Guten Tag,

wir sind Familie Helmold,

am 11. 08.2020 ist meine Frau Nicole Helmold, mit unserer 11 Jährigen Tochter Vivienne für 2 Tage in die Neurologische Kinderklinik nach Hildesheim gefahren, um dort einige Untersuchungen durchführen zu lassen. Der Anlass hierfür war, das unsere Tochter seid einiger Zeit häufig aus unerklärlichen Gründen stürzt, motorische Ausfall Erscheinungen hat, und ihren linken Arm nach oben hält, welchen Sie nicht mehr normal benutzen kann.

Nach einigen Untersuchungen wie ein MRT des Gehirns, EEG und Blutuntersuchungen haben wir am 12.08.2020 die Diagnose einer NBIA (PKAN) Erkrankung erhalten.

Auch bekannt unter der Bezeichnung Hallervorden- Spatz Syndrom.

Wir konnten uns zunächst nichts unter der Diagnose vorstellen. Nach einem ausführlichen Gespräch mit unserm Neurologen hat es uns den Boden unter den Füßen weggerissen.

Unsere Tochter leidet an einer extrem seltenen, derzeit unheilbaren Krankheit.

Wir haben unten einen Link eingefügt wo sie sich bei Interesse ein Überblick über die Krankheit machen können.

Diesen Spendenaufruf haben wir nicht gestartet um persönlich einen finanziellen Nutzen zu erlangen. Wir werden Ihre Spenden an Hoffnungsbaum e.V. weiterleiten.

Alle Infos wofür die Gelder dort verwendet werden finden Sie auf der Website von Hoffnungsbaum e.V.

Wir möchten die Spenden für die Förderung von Forschungsprojekten im Bezug auf neue Therapie Möglichkeiten von PKAN weiter geben!

Wir bitten Sie höflichst um eine Spende, egal in welcher Höhe um die Erforschung dieser seltenen Krankheit voran zu bringen.

https://www.hoffnungsbaum.de/nbia

Pantothenatkinase-assoziierte Neurodegeneration – Wikipedia

Wir freuen uns auch wenn Sie den Spendenaufruf unter Verwandten und Bekannten Teilen!

Wir danken allen Spendern und denen die diese Spendenaktion teilen.

Good day

we are the Helmold family,

on 11. 08.2020 my wife Nicole Helmold, with our 11-year-old daughter Vivienne, went to the Neurological Children's Hospital in Hildesheim for 2 days to have some examinations carried out there. The reason for this was that for some time our daughter often falls for inexplicable reasons, has motor failure appearances, and holds her left arm upwards, which she can no longer use normally.

After some examinations such as an MRI of the brain, EEG and blood tests, we received a diagnosis of NBIA (PKAN) disease on 12.08.2020.

Also known as Hallervorden sparrow syndrome.

At first we couldn't imagine anything under the diagnosis. After an extensive conversation with our neurologist, it ripped the ground under our feet.

Our daughter suffers from an extremely rare, currently incurable disease.

We have inserted a link below where you can get an overview of the disease if you are interested.

We did not start this appeal for donations in order to gain a financial benefit in person. We will pass on your donations to Hoffnungsbaum e.V.

All information about what the funds will be used for can be found on the website of Hoffnungsbaum e.V.

We would like to pass on the donations for the promotion of research projects in relation to new therapy possibilities of PKAN!

We kindly ask you to make a donation, no matter how much to advance research into this rare disease.

https://www.hoffnungsbaum.de/nbia

We are also happy if you share the appeal for donations among relatives and acquaintances!

We would like to thank all donors and those who share this fundraiser.