Hallo liebe Leserinnen und Leser,
liebe Spenderinnen und Spender,
+++ Bitte nicht mehr Spenden, das Spendenziel wurde erreicht. +++
wir, Jonas und Lukas sind 22 und 28 Jahre alt und wohnen gemeinsam mit unseren Eltern und einem weiteren Bruder in unserem Einfamilienhaus in Löningen im Landkreis Cloppenburg.
Wir beide leiden unter Muskeldystrophie Typ Kiener-Becker, dabei handelt es sich um eine erblich bedingte Krankheit. Vereinfacht gesagt, baut bei der Erkrankung die Muskulatur mit der Zeit ab und beide sind mittlerweile auf einen Aktivrollstuhl mit elektrischem Restkraftverstärker angewiesen.
Häusliche Situation
Für unser Einfamilienhaus möchten wir Spenden für einen Senkrechtlift sammeln. Aus platztechnischen Gründen ist z. B. das Wohnzimmer unserer Eltern nach oben gewandert. Im Erdgeschoss sind mittlerweile drei Schlafzimmer (Elternschlafzimmer, Schlafzimmer Jonas und Lukas). Im Obergeschoss ist nur eins von insgesamt fünf Zimmern belegt. Den vorhandenen Platz im Obergeschoss möchten wir gerne optimal nutzen, um u. a. mit verschiedenen Hilfsmitteln besser zurecht zu kommen. Auf lange Sicht gesehen, möchten Jonas und ich das Obergeschoss auf unsere Bedürfnisse abstimmen, um in gewisser Weise in einer Wohngemeinschaft zu leben. Hierdurch versprechen wir uns mehr Selbstständigkeit zu erlangen.
Zu Lukas:
Im Alter von vier Jahren wurde vom damaligen behandelnden Arzt vermutet, dass ich eine Muskeldystrophie habe. Mit 13 Jahren wurde dann eine Muskelbiopsie am Unterschenkel durchgeführt und der genaue Typ der Muskeldystrophie konnte bestimmt werden. Da Jonas die gleichen Symptome hatte, stand auch für ihn die Diagnose fest. Ich besuchte bis zur 10. Klasse eine Regelschule, anschließend lebte ich bei Bonn in einem Internat für körperlich beeinträchtigte Jugendliche und besuchte dort eine Handelsschule mit dem Schwerpunkt Wirtschaft und Verwaltung. Dort absolvierte ich meinen Realschulabschluss und anschließend auch mein Fachabitur. Als ich nach dieser Zeit wieder zuhause wohnte, absolvierte ich ein Freiwilliges soziales Jahr in der Caritas Werkstatt in Cloppenburg, ehe ich im August 2019 meine Ausbildung zum Verwaltungsfachangestellten in meiner Heimatstadt Löningen begann und bis heute dort tätig bin. Anfangs arbeitete ich noch in Vollzeit, aber die körperliche Anstrengung war einfach zu hoch, sodass ich seit Februar 2023 meine wöchentliche Arbeitszeit auf 30 Stunden/Woche reduziert habe. Da sich das Krankheitsbild weiterhin verschlechtern wird, ist es absehbar die Stunden weiter zu reduzieren.
Zu Jonas:
Im Vorschulalter wurde bei mir die Muskeldystrophie diagnostiziert. Aufgrund der Diagnose beschlossen meine Eltern mich bei einer Schule für Menschen mit Behinderung anzumelden. Diese Schule besuchte ich bis zur 9. Klasse. Da mein Bruder Lukas auf der Handelsschule bei Bonn gute Erfahrungen gemacht hatte, beschloss auch ich diese Schule zu besuchen und absolvierte dort meinen Haupt- und Realschulabschluss. In diesem Jahr plane ich, ein Ausbildungsvorbereitungsjahr in einem Berufsbildungswerk zu beginnen. Ab August 2025 soll im Idealfall die Ausbildung zum Kaufmann für Büromanagement in demselben Berufsbildungswerk begonnen werden.
Die Kosten
Die Anschaffungskosten für den Senkrechtlift belaufen sich auf ca. 30.000 €. Hinzu kommen die Kosten, die für den Deckendurchbruch entstehen. Aus der Erfahrung unseres Beraters liegen die Kosten für den Deckendurchbruch zwischen 5.000 und 8.000 €.
Um einen nächsten großen Schritt in die Selbstständigkeit bzw. Unabhängigkeit zu wagen, ist ein Senkrechtlift für uns besonders wichtig. Um uns dies zu ermöglichen, sind wir auf einen finanziellen Zuschuss angewiesen und würden uns über jede einzelne Spende freuen.
Vielen Dank für Eure Hilfe!