Hallo, wir sind Carla und Ellen, zwei Schwestern, die schwer an ME/CFS erkrankt sind. Weil die Krankheit noch so wenig erforscht ist und Behandlungen so gut wie nicht von den Krankenkassen übernommen werden, bitten wir auf diesem Weg um Eure Unterstützung.

Das sind momentan unsere absehbaren medizinischen Ausgaben jeweils:

• (off-Label) Medikation ca. 8400,- € jährlich
• Ärztintermine ca. 600,- € jährlich

Zusätzliche Ausgaben für:

• Speziallabor

Mögliche Ausgaben in der Zukunft:

• erweiterte off-Label Therapien mit LDN (Low-Dose Naltroxon), Ivabradin, LDA (Low-Dose Aripirazol), Nikotinpflaster, Hyperbare Sauerstofftherapie, Intravenöse Immunglobuline (IVIG), Blutwäsche
• tens-Gerät Nurosym 700,- € https://nurosym.com/de-de/products/nurosym
• Spezialdiagnostik (SFN, MCAS, Borreliose)

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die z. B. durch Covid-19 oder das Pfeiffersche Drüsenfieber ausgelöst werden kann. Rund 650.000 Menschen sind allein in Deutschland betroffen, viele davon so schwer, dass sie ihr Bett kaum verlassen können.

Obwohl es inzwischen viele neue Studien gibt, herrscht nach wie vor ein eklatanter Mangel an Verständnis, Versorgung und  Forschung. Es gibt in Deutschland kaum spezialisierte Ärzt*innen und keine zugelassene Therapie.

♥️ Falls ihr hier unsere persönliche medizinische Behandlung finanziell unterstützen wollt, freuen wir uns riesig.

💙 Oder: Wenn ihr könnt, unterstützt mit eurer Spende hier Organisationen, die sich für nachhaltige Veränderung einsetzen.

Allgemeine Infos:

• Was ist ME/CFS?
• Häufige Missverständnisse zu ME/CFS 
• Pressebereich DG-ME/CFS e. V.
• ARTE Doku: Chronisch krank, chronisch ignoriert 
• Podcast-Folge: Lebendig begraben - (K)ein Leben mit ME/CFS 

Weiterführendes:

• Broschüren für Betroffene, Angehörige und Fachpersonal (Fatigatio e. V.)
• Wie erhalte ich eine Diagnose/Therapie?
• Info-Blätter der DG-ME/CFS e. V.
• Infosammlung der Charité
• Info für Eltern (NichtgenesenKids)
• Studie: Wirtschaftliche Folgen von ME/CFS

Fachinformationen:

• Sammlung für Ärzt*innen, Charité Fatigue Zentrum
• DACH-Konsensus-Statement zu ME/CFS
• → Ein gemeinsames medizinisches Statement von führenden ME/CFS-Expert*innen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz (2024).
• Renz-Polster, H., Scheibenbogen, C.,
• Post-COVID-Syndrom mit Fatigue und Belastungsintoleranz: Myalgische Enzephalomyelitis bzw. Chronisches Fatigue-Syndrom. Innere Medizin (2022); DOI: 10.1007/s00108-022-01369-x
• Montoya JG et al. Versorgung von Patient*innen mit schwerer oder sehr schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis/
• Chronischem Fatigue-Syndrom. (2021)
• → Englisches Original: DOI:10.3390/healthcare9101331 
• Praxisleitfaden ME/CFS 
• Dr. H. Renz-Polster, Dr. M. Dräger + Team der DG-MECFS e. V.
• Für die allgemeinmedizinische Praxis gedacht und behandelt:
• ME/CFS nach allen Auslösern inklusive SARS-CoV-2-Infektion
• ME/CFS-ähnliche Verläufe eines Long- oder Post-COVID-Syndroms
• Ärzt*innenportal 
• → Bietet nach DocCheck-Login u. A. Zugang zu Diagnose- und Therapieempfehlungen 
• Grande T et al. Die Rolle der Psychotherapie in der Versorgung von Patienten mit (ME/CFS). (2023)
• → Englisches Original: DOI:10.3390/medicina59040719 

Fortbildungen für medizinisches Fachpersonal:

• Informationsblätter für Fachpersonal
• On-Demand-Videofortbildung „ME/CFS, Post-COVID - postinfektiöse Erkrankungen“
• → Wissenschaftliche Leitung: Prof. Dr. C. Scheibenbogen (Charité Berlin); Jederzeit online abrufbar; richtet sich an Haus- und Fachärzt*innen. Die Videos sind auch ohne Teilnahme an der Fortbildung im Ärzt*innenportal abrufbar. Mit 2 Fortbildungspunkten zertifiziert. 
• Fortbildungsreihe im Rahmen des Forschungsprojekts PAIS CARE Berlin
• → Wissenschaftliche Leitung PD Dr. Maria Lorena Dini Pou del Castillo. Eine monatliche Online-Veranstaltungsreihe für Gesundheitsversorger:innen, um sie mit fachlichen Inputs gefolgt vom kollegialen Dialog bei der Versorgung von Patient:innen mit post-akut infektiösem Syndrom (PAIS) zu unterstützen. Je Veranstaltung 2 Fortbildungspunkte.

✊ Politik, Engagement & Aktivismus:

• ME/CFS im Koalitionsvertrag
• LiegendDemo – Protestaktionen
• → Betroffene und Angehörige fordern mit bundesweiten LiegendDemos, Postkarten-Aktionen und Info-Ständen eine bessere Versorgung, mehr Forschung und politische Verantwortung. 
• Empty Stands - Awareness im Stadion
• → Gruppierung aus betroffenen Fußballfans; organisieren Aktionen in Stadien, wie die #LemonChallenge, und sammeln Spenden
• Berlin Buyers Club
• → Awareness durch Kleidung, Accessoires & Sticker sowie Demos und Postkartenaktionen (Designs mit klarem Zeichen für ME/CFS- und Long-COVID-Betroffene) 
• Archiv der Fehlenden Versorgung
• → Sammlung von ME/CFS-Betroffenen mit Geschichten aus dem Alltag über fehlende Versorgung, Falschbehandlung und medical gaslighting

💙 Was Einzelne helfen können:

• Beiträge & Infos teilen (Social Media, Plakate, Flyer, Flyer NichtgenesenKids)
• Awareness-Zeichen setzen (Blaue Schleife, Shirts/Hoodies/Accessoires BBC, Sticker BBC, Soli-Shirt ES, Sticker ES, Postkarten NGK)
• Mit Abgeordneten sprechen
• → Postkartenaktionen mitmachen
• Petitionen unterschreiben (1, 2, 3)