Hallo,

meine Freundin leidet seit Jahren unter dem Ehlers-Dahnlos Syndrom. Dabei springen ihre Gelenke

regelmäßig raus, entzünden sich und sorgen für extreme Schmerzen. Dadurch ist sie kaum mehr draußen und verbingt die meiste Zeit im Bett.

Leider ist diese Erkrankung (im Gegensatz zu z.B. Großbritanien) noch nicht als solche anerkannt und medizinische Hilfe sehr gering.

Als wir endlich im letzten Jahr eine Möglichkeit gefunden haben, wie sie wieder ein halbwegs normales Leben

führen könnte, kam das nächste Problem: die deutschen Krankenkassen. :/ Die S.D.O. Orthese, die

in Großbritanien, Frankreich und anderen Ländern bereits als Kassenleistung eine exorbitante Verbesserung der

Lebensituation für Ehlers-Dahnlos erkrankte herbeiführen konnte, befindet sich in Deutschland in der "Zertifizierungsphase".

Das bedeutet, dass Krankenkassen S.D.O. Orthesen ablehnen, weil sie nicht im Hilfsmittelkatalog aufgeführt sind und

führt gleichzeitig dazu, dass man, selbst bei Nachgewiesenem Nutzen die Rechtsweg vergessen kann, weil Gerichte sich nur

in lebensbedrohlichen Situationen über den Hilfsmittelkatalog hinwegsetzen.

Selbiges ist bei meiner Freundin passiert:

Obwohl der MDK Orthesen an allen Gelenken bei meiner Freundin als notwendig erachtet, hat die Krankenkasse die S.D.O. Orthese abgelehnt.

Statt Dessen empfiehlt sie peu a peu jedes Gelenk mit einer Orthese zu versehen um zu schauen, ob es hilft oder nicht.

Um dem ganzen die Krone aufzusetzen: Alle einzel Orthesen, die die S.D.O. Orthese abdecken würde, kosten 300 Euro weniger, aber

selbst der Hinweis, dass wir die Differenz liebend gerne bezahlen würden, fand bei der Krankenkasse kein Gehör.

Die Crux an der ganzen Sache ist: Meine Freundin hat in einer Facebook Gruppe von Ehlers-Dahnlos Erkrankten die S.D.O. Orthese

empfohlen und 2 Personen konnten, weil sie Privatversichert sind, diesen Anzug bereits bekommen und sind ihr sehr Dankbar.

Wir hingegen haben den Kampf gegen die Krankenkasse verloren und so bleibt mir nur noch dieser Weg um meiner Freundin die S.D.O. Orthese

mit den Spenden in Eigenleistung zu kaufen.

Daher bedanke ich mich bereits um Vorraus bei allen Spendern, die meiner Freundin ermöglichen Würden ihre Lebensqualität zu verbessern.

Hi,

my girlfriend has been suffering from Ehlers-Dahnlos syndrome for years. Her joints jump out regularly, ignite and cause extreme pain. As a result, she is hardly outside and spends most of her time in bed.

Unfortunately, this disease (in contrast to e.g. Great Britain) is not yet recognized as such and medical help is very low.

When we finally found a way last year to live a reasonably normal life again the next problem came:

the German health insurance companies. : / The S.D.O. Orthosis, that in Great Britain, France and other countries already is an exorbitant improvement of the

Living situation for Ehlers-Dahnlos sick people is in the "certification phase" in Germany.

This means that health insurance companies S.D.O. Reject orthotics because they are not listed in the aid catalog and at the same time, it leads to the fact that even if there is proven benefit, the legal process can be forgotten because the courts only adjourn

ignore the aid catalog in life-threatening situations.

The same thing happened to my girlfriend:

Although the MDK considers orthoses on all joints of my girlfriend as necessary, the health insurance company has the S.D.O. Orthosis rejected.

Instead of doing this, she recommends that every joint be fitted with an orthosis to see whether it helps or not.

To top it all off: All individual orthoses cost 300 euros less than the S.D.O. Orthosis would , however

Even the suggestion that we would love to pay the difference was not heard by the health insurance company.

The crux of the whole thing is: My girlfriend has the S.D.O. Orthosis recommended in a Facebook group of Ehlers-Dahnlos sufferers and 2 people could already get this suit because they are privately insured and are very grateful to her.

We, on the other hand, have lost the fight against the health insurance company and so I only have this way around to buy my girlfriend the S.D.O. Orthosis

with the donations in own contribution.

Therefore, I would like to thank all donors in advance who would enable my girlfriend to improve her quality of life.