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Ronny Böhm Buseck, Germany

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Description

Hallo mein Name ist Ronny und 

mein Sohn Luke hat eine seltene Besonderheit namens Progerie. Daher altert sein Körper bis zu 10 Mal schneller als die Norm.

Unsere gemeinsame Zeit ist somit sehr begrenzt und deshalb habe ich meinen Job gekündigt, um die Zeit die uns bleibt so schön wie nur möglich für Luke gestalten zu können!

Leider bekommen wir keinerlei finanzielle Unterstützung vom Deutschen Staat.

Weder bei seiner Behandlung noch bei der Finanzierung der Flüge in die USA wo wir in Behandlung sind.

In Deutschland sind nur zwei Fälle der Besonderheit Progerie bekannt, deshalb gibt es hier keinerlei Forschung bzw. Behandlung.

Alle zwei Jahre müssen wir als Familie nach Amerika reisen, um dort Medikamente abzuholen die nachweislich Lukes Leben etwas verlängern!

Vorher muss Luke, in einem Krankenhaus in Boston, eine Reihe an Untersuchungen über sich ergehen lassen und nach 14 Tagen Tortur sind wir dort fertig.

Nadine und ich hoffen das es Luke zukünftig durch seine Bekanntheit vielleicht etwas leichter im Leben haben wird.

Viele die ihn auf der Straße sehen und erkennen werden dann wahrscheinlich nicht zu ihm sagen, dass er seltsam aussieht oder ihn sogar hänseln.

Wir fänden es schöner wenn er eher so etwas hören würde wie:

"Oh, das ist ja Luke, 

den kenne ich von Instagram, YouTube oder TikTok.

Anstatt ihn seltsam anzusehen und vielleicht etwas verletzendes zu Ihm zu sagen!

Falls ihr mehr über unsere Familie erfahren möchtet… hier BILDER UND VIDEOS VON UNS!

http://www.instagram.com/lukes_dad78

https://vm.tiktok.com/ZMepDAKkL/

http://www.facebook.com/Supportlukenow

https://youtube.com/channel/UCKtZulxeOEOGoQLnpkNLHVw

🇺🇸

Hello!

My name is Ronny and I‘m Luke’s Dad. Luke suffers from a rare peculiarity with the name “Progeria”, which means that his body is aging 10 times faster than (y)ours. Therefore, our time together is very limited. In order to make Luke’s short life as beautiful as possible, I quit my job. We hope that with gaining more followers we might be able to draw attention to advertisers, who could help paying the bills. We are not begging for money, only attention!

Additionally, my wife and I hope that Luke’s life will be a little bit easier in the future thanks to his popularity. If people know him and meet him on the streets, they might hopefully not tease him or say that he looks strange. 

We would rather hear them say things like “Oh, there’s Luke. I know him from Facebook/Instagram” instead of hearing mean and hurtful comments. 

Luke’s future won’t be an easy one because he will look different than what we would describe as “The Norm”. However, we hope deeply that most of the reactions will be positive and not hurtful.

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Started by

Ronny Böhm
Buseck, Germany
13. May 2021
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