(Note: Deutsche Version unten)
This crowd funding campaign is about further enabling me to stay mobile. I'm Bryn, 33 years young and have been living with multiple disabilities since birth. I speak German and English, love meeting new people and connecting with them on an emotional level, I love trips, celebrations & restaurants with friends and family, trips to my family in England…
Unfortunately my spasticism is increasing rapidly and if I don’t do intensive therapy soon in the form of specialised rehabilitation, I won’t be able to help being showered, going to the toilet, getting dressed & into the car, on planes... So trips will be out of the question and my carers and parents will have to work even harder and more physically (already at their limit). My parents have paid many 100's of thousands of Euros (understatement) , since I was a child to enable & empower me through the best doctors, physiotherapists, hippotherapy (horse therapy riding), counselling, specialised equipment....
If you can help now and into the future, it will go towards my health, the health of my carers and parents and slow down the huge costs that complete immobility will entail.
Any help and contributions go to my personal and monitored account which is audited by the Austrian social and tax authorities.
When I was around 2-3 years old, my father tried to start a Foundation for me to help carry and share the load of fate and costs of a disabled child and a disabled family.
Unfortunately the realities and costs were and are still often not imaginable for people not facing such challenges.
At the moment, it is very painful for me to move and I am becoming immobile. Several top specialist doctors (in neurology and neuro-osteopathy) have advised that I need a two-week rehabilitation programme once or twice a year. However, under the Austrian system, I’m classified as disability level 5 — which, according to current rules, makes me 'unsuitable' for rehab. This is not actually the case, but unfortunately, it means the state won’t cover any of the costs. (Note: all disability benefits are deducted at source and go to Bryn’s sheltered community and workshops)
The costs of rehab will be in addition to the daily costs of my usual support (of specialised physio, osteopathy, riding therapy, neurologist, massage, counseling, swimming, .. - 60% plus of which is paid by my parents.
The cost of two weeks rehab with intensive specialised therapy is €5,500 per session (most likely 2x per year). Because this is such a high amount, we won’t be spending additional money on overnight stays or accommodation for either me or my carer (my Dad) - despite the recommendation of the clinic to avoid stress and gain respite. Instead, my father will drive me to therapy each day from Edlach, stay to assist with my care, and help transfer what I’ve worked on back into my sheltered community and during my regular weekends, stays & holidays with my parents. The first session is booked at the Renona Klinik am Semmering for 30. June to 11. July 2025.
Please help if and where you can.
heart felt greetings,
Bryn and Ben & Barbara
Mit dieser Crowdfunding-Kampagne möchte ich meine Mobilität weiter behalten und ev. stärken. Ich bin die Bryn, 33 Jahre jung, lebe seit meiner Geburt mit mehreren Behinderungen. Ich spreche Deutsch und Englisch. Ich liebe es, neue Menschen kennenzulernen und emotionale Verbindungen zu ihnen aufzubauen. Ich liebe Reisen, Feiern und Restaurantbesuche mit Freunden und Familie sowie Reisen zu meiner Familie nach England.
Leider nimmt meine Spastik rapide zu, und wenn ich nicht bald eine intensive Therapie in Form einer spezialisierten Rehabilitation mache, kann ich nicht mehr mithelfen beim Duschen, auf die Toilette gehen , beim Anziehen bzw. ins Auto steigen. Reisen sind dann nicht mehr möglich, und meine Betreuer und Eltern müssen sich körperlich noch stärker vorausgaben. Meine Eltern haben seit meiner Kindheit viele Hunderttausende Euro bezahlt, um mir durch die besten Ärzte, Physiotherapeuten und Hippotherapie (Reiten mit Pferden) etc zu helfen und mich zu stärken.
Wenn Sie/Du jetzt und in Zukunft helfen können, trägt dies zu meiner Gesundheit, der Gesundheit meiner Betreuer und Eltern bei und lindert die enormen Kosten, die die völlige Immobilität mit sich bringen würde.
Alle Hilfen und Beiträge gehen auf mein persönliches, von der österreichischen Sozial- und Steuerbehörde geprüftes Konto und werden nur für die Reha Sessions verwendet.
Als ich ein Kleinkind war, versuchte mein Vater, eine Stiftung für mich zu gründen, um die Last des Schicksals und der Kosten eines behinderten Kindes und einer behinderten Familie zu tragen und zu teilen.
Leider waren und sind die Realitäten und Kosten für Menschen, die nicht vor solchen Herausforderungen stehen, oft unvorstellbar.
Im Moment habe ich große Schmerzen bei Bewegungen und werde zunehmend bewegungsunfähig. Mehrere hochspezialisierte Ärzte (Neurologen und Neuroosteopathen) haben mir geraten, ein- bis zweimal jährlich eine zweiwöchige Rehabilitation zu absolvieren. Im österreichischen System bin ich jedoch mit Behinderungsgrad 5 eingestuft – was mich nach den geltenden Vorschriften für eine Rehabilitation „ungeeignet“ macht. Das ist zwar nicht der Fall, bedeutet aber leider, dass der Staat keine Kosten übernimmt. (anm: ihr Pflegeld geht direkt und gänzlich an ihre Wohn -& Werkgemeinschaft )
Diese Rehakosten kommen zu meiner üblichen Unterstützung hinzu (durch spezialisierte Physiotherapie, Osteopathie, Reittherapie, Neurologen, Massage, Therapie, Schwimmen) – , die zu über 60 % von meinen Eltern bezahlt werden.
Die Kosten für zwei Wochen intensive Spezialtherapie betragen 5.500,- Euro höchstwahrscheinlich 2 x pro Jahr. Da dieser Betrag so hoch ist, werden wir weder für mich noch für meine Begleitperson (Ben) zusätzliches Geld für Übernachtungen oder Unterkunft ausgeben (trotz Empfehlung seitens der Klinik um Stress zu vermeiden und Respite zu erlangen). Stattdessen wird mich mein Vater jeden Tag von Edlach zur Therapie fahren, bei der Pflege unterstützen und mir helfen, das Erarbeitete in meine geschützte Gemeinschaft und in meinen häufigen Wochenenden und Aufenthalten bei meinen Eltern zu übertragen. Die erste Reha ist für den 30. Juni bis 11. Juli 2025 bei der Renona Klinik am Semmering gebucht.
Bitte helft, wenn ihr könnt.
Danke und Grüße vom Herzen,
Bryn und Ben & Barbara