ALS_Tom will in seiner gewohnten Umgebung bleiben

Thomas Göbel Groß-Bieberau, Germany

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Hallo, mein Name ist Thomas (Tom) und mein Leben hat Mitte Januar 2025 eine Wendung genommen, mit der keiner rechnet. 

Man steht mitten im Leben, ernährt sich einigermaßen gesund, ist sportlich aktiv, trinkt so gut wie keinen Alkohol, raucht nicht, freut sich auf die Rente und dann das …..

Mitte Januar 2025 bin ich (62 Jahre) mit Verdacht auf einen leichten Schlaganfall ins Krankenhaus gekommen und mit der Diagnose ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) entlassen worden. Seitdem bin ich auch krankgeschrieben, da ich bereits körperlich nicht mehr in der Lage war / bin meiner Arbeit nachzugehen.

Ich war in einem Schockzustand, nichts ist mehr wie vorher. Man fühlt sich wie in einem schlechten Film, der nicht zu Ende geht; kann keine klaren Gedanken fassen und weiß nicht wie es weitergeht.

Mitte März 2025 wurde die Diagnose durch eine Zweitmeinung bestätigt.

ALS verändert alles; körperlich und finanziell. ALS ist nicht heilbar, es ist eine der schicksalschwersten Erkrankungen, die man diagnostiziert bekommen kann. Bei ALS kommt es zu Muskelschwund an Beinen, Hände und Arme sowie der Atemmuskulatur.

Man hat keinen Einfluss auf den Krankheitsverlauf, keiner kann voraussagen wie schnell die Krankheit voranschreitet.

Es kann jeden treffen.

Die Krankheit stellt für mich eine große Belastung, auch in finanzieller Hinsicht, mit vielen Anforderungen dar. Aufgrund der Krankheit benötige ich früher oder später einen elektrischen Rollstuhl.

Wir wohnen im 1. Obergeschoss. Nach vielen Planungen/Umplanungen ist als einzige Möglichkeit, um in unsere Wohnung zu kommen, ein Außenlift / Homelift über unseren Balkon übrig geblieben.

Dies wollen wir umsetzen, da es für mich - zusätzlich zur Krankheit - eine enorme physische Belastung wäre, in eine andere Umgebung zu wechseln.

 Ich habe bereits starke Probleme an meiner kompletten rechten Körperseite; laufe mit Rollator, die rechte Hand ist schon stark beeinträchtigt, Kraft und Kondition haben stark nachgelassen. Außerdem habe ich schon Sprachprobleme und werde eine Kommunikationshilfe benötigen. Nachts habe ich bereits ein Beatmungsgerät.

Früher oder hoffentlich später, wird auch der Zeitpunkt kommen, dass ich auf den elektrischen Rollstuhl angewiesen sein werde. Damit ich mobil bleiben kann, werden wir dann auch ein spezielles Auto mit Rampe benötigen, welches Platz für den Rollstuhl bietet.

Die Umbauarbeiten müssen zeitnah beauftragt und abgeschlossen werden, da nicht planbar ist, wann ich den elektrischen Rollstuhl benötige und ich dann keine Möglichkeit habe, um in oder aus der Wohnung zu gelangen.

Anstehende Kosten:

Gesamtkosten Lift (inkl. Fundament, Elektro, Verbreiterung Balkontür, etc.)                                     ca. 80.000,00 €

Rollstuhlgerechtes Auto mit Rampe, gebraucht                           ca. 30.000,00 €

Bitte helft mir mit eurer finanziellen Unterstützung, damit mir noch Lebensqualität erhalten bleibt und ich in unserer Wohnung bleiben kann.

Jeder Euro bedeutet eine kleine finanzielle Erleichterung und Hoffnung. Ich würde mich freuen, wenn Ihr meine Spendenkampagne teilt.

Schon einmal vielen Dank für eure Unterstützung.

Viele liebe Grüße

Tom

Hello, my name is Thomas (Tom) and my life took a turn in January 2025 that nobody expected.

I'm in the middle of life, eat reasonably healthy, do sport, hardly drink any alcohol, don't smoke, look forward to retirement and then .....

In mid-January 2025, I (62 years old) went into hospital with a suspected mild stroke and was discharged with a diagnosis of ALS (amyotrophic lateral sclerosis). Since then I have also been on sick leave as I was/am no longer physically able to do my job.

I was in a state of shock, nothing is the same as before. You feel like you're in a bad movie that won't end; you can't think clearly and don't know what to do next.

In mid-March 2025, the diagnosis was confirmed by a second opinion.

ALS changes everything; physically and financially. ALS cannot be cured, it is one of the most fatal diseases that can be diagnosed. ALS causes muscle atrophy in the legs, hands and arms as well as the respiratory muscles.

You have no influence on the course of the disease and no one can predict how quickly it will progress.

It can affect anyone.

The disease is a great burden for me, also financially, with many demands. Because of the disease, sooner or later I will need an electric wheelchair.

We live on the 1st floor. After a lot of planning/re-planning, the only option left to get into our apartment is an external lift/home lift via our balcony.

We want to implement this as it would be an enormous physical burden for me - in addition to my illness - to move to a different environment.

I already have severe problems on my entire right side of my body; I walk with a walking frame, my right hand is already severely impaired and my strength and fitness have deteriorated considerably. I also already have speech problems and will need a communication aid. I already have a ventilator at night.

Sooner or hopefully later, the time will come when I will be dependent on an electric wheelchair. So that I can remain mobile, I will then also need a special car with a ramp that offers space for the wheelchair.

The conversion work must be commissioned and completed promptly, as it is not possible to plan when I will need the electric wheelchair and I will then have no way of getting in or out of the apartment.

Upcoming costs:

Total costs for the lift (incl. foundation, electricity,

widening of balcony door, etc.)                                                    approx. 80,000.00 €

Wheelchair-accessible car with ramp, second-hand                   approx. 30,000.00 €

Please help me with your financial support so that I can retain quality of life and stay in our apartment.

Every euro means a little financial relief and hope. I would be delighted if you would share my fundraising campaign.

Thank you very much for your support.

Best regards

Tom

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