Eine Dokumentation zur Krankheit

Ihr lieben Menschen, die Ihr uns so fleißig und großzügig unterstützt:Was für ein Auftakt, wir sind begeistert. Es ist wirklich bemerkenswert, wie schnell sich unser Spendenaufruf zu Euch und durch Euch verteilt hat. Und von wo überall kleine und große Hilfe herkommt.Ich will ein wenig über die Zusammenhänge berichten:Lutz ist als besonderes Kind zur Welt gekommen. Das bemerkenswerte war, man hat es ihm nicht direkt angesehen. Also zuerst. Immer waren alle Werte top. Auch vor der Geburt. Das Kind sah auch normal aus. Und dennoch hat sich schnell gezeigt, es stimmt etwas nicht. Er hat ein gesundheitliches Problem und braucht Hilfe.Er hatte kleinere Symptome wie Augenverdrehen oder Augenzittern, aber auch große, wie Krampfserien. Lang und mehrmals hintereinander. 6 Monate hat es gedauert, bis durch einen Gentest klar wurde: Lutz hat einen Genmarker – ATP1 A3. Resultat: Alternierende Hemiplegie im Kindesalter, auf Deutsch wechselseitige Lähmung (Die Lähmungen wurden erst später relevant. Mit anderthalb Jahren war er z.B. einmal eine ganze Woche lang komplett gelähmt und konnte nicht mal seinen Kopf selbst halten).Zum Zeitpunkt der Diagnose hatte er schon viele Untersuchungen hinter sich. Eine davon war ganz grauslig für ihn: Er war 2 Monate alt: Lumbalpunktion plus Blasenpunktion. Und trotz vollster Dröhnung durch Narkosemittel, hat er gekämpft, so dass er von den Erwachsenen festgehalten werden musste (Die dazugehörige Beinhaltung hat er heute noch manchmal, auffallend nicht?). Wir als Eltern, damals noch zu zweit, durften nicht bei ihm sein. Der Arzt hatte uns das anschließend berichtet. Anschließend bekam ich ein stummes Kind wieder, mit einem Blick, als hätte er nun alles gesehen und ihm bräuchte keiner mehr was vormachen. In dieses Krankenhaus bin ich mit ihm nie wieder gegangen.Mein Mutterbauch gab dennoch keine Ruhe: Ich muss meinem Kind helfen. Und mich nicht nur auf die Ärzte verlassen, denn ihre Bemühungen trugen keine Früchte. Also habe ich zwei Jahre lang studiert wie verrückt. Ich hab` fast nicht mehr geschlafen. Zellkunde, Genetik, Biochemie, Fachliteratur auf Deutsch und Englisch, Frequenzheilung… ach alles Mögliche. Alles, was ein wenig helfen könnte.Die Medikamente (Antiepileptika), die Lutz bekam, waren nach einer Weile so stark eingestellt, dass er fast nichts mehr konnte. Seine Reizverarbeitung war lahmgelegt. Mit ca. 2 Jahren war er so „zugedröhnt“, dass er nicht mehr richtig hören und sehen, und sich erst recht kaum noch bewegen konnte. Er wurde zum kleinen Autisten. Die Krämpfe blieben.Das war mein Punkt als Mutter (der Vater war da schon weg) zu entscheiden, so geht es nicht weiter. Ich wollte Lutz unbedingt helfen. Ich habe alles ausprobiert, was ich mir denken konnte oder jemand anderes als Idee noch mitbrachte. Die AHC – Eltern werden sich wiedererkennen. Hätte jemand gesagt: Tanz bei Vollmond nachts 3x nackt um den Apfelbaum und verstreu dabei 2 Tüten Zucker, ich hätte es gemacht. Alles, was Lutz nicht schadet.Ich habe tatsächlich einen Weg gefunden, ihm zu helfen. Leider war ein konstruktiver Austausch mit unserer Neurologin (anderes Krankenhaus) dazu nicht möglich. Weshalb ich mich von ihr verabschiedet habe. Unser toller Kinderarzt von damals hat zu Corona – Zeiten seine