Seltene Krankheiten Stiff-Person-Syndrom

Paulina Hrapek Mülheim an der Ruhr, Germany

Seltene Krankheiten Stiff-Person-Syndrom

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Hallo Zusammen,

Wir haben zur Zeit ein schwere Situation. Die Mutter meines Freundes wurde 3 Jahre lang in Albanien (sie lebt dort) falsch behandelt viele Ärzte stellten verschiedene Diagnosen. Seit 3 Jahren Sitz die heute 49-Jährige Frau im Rollstuhl ohne zu wissen was sie hat. Täglich wird sie von Schmerzen begleitet, Krämpfen und einem komplett steifen Körper. Jeder äußere Reiz bringt einen erneuten Krampf mit sich. Ihre Beine sind auf Grund von den verkrampften Muskeln, "defekten" Nervensystem und verkürzten sehnen im Kniebeugenbereich. Sie hat 3 Kinder unterwandert meinen Freund der, der älteste und zwei Töchter. Eine von den beiden ist der Zeit mit ihr zu uns nach Deutschland gekommen, um sie zu pflegen, weil sie nicht mal im Stande ist selbst den Rollstuhl zu fahren. Die kleine ist 13 Jahre alt und sollte in diesem Alter sich mehr mit Freunden treffen. Mein Freund und ich sind beide berufstätig und können die Pflege nicht übernehmen. Das universitätsklinikum Essen hat nach der ersten Untersuchung Vorort den erheblichen Verdacht auf das Syndrom geäußert anhand des Krankheitbildes und den ersten neurologischen Untersuchungen. Sie braucht weitere Untersuchungen (Lumbalpunktion, Blutuntersuchungen) die Ärzte der Uniklinik möchten den ersten Versuch einer Therapie starten, um eventuell ihr eine Erleichterung zu verschaffen. Allerdings, weil sie nie eine Versicherung besaß und in Deutschland keinen asylstatus erhalten kann genauso wie keine vorübergehende Versicherung für die Kostenübernahme der Untersuchungen sowie der Behandlungen, sind wir Selbstzahler. Das MRT so wie der erste Termin in der Neurologie hat uns bereits 2000euro gekostet. Um alles fortführen zu können benötigen wir für sie weitere 12.000Euro. Es ist eine Autoimmunkrankheit, die wahrscheinlich nie verschwindet, aber wir können ihr helfen mindestens wieder ohne Schmerzen oder zumindest nicht so häufigen schmerzschüben durch den Tag zu kommen.

Wir sind leider auf fremde Hilfe angewiesen. Jeder weiterer Tag, in dem das kleine Mädchen ihre Mutter hebt wäscht und umsorgt ist herzzerreißen.

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Paulina Hrapek
Mülheim an der Ruhr, Germany
15. July 2022
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