Hallo lieber Besucher,

ich freue mich, dass Sie auf meinem Spendenaufruf für meine Tochter gelandet sind. Da nur sie berichten kann, wie es ist, diese Erkrankung zu haben, hat sie über das letzte Jahr verteilt, in kleinen Schritten, den folgenden Text für Sie verfasst:

"Seit sieben Jahren habe ich die schwere, aktuell unheilbare und sehr oft auch tödlich verlaufende Autoimmunerkrankung ME/CFS. Dies ist eine in vier Stadien chronisch verlaufende Multisystemerkrankung des zentralen und autonomen Nervensystems, des Immunsystems und des Stoffwechsels. Sie wird inzwischen schlimmer eingestuft als die meisten Krebsarten, MS oder andere bekannte schwere Krankheiten. Schulmedizinisch und labordiagnostisch sind kaum Auffälligkeiten greifbar, was eine Ärzteodyssee zur Folge hat. Kaum einem Arzt ist das Krankheitsbild ME/CFS bekannt, nicht einmal Gutachterärzten! Bei geschätzt 600.000 Betroffenen, allein in Deutschland, mit extrem hoher Dunkelziffer, ist dieser Wissensstand umso unverständlicher, zumal die Existenz von ME/CFS weltweit seit den 1960er Jahren bekannt ist. Die wenigen laufenden Studien, machen uns Betroffenen wenig Hoffnung. Wir haben weder vom Staat noch von der Krankenkasse Unterstützung und müssen allein klarkommen. Da man uns nicht immer ansieht, wie schwer wir erkrankt sind (dies ist gut und schlecht zugleich), ist dies in den meisten Lebenssituationen der Nährboden extremer Diskriminierung. So können Sie sich die verheerende Situation für uns Erkrankte und unser Umfeld vorstellen!

Die Anfänge begleiten mich schon seit meiner Kindheit. Mit zwei Jahren bekam ich eine FSME-Impfung, woraufhin eine starke Impfreaktion mit Schädigung des Immunsystems und in deren Folge Kopfschmerzen, Fieber, zunehmende Allergien, Infektanfälligkeit und ewig lange Rekonvaleszenzen folgten. Im Jugendalter bekam ich das Pfeiffersche Drüsenfieber, das in den folgenden Jahren immer wieder reaktiviert wurde.

Zuletzt und am schlimmsten war es vor sieben Jahren, als ich über Nacht schwer erkrankte und mit hohem Fieber, Schmerzen am ganzen Körper, geschwollenen Lymphknoten, furchtbaren Halsschmerzen und enormer Schwäche aufwachte. Das Fieber hielt eine Woche an und wechselte dann in eine anhaltende erhöhte Temperatur, die bei kleinster Anstrengung weiter anstieg. Ich schaffte es kaum, von einem Raum in den anderen zu gehen, weil ich kaum Luft und Kraft hatte. Es dauerte sechs Monate, bis sich zumindest die Halsschmerzen, Lymphschwellungen und die erhöhte Temperatur etwas normalisierten. Danach blieben die komplette Erschöpfung, Kraftlosigkeit, eine Symptomverschlimmerung von Kopf bis Fuß nach kleinster Anstrengung, stetig zunehmende Allergien, plötzliche Herzprobleme, Atemaussetzer … Die Liste ist lang und wurde von Jahr zu Jahr länger.

Drei Jahre nach der Reaktivierung und Chronifizierung des Pfeifferschen Drüsenfiebers fand ich einen Arzt, der mit erweiterter Labordiagnostik und dem nötigen Wissen endlich die richtige Diagnose ME/CFS stellte. In der Folge verordnete er mir unter anderem eine Haushaltshilfe, die mir zwei- bis dreimal pro Woche die notwendigen Haushaltstätigkeiten und anfallenden Arbeiten erledigt.

Nun, sieben Jahre später, kann ich meine Wohnung zum Beispiel nur noch für Arzttermine und Ähnliches verlassen (und das auch nicht immer), bei denen mein persönliches Erscheinen erforderlich ist. Bei jedem Kontakt ist große Vorsicht geboten (FFP2-Maske und Abstand), um mich nicht anzustecken. Unter anderem aus diesem Grund bekomme ich nur seltene und kurze Besuche. Sprechen und Zuhören strengen mich sehr an, genau wie Licht, Lärm (hohe Reizempfindlichkeit), zu warme Temperaturen und z. B. das Schreiben dieses Textes. Das Resultat sind z. B. die oben aufgezählten Beschwerden, aber auch heftige Kopfschmerzen oder Migräne, Schlaf- und Kreislaufprobleme, Durchblutungsstörungen, Herzrasen und Herzrhythmusstörungen, Lungenprobleme (z. B. Atemaussetzer) und eine dauerhafte Zustandsverschlechterung sowie viele andere Symptome. Stellen Sie sich einen Akku vor, der nur noch bis zu 10 % aufladen kann. Diese 10 % müssen für einen Tag reichen. An besonders schlechten Tagen sind es deutlich weniger als 10 %.

