Bitte kurz auf Tiktok gehen:

Darf ich vorstellen, das ist meine Tochter Emi... #EmisParalleluniversum

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Überarbeitet am 03.11.2024!

Nun stellt euch vor, ihr seid 14 Jahre alt und verbringt euer Leben nahezu bewegungsunfähig im Zimmer, mittlerweile nun schon seit fast zwei Jahren konstant.

Die wichtigste Zeit eines Menschen, die eigene Kindheit, wird einem praktisch genommen, so ergeht es meiner Tochter Emilie - Tendenz schlechter werdend. Und nun stellt euch vor, ihr seid die Mutter dieses 14-jährigen Mädchens, das absolut lebensunfähig in ihrem Zimmer gefangen ist.

Die Welt steht Kopf und das auf die schlimmste Weise, die ich mir je hätte erträumen können. 

Emilie ist leider sehr schwer an ME/CFS erkrankt und im letzten Jahr hat sich ihr Zustand extrem verschlechtert. 

Katastrophal? Schrecklich?

Kein Wort der Welt kann den Schmerz in mir als Mutter wiedergeben.

Jeder, der Kinder hat, kann sich jedoch vorstellen, wie ich mich fühlen muss…

Leider gibt es für diese Erkrankung noch keine Therapie oder Medikamente, welche von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen wird. 

Aber ich habe Emilie nicht aufgegeben und werde es auch nie!

Es gibt einen Hoffnungsschimmer, eine Möglichkeit, meiner Tochter ein Stückchen Lebensqualität zu schenken, das Grundbedürfniss eines jeden Menschen, es handelt sich dabei um eine Art Blutwäsche, die so genannte Immunadsorptsion (die anfangs angedachte H.E.L.P. Apherese kommt mittlerweile nicht mehr in Frage).

Es werde hier 

kranheitsfördernde oder 

überzählige Bestandteile des Blutes, wie etwa bestimmte Eiweiße, aus dem Blut herausgefiltert, bzw. entfernt. Diese Therapie alleine, kostet insgesamt weit über 20.000,-€ und ist finanziell für mich nicht alleine zu stemmen. Schon die Diagnose, weiterführende Blutuntersuchungen und off label use verordnete Medikamente, haben mich meine letzten Reserven gekostet, doch ich mache weiter, für meine Tochter.

Wenn ich die Möglichkeit hätte, würde ich Alles, ohne zu zögern aus eigener Tasche bezahlen, für meine Tochter!

 Mein größter Wunsch ist es, dass Emi, die so aufregende Welt da draußen und den Weg ins Erwachsenwerden einfach miterleben darf, wie jeder andere Teenie auch. Es ist so unfair und traurig, dass sie das aktuell nicht kann.

Meine Hoffnung stirbt aber zuletzt und ich versuche es mit diesem Spendenaufruf, welcher nun seit über 2 Jahren aktiv ist, ohne zu wissen, ob es irgendwann reicht und funktionieren wird.

Deswegen bitte ich Jeden, der die Möglichkeit hat, uns zu unterstützen, egal mit welcher Summe oder sei es, diesen Aufruf zu teilen, bitte, helft uns, helft Emilie! 

Zu unserer sehr persönlichen Geschichte:

Meine Tochter Emilie ist 14Jahrleidetund lebt mit mir in einer kleinen Wohnung in einer Kleinstadt im Landkreis Zwickau.

Sie leidet nach einer Infektionskrankheit im Kindergartenalter mit dem Epstein-Barr-Virus und fünfmaliger, schwerer Corona-Infektion (die letzte Infektion im Februar 2022) an ME/CFS, dem Chronischen Fatigue Syndrom mit PENE und POTS.

Nach einem wirklich kräfteraubenden Ärztemarathon, über die Uniklinik Leipzig, der Charité, Jena, Marburg, noch anderen Kliniken und der Stigmatisierung im Umkreis, über Jahre hinweg, dann endlich die Diagnose. Ich wage mir nur vorzustellen, wie mein Kind diese wirklich sehr anstrengende Zeit erlebt und ertragen hat.

Wir sprechen hier von Magen-, Darmspiegelungen, EEG, SchlafentzugsEEG (wir waren insgesamt 36 Stunden wach), mehrere psychologische Gutachen, MRTs, Biopsien u.s.w..

Aber war die Diagnose dann wirklich eine Erleichterung? Leider nicht, denn auf diesem, doch sehr beschwerlichen Weg, haben wir nicht nur noch mehr Kräfte gelassen, sondern mittlerweile fast das Vertrauen und den Glauben an die Menschheit und unser Umfeld verloren.

Denn statt dem erhofften Verständnis oder einer mutmachenden Geste, war kaum mehr jemand, bis auf wenige Ausnahmen, für uns erreichbar. 

Viele haben sich von uns distanziert, was traurig und belastend zugleich war, denn dies schlussendlich akzeptieren zu müssen, tat weh.

Gehen oder aufgeben, ist für mich leider keine Option, denn ich kämpfe für Emi bis zuletzt, auch wenn ME/CFS ein unberechenbarer Endgegner in Form eines Monster's ist.

Emilie kann nun seit Anfang letzten 2023, die Schule nicht mehr besuchen und ist somit gesellschaftlich exterm isoliert, nur wenige Freunde im Ausland sind ihr geblieben, zu welchen sie an guten Tagen für wenige Minuten Kontakt halten kann.

