Liebe Menschen, wir sind Sandra (38) und Jens (39) und das ist unsere Geschichte:

Im Juli 2023 wird unser drittes Kind, die kleine L geboren. Ihre beiden Geschwister (P 4 und E 6 Jahre alt) und wir freuen uns riesig.

Als sie einen Monat alt ist passiert jedoch etwas, das unser Leben von jetzt auf gleich verändert: Unsere jüngste Tochter erleidet einen Herzstillstand und muss umgehend auf die Intensivstation.

Viele Wochen später und nach unzähligen Untersuchungen und Tests gibt es endlich eine Diagnose. Sie hat einen seltenen und schweren Gendefekt, der ein herzmuskelspezifisches Gen betrifft.

Diagnose Kardiomyopathie

Die Folge dieses Gendefekts ist in unserem Fall eine sogenannte dilatative Kardiomyopathie. Dabei handelt es sich um eine strukturelle Erkrankung des Herzmuskels, in deren Verlauf die Muskulatur der Herzwände krankhaft verdicken und so die Pumpleistung des Herzens beeinträchtigen. Mit einer dilatativen Kardiomyopathie geht ein hohes Risiko erneuter Herzstillstände oder eines plötzlichen Herztodes einher.

Da es für unsere Tochter keine Therapie ihrer Erkrankung gibt, haben wir uns in Absprache mit den behandelnden Ärzten dazu entschieden, das Risiko einer Herztransplantation einzugehen und sie für ein Spenderherz zu listen.

Alle Hoffnungen ruhen nun auf einem Spenderherz.

Anfang November kommt es im Beisein ihrer beiden Geschwister zu einem erneuten Herzstillstand. Nachdem sie noch im Auto von Jens reanimiert wurde geht es mit dem Rettungswagen in die Uniklinik in Köln. Da ihr Zustand sehr instabil ist erfolgt am 15. November die Verlegung per Rettungshubschrauber in die Transplantationsklinik nach Gießen.

Pendeln zwischen Heimat und Klinik

Mit der Verlegung nach Gießen wird unsere Familie getrennt, da immer ein Elternteil dauerhaft im 165 km entfernten Gießen sein muss, während der andere Elternteil sich in Köln um die beiden Geschwisterkinder kümmern muss, welche durch die Situation sichtlich mitgenommen werden. Bei der Wachablösung gibt man sich kurz die Klinke in die Hand, bevor es wieder in unterschiedliche Städte geht.

In Gießen erfolgen etliche Voruntersuchungen, doch zum Schluss steht die Entscheidung: Der kleine Körper ist stark genug, um für ein Spenderherz in Frage zu kommen. Am 24.11. wird unsere Tochter offiziell auf der Warteliste von Eurotransplant für ein Spenderorgan gesetzt und das Warten beginnt.

Nach einer kurzzeitigen Verlegung von der Intensiv- auf die reguläre Kinderkardiostation erfolgt die Rückverlegung auf die Intensivstation. Das Herz wird immer schwächer und der Körper baut vor unseren Augen rapide ab.

Das Berlin Heart, ein künstliches Herz, wird in der Klinik bereits vorbereitet und muss implantiert werden, falls ihr Körper noch weiter abbaut.

Das Weihnachtswunder

Als es bereits schlecht aussieht erfolgt der lang ersehnte Anruf: Am 20.12. um genau 5:50 Uhr kommt die Meldung aus der Klinik, dass ein passendes Spenderherz gefunden wurde. Noch am selben Tag wird die Transplantation erfolgreich durchgeführt.

Das Herz wird gut angenommen und bereits zwei Wochen später kann die Verlegung von der Intensiv- auf die Normalstation erfolgen. Zwei weitere Monate später geht es nach 110 Tagen im Krankenhaus, davon 100 Tage in Gießen, endlich wieder nach Hause und wir sind wieder als Familie vereint.

Vollzeitjob Pflege

So schön die Wiedervereinigung der Kleinen mit ihren Geschwistern ist, so anstrengend ist die Pflege für uns Eltern.