Ich muss meine Kräfte genau einteilen, um Verschlimmerungen zu vermeiden, was nie ganz umsetzbar ist, da im Grunde alles zu anstrengend ist. Ein ewiger Teufelskreis. Eine Abwägung ist dann z. B. Duschen oder Kochen und Essen (mit zwischenzeitlichem Hinsetzen oder Liegen, mit den Beinen gerade nach oben an die Wand).

In den Jahren seit der Diagnose habe ich alternative Heilversuche probiert, wie z. B. eine Blutwäsche (15.000 €), die bei mir leider eine extreme, anhaltende Zustandsverschlechterung zur Folge hatte. Durch den enormen Anstieg meiner Allergien muss ich alternative Lebensmittel kaufen (oft mehr, um Vorräte zu haben, aufgrund häufiger, langfristiger Lieferengpässe), die teuer sind. Nahrungsergänzungsmittel in reiner, guter Qualität (ebenfalls oft im Vorrat), privatärztliche Heilversuche wie z. B. orthomolekulare Infusionen und dazu abgestimmte Medikamente/Nahrungsergänzung (ca. 5.000 €), verschiedene naturheilkundliche Ansätze (z. B. bisherige Ausgaben für TCM-Behandlungen und passende TCM-Medizin: 30.000 €), ein aktueller weiterer TCM-Versuch, der bei guten Erfolgen dauerhaft nötig ist und dieses Jahr ca. um die 9.500 €, evtl. auch mehr, kostet. Und natürlich unvorhergesehene, größere Kosten summieren sich. Dies ist nur ein kleiner, grober Überblick. Meine Eltern haben ihr Erspartes eingesetzt, um mich immer wieder zu unterstützen. Dafür bin ich sehr dankbar! Mittlerweile kann ich nur noch auf die finanzielle Unterstützung meiner Mutter zurückgreifen. Doch auch ihre Altersrücklagen schmelzen durch die jahrelangen Unterstützungen für mich dahin.

So hatte ich die Idee eines Spendenaufrufs, woraufhin meine Mutter ein separates Spendenkonto eröffnete, von dem aus sie zukünftige Sonderaufwendungen für mich begleichen wird. Dass ich mich darum nicht kümmern muss, stellt eine große Erleichterung dar! Dennoch wollte ich, trotz der Anstrengung, diesen Text für Sie zu verfassen, ihn selbst schreiben, um Ihnen einen Einblick in das Leben mit ME/CFS zu geben. Nach einem langen inneren Kampf, mich und diese Situation sichtbar zu machen, überwog schließlich die Hoffnung, damit zur Aufklärung beizutragen und Verständnis für Erkrankte und ihr Umfeld zu schaffen. Denn jeder kann ME/CFS bekommen, egal welchen Alters und Geschlechts!

Ich bitte Sie sehr um eine großflächige Weiterleitung dieses Spendenaufrufs in Ihrem Umfeld (mit der gleichen Bitte) und freue mich über jede Spende, um auch zukünftig alles ermöglichen zu können, was ich aufgrund dieser Erkrankung benötige. Da mir aktuell einige Kosten noch nicht genau vorliegen, wird die Spendensumme zukünftig eventuell noch angepasst.

Da es mir sehr wichtig ist, aufzuklären, hier einige informative Links.

Derweil herzliche Grüße und vielen Dank!

V."

https://cfc.charite.de/

https://www.fatigatio.de/

https://www.puls24.at/news/chronik/experte-umgang-mit-mecfs-unter-groessten-medizinskandalen/325178

https://youtu.be/O0_qRFbEekI?feature=shared

https://youtu.be/j19LbP0uXqs?feature=shared

https://youtu.be/pxkFh7Kz4j8?feature=shared

Dies ist ein älterer Dokumentarfilm, über den ich das erste Mal von ME/CFS hörte:

https://youtu.be/XOpyLTyVxco?feature=shared