Hallo Zusammen,

wir sind Sandra, Marco, Birgit, Klaus, Alex und Jens – gute Freunde von Leo und seiner Familie. Wir begleiten Leo und seine Eltern Katharina und Thomas bereits seit langer Zeit und möchten euch heute von ihm erzählen und um eure Unterstützung bitten.

Nun zu Leo:

Leo wurde am 03.08.2017 als vermeintlich gesundes Kind geboren. Die ersten Wochen und Monate verliefen ohne Auffälligkeiten, doch ab dem dritten, vierten Monat bemerkten Leos Eltern, dass etwas mit Leos Entwicklung nicht stimmte. Seine Kopfkontrolle entwickelte sich nicht, er nutzte seine Hände nicht, und wichtige motorische Meilensteine wie sich Drehen und Aufrichten blieben aus.

Im Frühjahr 2018 wurde Leo in der Neurologie der Kinderklinik Amsterdamer Straße in Köln vorgestellt. Schnell stellte man eine „gemischte Cerebralparese“ fest, und die Ursachenforschung begann. Mittlerweile weiß man, dass eine Gen-Veränderung auf dem Gen „ATP1A3“ (c.2407G>T) vorliegt. Da es hierzu keine Fallbeschreibung(en) gibt, ist der Zusammenhang zu Leos Erkrankung und Entwicklungsstörung letztendlich nicht erklärt, jedoch hochwahrscheinlich.

Leo ist ein schwer betroffenes Kind mit einem Schwerbehindertenausweis (100% Grad der Behinderung) und Pflegegrad 5. Er kann bis heute nicht alleine sitzen und hat Schwierigkeiten mit der Kopfkontrolle. Seine Hände sind eingeschränkt, sodass er nicht allein essen und trinken kann. Leo benötigt in allen Lebensbereichen 100%-ige Unterstützung.

Auch die Versorgung mit Hilfs- und Rehamitteln ist aufgrund seiner wechselnden Symptomatik, muskulärer Hypotonie, spastisch-dystonen Bewegungen und Kraftmangel sehr herausfordernd.

Warum wir eure Hilfe brauchen:

Bis vor kurzem passte Leo noch in seinen Buggy, der ausreichend Platz im Auto hatte. Aufgrund seines Wachstums ist Leo jetzt jedoch zu groß für den Buggy und vollständig auf den Rollstuhl angewiesen. Das aktuelle Familienauto, ein Golf Variant, ist jedoch viel zu klein, um Leo im Rollstuhl zu transportieren. Der Rollstuhl muss vollständig zerlegt werden, damit Leos Eltern überhaupt noch mit Leo im Auto mobil sein können, was unglaublich zeitaufwendig und mühsam ist. Zudem müssen Leos Eltern auch andere Hilfsmittel wie seinen speziellen Stuhl oder Stehhilfen transportieren können, die ebenfalls nicht in das aktuelle Auto passen.

Ein großes, speziell angepasstes Auto ist entscheidend für Leos regelmäßige Fahrten zum Krankenhaus, zu Reha-Maßnahmen oder zur Physiotherapie. Aber nicht nur für medizinische Fahrten benötigt die Familie ein neues Auto: Auch alltägliche Dinge wie der Besuch bei Oma und Opa oder der Besuch von Kindergeburtstagen sollen für Leo weiterhin möglich sein. Mobilität bedeutet für ihn nicht nur medizinische Versorgung, sondern auch Lebensfreude und Teilhabe.

Zu den Kosten:

Die Anschaffungskosten inkl. der Umbaukosten belaufen sich auf ca. 50.000,- €. Diese Summe kann die Familie nicht alleine bewältigen. Um sie als Familie zu unterstützen, bitten wir euch daher um Unterstützung.

Jede Spende, ob groß oder klein, bringt uns dem Ziel näher, Leo ein Stück Unabhängigkeit und Normalität zu schenken. Gemeinsam können wir es schaffen, Leo die Mobilität zu ermöglichen, die er so dringend benötigt.

Bitte helft uns, Leos Alltag und Zukunft zu verbessern. Jede Spende zählt und bringt uns dem Ziel eines behindertengerechten Autos näher.

Herzlichen Dank für eure Unterstützung und Solidarität!