Als Freund*innen und Kolleg*innen von Sabine eröffnen wir diese Spendenaktion, um sie bei der Behandlung ihrer Tochter Lilli zu unterstützen.

Lilli ist seit 2021 an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom erkrankt: ME/CFS. Die Krankheit ist nur wenig bekannt und wurde bisher kaum erforscht. Häufig entsteht sie nach einer Infektion, zum Beispiel nach Pfeifferschem Drüsenfieber, ausgelöst durch das Epstein-Barr-Virus, nach Influenza oder nach COVID-19. Die Symptome können schleichend beginnen und werden oft erst anderen Erkrankungen zugeordnet. Mit der Zeit summieren sich die Symptome, sie werden immer ausgeprägter und beeinträchtigen zunehmend das Leben der Betroffenen.

Bei Lilli begann es nach dem Abitur im Frühjahr 2021 im Alter von 19 Jahren, nachdem sie zweimal an COVID-19 erkrankt war:

Häufige und oft sehr starke Kopfschmerzen wurden mit der Zeit immer schlimmer und entwickelten sich zu massiven Migräne-Attacken und wurden schließlich chronisch. 2022 kamen Symptome wie Kraftlosigkeit, schwindende Kondition und Belastbarkeit hinzu, aber auch zunehmende Unkonzentriertheit und kognitive Einbußen. Dies alles führte man als Nebenwirkungen auf die starken Schmerzmedikamente zurück. Nach drei Jahren erfolgloser Behandlung war sie „austherapiert“ – schulmedizinisch konnte nichts mehr gemacht werden. Wie man jetzt weiß, waren dies bereits erste Symptome von ME/CFS.

Statt nach der Schule in die Welt hinauszufliegen, ist Lilli mehr und mehr ans Haus gebunden, weil die Kraft schwindet. Im Januar und Februar 2024 schafft sie gerade noch drei Arztbesuche. Im März führt eine zusätzliche Viruserkrankung in kürzester Zeit zum kompletten Zusammenbruch:

• Lilli kann nur noch liegen, Körper und Geist haben keine Kraft mehr
• Lilli muss rund um die Uhr betreut werden. Ihr Zustand entspricht Pflegegrad 4 (was aber bisher nicht bewilligt wurde): Sie kann sich nicht allein versorgen, nicht eigenständig aufrichten oder aufstehen, nicht selbst waschen oder zur Toilette gehen.
• Aufgrund extremer Reizempfindlichkeit auf Licht, Geräusche, Gerüche und Emotionen sowie hoher Temperaturempfindlichkeit liegt sie 24 h im völlig abgedunkelten Raum mit Schlafmaske und Ohrstöpseln.
• Soziale Kontakte sind nicht möglich: Lilli kann keinen Besuch empfangen, kaum mit anderen kommunizieren, sich nicht ablenken – kleinste Reize überfordern sie und kosten viel Kraft. Kommunikation läuft, auf ein Mindestmaß reduziert, meist über Gesten. Nach einem kurzen Gespräch ist eine lange Erholungsphase nötig. Dadurch lebt sie isoliert und ist auf sich zurückgeworfen.
• Besonders schlimm sind die andauernden, oft sehr starken Schmerzen.

Was ist Myalgische Encephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom – ME/CFS?

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische und damit körperliche Erkrankung. Es ist ein Syndrom, das heißt, es treten dabei mehrere Symptome gemeinsam auf. Die beiden Kernsymptome sind schwere Fatigue und Post-Exertionelle Malaise (PEM). Die Betroffenen leiden unter einer schweren Fatigue, einer körperlichen Schwäche. (Diese hat aber nichts mit dem Symptom Fatigue zu tun, das bei chronisch-entzündlichen Erkrankungen auftritt.) Die schwere Fatigue äußert sich in Beschwerden wie Erschöpfung, Schmerzen, Schlaf- und Konzentrationsstörungen.

Zudem können sich bereits nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung die Symptome stark verschlimmern, die Betroffenen brauchen dann Stunden, Wochen, sogar Monate, um sich zu erholen. Diese Belastungsintoleranz wird Post-Exertionelle Malaise (PEM) genannt.

Zur Veranschaulichung: Stellt man sich das persönliche Energielevel wie die Ladung eine Akkus vor, dann wird dieser in Ruhe- und Schlafphasen wieder zu 100% geladen. Bei schwerer ME/CFS ist der Akku gewissermaßen defekt und kann nur noch auf 0,1–1 % laden. Diese Energie reicht gerade für das Überleben des Tages und muss gut eingeteilt werden. Die Energiespeicher der Körperzellen bleiben leer.