Die Ernährung erfolgt über eine Duodenalsonde. Zusätzlich wird Sauerstoff zugeführt. Die Sauerstoffsättigung muss permanent über einen Monitor beobachtet werden, um die Abgabe an den aktuellen Bedarf anzupassen.

Sechsmal täglich, um 8, 12, 14, 16, 20 und 24 Uhr müssen Medikamente einzeln zubereitet und zusätzlich zur Nahrung über die Sonde verabreicht werden. Aktuell werden alleine für die Verabreichung der Medikamente etwa 1.150 Einwegspritzen monatlich verbraucht. Neben Zubereitung und Gabe muss der Verbrauch aller Medikamente und des gesamten Zubehörs permanent im Auge behalten werden, damit frühzeitig Nachschub besorgt werden kann. Nur so kann die regelmäßige Einnahme gewährleistet werden, welche lebensnotwendig für die Kleine ist.

Achtmal täglich, um 8, 9, 10, 12, 14, 16, 18 und 19 Uhr muss zusätzlich inhaliert werden.

Die Nahrung, welche über die Sonde gegeben wird, muss morgens und mittags vorbereitet und angeschlossen werden.

Unsere Tochter muss sich sehr häufig erbrechen. Ob dies an der Sonde, an eventuellen Nebenwirkungen oder an der schieren Menge der verabreichten Medikamente liegt, konnte man bisher nicht feststellen. Neben dem zusätzlichen Leid durch das Würgen führt dies zu weiterer organisatorischer Belastung. 

Unter den Medikamenten, die eingenommen werden müssen, befinden sich auch Immunsuppressiva, welche das Immunsystem runterregulieren um zu verhindern das der eigene Körper das neue Herz bekämpft bzw. abstößt. Durch die Runterregulierung des Immunsystems ist die Kleine leider viel anfälliger für alle anderen Infektionen.

Seit der Transplantation befindet sich unsere Tochter deshalb in erweiterter Quarantäne. Um ihr Infektionsrisiko zu senken muss der Kontakt zu anderen Menschen auf ein Minimum reduziert werden und entweder sie oder die anderen Personen müssen eine Maske tragen.

Die gesamte Wohnung muss besonders sauber gehalten werden, um das Risiko einer Infektion zu minimieren, was sich durch die beiden Geschwister und Zeitmangel ebenfalls als sehr kräftezehrend erweist.

Einmal wöchentlich müssen wir mit ihr zur großen Kontrolle nach Gießen. Die Blutentnahme erfolgt spätestens um 8:30 Uhr, sodass wir um sechs Uhr morgens in Köln starten müssen. Zusätzlich erfolgt einmal die Woche eine kleine Kontrolle an der Uniklinik in Köln.

Zu den Kontrollen müssen wir immer beide zur Begleitung mit, da einer von uns fährt und der andere den Sauerstoffmonitor überwachen, inhalieren und Medikamente vorbereiten und verabreichen muss.

Und die Arbeit?

Sandra befindet sich aktuell noch in Elternzeit. Ihr Arbeitsvertrag, bei einem großen sozialen Träger in Köln, wurde nach zweijähriger Zugehörigkeit nicht verlängert. Mit Ende der Elternzeit im Juli ist sie arbeitslos. Sie kann sich nicht arbeitssuchend melden, da sie dem Arbeitsmarkt mindestens 15 Stunden in der Woche zur Verfügung stehen muss, was mit der Pflegezeit aktuell nicht vereinbar ist.

Jens ist seit dem zweiten Herzstillstand entweder krankgeschrieben oder hat Urlaub genommen. Für die nächsten zwei Monate befindet er sich ebenfalls in Elternzeit.

Da eine einzelne Person für die Bewältigung der Pflege und der Betreuung der beiden Geschwisterkinder nicht ausreicht, ist die einzige Möglichkeit im Anschluss Pflegezeit zu beantragen. In der Pflegezeit wird man von der Arbeit freigestellt, ohne den Job zu verlieren, bekommt allerdings auch kein Einkommen.

