Das ist unsere Schwester Zyla 24 Jahre alt. 

Sie erkrankte im Dezember 2022 an einer Kraniozervicalen Instabilität (CCI)

 Fachbegriffe hierfür lauten auch: Dancing Dens, Kopfgelenksinstabilität, Kraniocervikale Instabilität (CCI), Atlantoaxiale Instabilität (AAI) 

Sie stand mitten im Leben und befand sich nach langer Suche endlich in ihrer erwünschten Ausbildung zur medizinischen fachangestellte im ersten Lehrjahr. Sie war bis dahin ein fröhlicher lebensfroher Mensch half gerne jedem Menschen und liebte das Leben. Ende Oktober erkrankte sie an Corona, danach fühlte sie sich schon nicht gut und berichtete von Symptomen wie Erschöpfung Atemnot Tinnitus und Schlafstörungen. Die langersehnte Ausbildung musste sie bereits schon 5 Monate nachdem sie angefangen hatte wieder aufgeben. 

Im November bekam sie aufgrund einer Entzündung Antibiotikum verabreicht die sie dann komplett aus dem Leben riss. 2 Wochen später fingen die ersten Symptome an Druck im Kopf, Sehstörung, Verlust des körpergefühls, das Gefühl den Kopf nicht richtig halten zu können, eine starke Benommenheit mit stärkerem Tinnitus, und Gedächtnis sowie Konzentrations Probleme. Ob nun Corona oder die Antibiotika Behandlung die Instabilität ausgelöst haben wissen wir leider nicht. Bekannt ist jedoch das Antibiotika mit dem Wirkstoffe aus der Gruppe Fluorchinolone 

Schwere und langanhaltende Nebenwirkungen im Bereich Muskeln, Sehnen, Gelenke und Nervensystem haben. 

Ein Ärztemarathon begann, es folgten mehrere MRT Untersuchungen und 2 stationäre Krankenhausaufenthalte die nicht wirklich Hinweise auf eine Erkrankung lieferten, Degeneration in der Halswirbelsäule hieß es nur. Sie bekam etliche Physiotherapeutische und osteopathische Behandlungen, was auf die Dauer keine Verbesserung brachten, im Gegenteil der Gesundheitszustand verschlechterte sich weiter so das sie die meiste Zeit zuhause im Bett verbringen muss. Der Physiotherapeut unterbrach die Behandlung da ihm der Befund zu gefährlich schien. 

Nach aufwendiger eigenrecherchen, entschieden wir uns dazu ein Upright mrt der  Kopfgelenke machen zu lassen. Der Unterschied zum normalen MRT liegt darin, das die Untersuchung im Sitzen unter Belastung sowie in Rotation rechts links vorne und hinten gemacht wird. Da die Untersuchung von der Krankenkasse abgelehnt wurde mussten wir 800€ für das MRT selbst aufbringen. 

Der Befund: beide ligamente alaria die für die Stabilität des Kopfes sorgen links und rechts sind betroffen und überdehnt.  Dies hat zu folge dass neben hochsensiblen Strukturen wie Nerven Gefäße, die lebenswichtigen Arterien sowie der Hirnstamm bedrängt und abgeklemmt werden. Das führt bei ihr zu unzähligen schwer erträglichen Symptomen wie Todesangst, Atemaussetzer, Drop Attacks, schwerste Hinterkopfschmerzen, Sehstörung, Durchblutungsstörungen, ganzkörperschmerzen, schluckbeschwerden, Lähmungserscheinungen, starke Erschöpfung (CFS), Herzrhythmusstörungen, zittern am ganzen Körper, gangunsicherheit, einknicken der Beine, ständig in Ohnmachtnahe Zustände, den Körper nicht spüren können, Schwindel, Brainfog, muskelzucken, fehlregulation des Nervensystems, kribbeln und Taubheit am Kopf, arme, und Beine usw..

Unbehandelt kann eine Kopfgelenksinstabilität progressiv verlaufen und lebensgefährliche Folgen wie, Schlaganfälle oder sogar den Tod zur Folge haben. Leider haben Betroffenene in Deutschland meist Schwierigkeiten richtig diagnostiziert und behandelt zu werden. Das komplexe Symptombild wird oft nicht ernstgenommen und Patienten werden psychosomatisiert. Während unserer Eigenrecherche haben wir viele Betroffene Menschen kennengelernt die wie unsere Schwester schwer erkrankt sind und in unserem Gesundheitssystem keine Hilfe bekommen. 

Die letzte Möglichkeit, die ihr sonst bleibt, ist eine operative Versteifung des Kopfgelenks mit 24 Jahren. Damit verliert der Kopf seine Beweglichkeit. 

Über das Internet fanden wir jedoch ein Arzt der mit einer speziellen Behandlung die Bänder stabilisieren kann. 

C. Centeno MD. Centeno-Schultz Clinic Regenexx Colorado (Broomfield)

Eine Stammzellentherapie aus körpereigenen Stammzellen. (Entnommen aus dem Beckenkamm)

Unter Vollnarkose werden die Bänder im Kopfgelenk (Atlas/Axis) direkt Angespritzt. (Transoral) durch den Mund, unter Bildgebung.

Die Kosten pro Behandlung belaufen sich auf ca 12 500€. Normalerweise sind 3-4 Behandlungen nötig. Da wir aber von anderen betroffenen erfahren haben das es Ihnen nach der ersten Behandlung bereits besser ging, ist die Zielsumme mit Flügen und Unterkunft erstmal auf 20.000€ gesetzt. 

Da diese Erkrankung in Deutschland nicht anerkannt wird, werden sämtliche Kosten für Behandlungen nicht von der Krankenkasse übernommen. 

Leider stellen uns die Kosten für die Operation in den USA vor eine riesige Herausforderung, die wir auch als Familie nicht alleine bewältigen können. Unsere Schwester sollte in ihren jungen Jahren ein unbeschwertes Leben genießen dürfen. 

Wir sind deshalb dringend auf eure Hilfe angewiesen! 

Bitte teilt die Geschichte unserer Schwester in den sozialen Netzwerken wir bitten euch zu spenden wen es euch möglich ist, jeder Cent bringt unsere Schwester ein Stück weiter zurück in ihr Leben. Wir wünschen uns nichts sehnlicheres als unsere Schwester zurück zu bekommen mit ihr wieder lachen zu dürfen und  das sie in ihre langersehnte Ausbildung wieder  zurück kann. Wir danken euch, dass ihr euch die Zeit genommen habt euch mit der Geschichte unserer Schwester zu befassen und für die Spenden, sowie das Teilen.