Die Symptome bei Lilli sind

• schwere Fatigue
• Belastungsintoleranz (dauerhafte Verschlechterung des Zustands nach kleinster Aktivität – Bewegung, Gespräche, Emotionen)
• extrem schnelle Erschöpfung
• Herzrasen und Herzrhythmusstörungen
• Durchblutungsstörungen
• Orthostatische Intoleranz (starker Pulsanstieg im Sitzen oder Stehen)
• Atemprobleme
• starke Muskelschwäche und Nervenschmerzen in den Beinen
• Ohrensausen, Rauschen, Dröhnen, Tinnitus
• Nahrungsmittelunverträglichkeiten gegen fast alle Nahrungsmittel, Verdauungsprobleme
• generelle Medikamentenunverträglichkeit
• Kopfschmerzen und Migräne
• dauerhaftes Fieber
• Große Traurigkeit, Depression und Ängste
• ...

Wieso können die Betroffenen nicht in eine Klinik?

Die Menschen in diesem schweren Krankheitsstadium sind schlichtweg zu krank für die Klinik: Das Licht, die Geräusche, der Stress, die Behandlungen – dies alles sind viel zu starke Reize, die die Menschen nicht nur überfordern, sondern auch zur völligen Dekompensation führen können.

Zudem besteht die Gefahr der Ansteckung mit weiteren Erkrankungen und Erregern. Dabei kämpft Lillis Körper bereits gegen verschiedene Infektionen. Daraus resultiert eine so genanntes Multiinfektionssyndrom. In der Folge dieser Überlastung des Körpers hat Lilli ein Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) entwickelt, alle zugeführten Substanzen, seien es Nahrung oder Medikamente, können diese Zellen triggern und einen „Crash“ auslösen, eine dauerhafte Verschlechterung aller schon bestehender Symptome.

Die Lebensqualität der Menschen, die ME/CFS im schwersten Stadium haben – wie Lilli –, gehört zu den niedrigsten und liegt noch unter der von Lungenkrebs- oder Schlaganfallpatienten. Informationen und Statistiken dazu finden sich auf https://www.mecfs.de/daten-fakten/

Wie kann ME/CFS behandelt werden?

Es gibt keine Hoffnung auf Heilung. Zurzeit können nur die Symptome behandelt werden, denn die Erforschung der Erkrankung und damit auch die Zulassung von Medikamenten steckt noch in den Kinderschuhen. Einige Ärzte kennen sich mit ME/CFS aus und können Lilli helfen. Allerdings ist es ein Marathonlauf an Behandlungsversuchen – trial and error –, die hoffentlich helfen, Lilli wieder ein Leben mit weniger Schmerzen und mehr sozialer Teilhabe zu ermöglichen. Es sind allesamt individuelle Behandlungsversuche, die Kosten müssen die Betroffenen jeweils selbst übernehmen.

Lillis Mutter Sabine ist alleinerziehend, die finanzielle Mehrbelastung übersteigt bei Weitem ihre Einkünfte, alle Ersparnisse sind aufgebraucht. Aufgrund der Schwere von Lillis Erkrankung werden die Kosten aber noch steigen.

Darum bitten wir um Spenden für Lillis Behandlung:

• medizinische Therapien, die häufig sehr kostspielig sind (Antibiotikabehandlungen und antivirale Behandlungen bzw. Virostatika zur Eindämmung der Infektionen, Immunadsorption ca. 15.000 €, INUSpheresen® ca. 2.500 €/Sitzung, Stammzellentherapie ca. 3.000 €, Ozontherapie ca. 700 €, ggf. Behandlung mit Immunglobulinen > 30.000 € ...)
• Arztkontakte bei Spezialisten, z.B. in Wien, Augsburg, Lübeck, die nicht von der Kasse übernommen werden (in der Regel sind dies Privat-/Selbstzahlerärzte mit mindestens 150 € Honorar pro Termin)
• Transporte zu Ärzten, auch über weitere Strecken
• Medikamente, die nur privat verschrieben werden, häufig in extra hypoallergener Anfertigung
• Nahrungsergänzungsmittel und Heilkräuter von vertrauenswürdigen Herstellern
• große und kleine Hilfsmittel, die Lillis Leben erleichtern

Mit den Spenden möchten wir auch Sabine unterstützen, damit sie:

• einen Pflegedienst einstellen kann, der Lilli rund um die Uhr betreut, solange sie noch keine Pflegestufe hat. Bisher erfolgt die Pflege komplett durch Sabine und deren 82-jährige Mutter.
• Einkäufe, Behördengänge etc. selbst erledigen kann
• sich auch wieder um ihren 16-jährigen Sohn kümmern kann
• ein Minimum an sozialen Kontakten hat und wieder Energie schöpfen kann, denn auch ihre Energiereserven sind erschöpft

Sabine und Lilli ist es wichtig, dass andere Menschen von dieser immer noch sehr wenig bekannten Krankheit erfahren. Vielleicht kann dieser Spendenaufruf und seine Verbreitung einen Beitrag dazu leisten und dadurch auch den vielen anderen Betroffenen helfen. Teile also gern, auch wenn du nichts geben kannst.

Jede Unterstützung hilft, und sei sie noch so klein.

Freund*innen und Kolleg*innen von Sabine und ihrer Tochter Lilli

Informationen zu ME/CFS unter:

https://www.youtube.com/watch?v=wj_ULCmY98g

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

https://www.youtube.com/watch?v=fVCcXgxyrs8