Problemfall Geld – steigende Kosten, schwindendes Einkommen

Sowohl Sandra, seit der Geburt, als auch Jens, seit dem zweiten Herzstillstand, haben durch Eltern-, beziehungsweise Krankengeld die letzten Monate jeweils ein Drittel weniger Gehalt.

Mit Ablauf der Elternzeit und Beginn der Pflegezeit wird sich unser Einkommen weiter verringern. Jens erhält in der Pflegezeit kein Gehalt, Sandra könnte Bürgergeld beantragen.

Bei allen übrigen Anträgen, Unterstützungen und Zuschüssen fallen wir durch die Unplanbarkeit der nächsten Monate durchs Raster und erhalten kein Geld.

Was bedeutet das für uns als Familie?

Aktuell kommen neben der permanenten Sorge um unsere Tochter immense finanzielle Sorgen hinzu.

Lebensunterhaltungskosten wie Miete, Strom, Gas, Lebensmittel etc. müssen weiterhin bezahlt werden, jedoch neigen sich unsere Reserven langsam dem Ende zu.

Potentiell könnte Jens seine langjährige, unbefristete Stelle kündigen und ebenfalls Bürgergeld beantragen. Dies könnte jedoch bedeuten, dass wir als Familie, insbesondere die Kinder, aus dem gewohnten sozialen Umfeld gerissen werden, falls das Jobcenter unsere aktuelle Wohnung als zu teuer einstuft. 

Gerade für die beiden größeren Geschwister, die in dieser belastenden Zeit besondere Fürsorge benötigen und im Alltag – soweit dies irgendwie möglich ist – ein Stück weit Normalität erfahren sollen, würde dies den nächsten großen Einschnitt bedeuten.

Was ist das Ziel der Spendenaktion?

Das Geld aus der Spendenaktion soll uns dabei unterstützen unsere Kosten in der aktuell noch nicht planbaren Zukunft zu decken. 

Hierzu gehören regelmäßige Kosten wie Miete, Lebensmittel und Fahrtkosten wie z.B. die regelmäßige Strecke Köln – Gießen, aber auch Möglichkeiten den Alltagsstress zu reduzieren, indem z.B. die Möglichkeit besteht in zeitlichen Notsituationen Einkäufe liefern zu lassen oder Essen zu bestellen.

Wir versuchen den beiden großen Geschwistern soviel Normalität wie möglich zu erhalten und würden ihnen gerne Ausflüge oder kleine Auszeiten ermöglichen um den Belastungen des Alltags zu entfliehen.

Wir würden gerne die Zeit, die uns durch die Transplantation des Spenderherzens geschenkt wurde nutzen, um unsere Familie nach dieser schweren Zeit zu reparieren –  soweit dies mit einem Kind mit neuem Herz möglich ist – ein möglichst normales Leben führen.

Gleichzeitig wollen wir mit der Aktion auch eine Lanze für das Thema Organspende brechen und hoffen, dass das Schicksal unserer Tochter bisher Unentschlossene dazu bewegt, sich einen Organspendeausweis ausstellen zu lassen (https://www.organspende-info.de)

Wie sind wir auf das Spendenziel gekommen?

Aktuell ist für den erhöhten Betreuungsbedarf noch kein Ende absehbar. Ab wann wir finanziell wieder stabil auf eigenen Füßen stehen werden, können wir damit leider nicht sagen, nur Eines ist bisher klar: es wird noch lange dauern, bis in unserem Leben wieder Normalität einziehen wird.

Aus diesem Grund haben wir uns dazu entschieden das Spendenziel so zu setzen, dass wir alle unsere regulären und durch die Krankheit zusätzlichen Kosten für etwa zwei Jahre abdecken können. Wir sind dankbar für jede einzelne Spende und bedanken uns von Herzen!

Sandra und Jens mit E, P und klein L