/CFS erkrankt und in der Folge schwer behindert. Du kannst dich schon seit einer Weile nicht mehr alleine versorgen. Du lebst allein, im 3. Stock einer Altbauwohnung ohne Aufzug und hast seit zwei Jahren das Haus nicht mehr verlassen können. Außer zu Arztbesuchen, welche dich völlig überanstrengen und als Folge für Wochen ans Bett fesseln.
Die Fenster musst du zugezogen lassen, weil das Licht in den Augen brennt. Auch die Geräusche der Nachbarn sind kaum zu ertragen. Der Pflegedienst kommt nur zwei mal pro Woche für je eine Stunde, weil die Krankenkasse deine tatsächliche Pflegebedürftigkeit nicht anerkennt und dein Pflegegrad zu niedrig ausgefallen ist.
Du hast keine Kraft mehr, zu kämpfen.
Deine Freunde haben sich zurückgezogen. Oft schaffst du es nicht, dir etwas zu essen zu machen, dann lebst du tagelang von Crackern und ein paar getrockneten Früchten, die zufällig noch auf deinem Nachttisch lagen und hoffst, dass der Crash bald vorüber geht. Jeder Gang zur Toilette wird zur Herausforderung, manchmal kriechst du auf allen Vieren ins Bad. Die Isolation ist oftmals so schlimm, dass du dich fragst, wie lange ein Mensch das überhaupt aushalten kann, ohne einzugehen.
Klingt wie aus einem Gruselfilm? Ist aber für viele von ME/CFS Betroffene Realität! Schwer Betroffene brauchen spezielle Wohnpflegeeinrichtungen, unterstütztes Wohnen, aber das gibt es bislang nicht.
Die "normalen" Pflegeeinrichtungen sind nicht auf die speziellen Beeinträchtigungen eingerichtet, dort würden Betroffene eine Zustandsverschlechterung erleben.
Deshalb möchten wir eine erste Pflege-Wohngemeinschaft speziell für diese Zielgruppe ins Leben rufen!
Wir, das sind Stephanie und Franziska, selbst an ME/CFS erkrankt. Gemeinsam haben wir nach Unterstützern für unser Vorhaben gesucht und setzen mit ihnen nun das Wohnprojekt in die Tat um.
Zu den Unterstützern zählt vor allem der Eigentümer Herr Eilert, der mit uns den geeigneten Umbau plant und bespricht, sowie eine Mietdauer von mindestens 25 Jahren vereinbart. Außerdem von Anfang an dabei ist die FAW gGmbH, die uns im Planungs- und Förderprozess unterstützt, sowie später als Generalmieter auftritt und als soziale Hausverwaltung mit Kenntnissen über die Bedarfe der Bewohner mit ME/CFS alle Belange zum Wohnen für die Erkrankten klärt.
Außerdem wird derzeit Hilfe durch weitere Unterstützer angebahnt, u.a. auch durch den Verein ME-Hilfe e.V..
Dennoch stellt uns das Wohnprojekt vor ungeahnte Herausforderungen:
Behörden und Fördermittelgebern muss die Problematik oft sehr langwierig erklärt werden. Viele Unterstützungsangebote sind nicht für diese spezielle Zielgruppe ausgelegt.
Insbesondere wegen der hohen Reizempfindlichkeit müssen komplexe bauliche Maßnahmen vorgenommen werden, um die Bewohner vor Reizen zu schützen. Nur so können die Betroffenen ihre verbliebenen Ressourcen schonen und diese zur Stabilisierung ihres Zustands einsetzen.
Zur Umsetzung dieses Projekts stellt Familie Eilert unserer Betroffenen-Initiative OASE ihren 3-Seitenhof zur Verfügung, der direkt am schönen Beetzsee in der Nähe von Brandenburg an der Havel gelegen ist. Hier wird das Wohnhaus zu einer Wohngemeinschaft für 6 erwachsene Personen mit eigenen Rückzugsmöglichkeiten und Gemeinschaftsräumen umgebaut.
Dafür benötigen wir eure Unterstützung!
Da die Umbaumaßnahmen sehr aufwendig und kostspielig sind, benötigen wir jeden Euro an Unterstützung, um die Baukosten zu senken. Diese Gelder kommen direkt den späteren Bewohnern zu Gute, denn dadurch wollen wir die resultierenden Mieten senken und möglichst bezahlbar halten.
Denn stell dir im Weiteren vor, du bist an ME/CFS erkrankt, hast kaum Kräfte um deinen Alltag allein zu bewältigen. Da du nicht mehr arbeiten gehen kannst, bist du auf Sozialhilfeleistungen angewiesen. Wenn du dir dann den ersehnten Hoffnungsschimmer nicht leisten kannst, fällst du erneut durchs Raster...
Wir möchten mit allen uns zur Verfügung stehenden Mitteln verhindern, dass ein Einzug aus finanziellen Gründen scheitert.
Bitte helft uns dabei!
Helft uns bis Anfang 2026 den Einzug zu ermöglichen - denn für isoliert lebende ME/CFS-Betroffene zählt jeder Tag!
Weitere Informationen findet ihr unter:
www.mecfs-wohnen-oase.de