Ich bin 1970 in Landstuhl geboren und habe eine Ausbildung als Tischler abgeschlossen.
Danach habe ich mir meinen Traum erfüllt, bin zur Feuerwehr gewechselt und habe 25 Jahre lang leidenschaftlich als Feuerwehrmann auf dem Flugplatz Ramstein Air Base gearbeitet. Meine Freizeit verbrachte ich als Gitarrist verschiedener Rockbands und war auch engagiert in der Freiwilligen Feuerwehr. Eine wunderbare Partnerin hatte ich auch.
Mit 27 Jahren erhielt ich die niederschmetternde Diagnose: Multiple-Sklerose!
Irgendwann saß ich dann im Rollstuhl.
2015 ein schwerer Schub, der alles verändert hat. Bis zu dem Zeitpunkt konnte ich den Oberkörper, die Hände und Arme noch bewegen. Ich konnte mich auch noch selbst versorgen. Ich arrangierte mich mit dem Leben im Rollstuhl.
Aber ab diesem Tag ging gar nichts mehr.
Mittlerweile, bereits 5 Jahre, kann ich nur noch den Kopf bewegen, sitze in einem Spezial-Rollstuhl und habe ein ganzes Team an Assistenten, die mich rund um die Uhr (24/7) betreuen (Assistenzmodell). Ich bin gefangen in meinem Körper. Ausgefeilte Technik ermöglicht es mir zwar, den Rollstuhl selbst zu bewegen und mit Hilfe einer Sprachsteuerung kann ich verschiedene Geräte zu Hause bedienen: Mein Pflegebett verstellen, das Fenster kippen, den Fernseher oder die Musikanlage steuern, mit einem Mimik gesteuerten Computer Mails schreiben und im Internet surfen.
Doch dieses Leben ist sehr, sehr beschwerlich. Für wirklich alles, für das Essen oder wenn es mich am Kopf juckt, muss ich jemanden rufen. Wenn ich nachts im Bett Schmerzen habe, muss jemand kommen und mich drehen. Wenn ich Krämpfe oder Spastiken bekomme, muss mich jemand wieder richtig in den Rollstuhl setzen, ich selbst bin nicht mehr in der Lage dazu.
Die vollkommene Abhängigkeit von anderen Menschen, ein Leben in Einsamkeit, ohne jegliche Aufgaben und Sinn führen zu müssen, lässt mich oft verzweifeln.
Es gibt häufig Situationen, da wünsche ich mir zu sterben, doch manchmal verspüre ich auch wieder ein wenig Lebensmut, möchte den bedrückenden Alltag hinter mir lassen, sehne mich danach, etwas Schönes zu erleben. Sei es eine Reise oder einmal mit dem Gleitschirm fliegen, vielleicht auch ein Assistenzhund, der es mir ermöglichen würde, selbstständig etwas zu unternehmen. Vieles wäre denkbar, allerdings mit hohem Aufwand verbunden und: So etwas kostet viel Geld.
Falls Sie helfen wollen, mir einen Wunsch zu erfüllen, würde ich mich sehr freuen!
Vielen Dank an alle, die mich unterstützen!
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