Ich kann nicht mehr laufen. Ich kann weder sprechen noch flüssig schreiben. Ich bin vollständig auf einen Rollstuhl angewiesen, und mein Körper macht immer weniger mit. Jeder Tag ist ein Kampf mit Schmerzen, Einschränkungen und einem Gefühl der Hilflosigkeit.

Meine größte Stütze in diesem täglichen Kampf ist meine Frau, die mich pflegt, meine Freundin ist und meine Arme, die ich nicht mehr selbst heben kann. Sie hilft mir bei allem, selbst bei den einfachsten Dingen: Essen servieren, in den Rollstuhl umsetzen und mich waschen.

Ich gehe täglich zur Reha, was mir hilft, meine Muskeln in bestmöglichem Zustand zu halten. Leider brauche ich viel mehr davon, als ich mir leisten kann. Die Wartelisten für Fachärzte sind monatelang. Mein Termin beim Neurologen ist erst in einigen Monaten, obwohl mein Zustand eine ständige Überwachung erfordert. Jede zusätzliche Behandlung, jeder private Besuch und jede Fahrt zu einem Behandlungszentrum verursachen zusätzliche Kosten, die mein Haushaltsbudget übersteigen.

Ich kann mich nicht bewegen, nicht laufen und nicht schreiben. Meine Frau muss mir bei allem helfen. Aber ich möchte leben, ich möchte rausgehen, auch nur für einen Spaziergang. Ich träume davon, wieder frische Luft im Gesicht zu spüren, das Haus zu verlassen und in der Sonne zu sitzen.

Mit einer genetischen Erkrankung zu leben, ist ein nie endender Kampf um Würde und Hoffnung. Ich glaube, dass wir mit der Unterstützung von Menschen wie Ihnen die Finanzierung weiterer Rehabilitationsmaßnahmen, Medikamente, Hilfsmittel und notwendiger Arztbesuche ermöglichen können. Jede Spende ist ein kleiner Beitrag zu seiner Chance auf eine bessere Zukunft.

Lassen Sie mich in diesem Kampf nicht allein. Helfen Sie mir, Hoffnung und Kraft zu bewahren, damit ich den Schmerz und die Einschränkungen wenigstens für einen Moment vergessen kann. Ihre Hilfe ist unglaublich wertvoll. Es mag für Sie eine kleine Geste sein, aber für mich bedeutet sie die Welt.

Maciej