Praxis aufgegeben. Dann war ich also allein mit der Thematik auf dem Weg, den ich eingeschlagen hatte.Die größte Erkenntnis war: Lutz hatte etwas erlebt, was ihm schreckliche Angst gemacht hatte. Und zwar vor der Geburt. Er war im wahrsten Sinne des Wortes: vor Angst wie gelähmt. Und er reagierte übersensibel auf so gut wie alle Reize. Aber das war etwas, womit ich arbeiten konnte. Ich habe alle Medikamente auf einen Schlag abgesetzt und mein Kind tauchte wieder aus der Versenkung auf. Man konnte jede Woche neue Fortschritte sehen. Durch die Krämpfe muss er leider durch, auch sie haben ihren Grund. Das gehört leider zum Prozess. Und das war echt hart am Anfang, für uns beide. Aber er rockt es. Und aus „wird wahrscheinlich nie etwas können“, nur liegen und zappeln, wurde kriechen, krabbeln, sitzen, hochziehen, aufstehen, laufen, Treppe steigen, selbst essen. Und seit er vier Jahre alt ist, lautiert er wieder (Mutismus aufgelöst – check). Seit einiger Zeit spricht er sogar kleine Sätze. Sie sind noch auf Lutzisch, aber wer ihn kennt, kann sie zuordnen. Und es werden mehr Laute und mehr Kombinationen. Ganz langsam, in seinem Tempo.Gestern waren wir rodeln. Es war super. Und hatte keine Nachwehen, außer einem Kind, das zufrieden eingeschlafen ist. Aber das Ganze ist eben auch der Grund, warum ich mit Lutz zuhause bin und eben noch nicht wieder arbeiten gehen kann. Als er 2 Jahre alt war und wir für einige Zeit einen Pflegedienst für ihn hatten (Danke noch mal, meine Engel 😊), hatte ich versucht, arbeiten zu gehen. 2 Monate haben wir geschafft, dann waren wir alle durch. Lutz ging es nur noch schlecht, die Engel und ich hatten immer Ablösestress und ich bin dann irgendwann auf dem Zahnfleisch gegangen.Nun haben wir schon lange keine Engel mehr. Eine Kita, die Lutze aufnehmen wollte, habe ich lange Zeit nicht gefunden. Aber seit etwas über einem Jahr geht er hier in die Hoffbauer – Kita (Danke, Ihr Lieben 😊). Und ich begleite ihn dabei, denn einen Einzelfallhelfer haben wir bisher noch nicht. Alles nicht so einfach. Ich bekam mal den Vorwurf, dass ich nur keine Lust auf Arbeiten gehen hätte. Ich könnte ihn doch einfach in solch eine Institution für behinderte Menschen geben. Jaaa, das könnte man. Wenn es genug solcher Institutionen gäbe, wenn genug Plätze frei wären, wenn dort die Bedürfnisse der Kinder beachtet werden würden, wenn man genau wüsste, was das Kind braucht (Wer weiß am besten, was das Kind braucht? – Das Kind.) usw… Mein Kind brauchte MICH!Aber es wird. Ganz sicher. Ich habe ihm versprochen: wir werden miteinander tanzen. Und wir haben das Ziel erreicht. Und nun singt er sogar schon selbst Lieder. Wir stecken die Ziele und wir sind auch die, die die Wege gehen und die Ziele erreichen. Und warum? - Weil wir es können.Und dank Euch können wir sie in Zukunft vielleicht auch manchmal öfter und schneller erreichen. Und dafür bin ich Euch allen aus tiefstem Herzen dankbar. P. S.Und für alle, die jetzt denken: Na dann ist ja alles in Butter, wenn er sich so gut macht. Lutz ist, wie alle AHC Kinder, nicht jeden Tag gleich drauf. Er hat Schübe. Aber mit diesen Schüben können wir mittlerweile viel besser umgehen. Und die Entwicklung findet zwischen den Schüben statt. Dennoch ist der Alltag oft sehr anstrengend. Das nur so am Rande.