Da das Leitsymtom von ME/CFS eine extreme Belastungsintoleranz ist, ist es Emi möglich, ab und zu, 5- max. 10 minütige Gespräche am Telefon führen, Besuche sind nicht mehr möglich.

Von der Außenwelt abgeschirmt in ihrem dunklem Zimmer, erleidet sie täglich Qualen, da selbst jeder Lichtstrahl, jedes kleine Geräusch, oft unerträglich für sie ist. 

Selbst kleinste Anstrengungen, wie Zähneputzen oder Haare kämmen, führen mittlerweile zu tiefer Erschöpfung, zum s.g.„Crash".

Charakteristisch ist, wie schon erwähnt, das Leitsymptom für ME/CFS, eine schwere Post-Extertional-Malaise (PEM) -

eine massive Zustandsverschlechterung nach physischer oder psychischer Belastung.

Dies waren anfangs z.B. Treppen steigen, ein Zahnarzttermin oder auch nur eine Emotion (die Freude über ein Geschenk, Geburtstag, Ostern o.ä.), mittlerweile reicht bei Emilie zum Auslösen eines Crashs, bereits das Klingeln an der Tür, Temperaturschwankungen

oder auch nur Gerüche.

Nochmal einfach ausgedrückt: Jede Anstrengung überlastet Emi mittlerweile extrem. 

Ein Crash setzt sofort oder zeitversetzt, nach Überlastung ein und dauert oftmals über Wochen an. Der längste Crash bei Emi, dauerte 12 Wochen.

Diese Crash's sollten vermieden werden, da sonst ein Dauercrash ausgelöst werden kann.

Starke Erschöpfung, schweres Grippegefühl, Muskelschmerzen, Migräne, Brain Fog, Konzentrationsproblemen, extreme Müdigkeit, Schwindel, Kaltschweißigkeit, Tachykardie, Schlafstörungen, sowie Licht-und Geräuschempfindlichkeit prägen das Leben meiner Tochter. 

Dazu kam dann noch vor 2 Jahren eine ausgeprägte Nesselsucht, mit Juckreiz und großen Quaddeln am ganzen Körper und Angiödemen im Gesicht, seitdem schmerzt jede Berührung unendlich sehr.

Ein teures Medikament, welches uns in der Charité verordnet wurde, erhalten wir mittlerweile nicht mehr. Kein Hautarzt der Welt und im Umkreis, stellt uns dafür ein Rezept aus. In die Charité kommen wir nicht mehr, da Emi nicht mehr transportfähig ist, also durchs Raster gefallen und einfach liegengelassen!

Was macht das Alles zusätzlich mit einem Kind, ich wage es mir kaum vorzustellen!

Einen geregelten Tag-/Nachtrhythmus hat Emi ebenfalls nicht mehr, da ihr hohes Schlafbedürfnis von bis zu 17 Stunden am Tag jegliche, gebliebene Struktur zerstört hat. Auch nach einem solch langem Schlaf, wacht sie erschöpft und gequält auf, ein Gefühl, wie vom Bus überfahren und das in Endlosschleife.

Es ist, als hätte das Leben vergessen, mein Kind mitzunehmen.

Ein Gefühl von emotionalem Sterben auf Zeit und ich muss daneben stehen und zusehen.

Mein eigenes Kind dann, schweißgebadet und kreidebleich, so im Bett liegen zu sehen und ihr beim Versuch, sich selbstständig umzudrehen oder das Wasserglas zum Mund zu heben, da einfach die Kraft fehlt, ist für mich, als Mama, kaum noch zu ertragen, aber ich muss. 

Ich möchte ihr nicht zeigen, dass ich verzweifelt ist…

Um meiner Tochter zu helfen, benötige ich so viel, was finanziell unerreichbar scheint und doch ist jeder einzelne Euro zu einer Macht fähig...

Eine so genannte Lymphhose, ist die nächste große Baustelle, damit das, im Körper angestaute Wasser, zum Abfluss kommt. Manuelle Lymphdrainage ist bei Emi nicht immer möglich und schafft es auch oft nicht, das angstaute Wasser abzutransportieren.

Bei Krankenkasse, Ämtern, Stiftungen ect., konnte ich keine finanzielle Unterstützung erreichen, es ist schwierig und zermürbend.

Den vorerst erwähnten Rollstuhl kaufte dann letztendlich mein bester Freund, welchen ich nun, bei ihm, in kleinen Raten abbezahlen darf. Leider zog sich der Kampf mit der Krankenkasse so lange, das Emi nun nicht mehr nach draußen kommt und zu 99% bettlägerisch ist.

Der anwaltliche Kampf um einen vernünftigen Pflegegrad hatte dann, dank der Unterstützung des Kinderhospizdienstes Chemnitz, ein gutes Ende.

Man kommt leider irgendwann an einen Punkt, da wird einem ganz klar bewusst, wenn das jetzt hier auch nicht funktioniert, verlieren wir wahrscheinlich noch unsere komplette Existenz und da kam diese Unterstützung gerade richtig.

Dieser Spendenaufruf war keine leichte Entscheidung für mich, das wisst ihr. Es ist mir nicht nur unangenehm, andere Menschen um Hilfe fragen zu müssen, nein, ich weiß auch gar nicht, wie ich mich jemals bei denjenigen, welche uns helfen, bedanken kann.

Wie wird man dem gerecht?

Deswegen bekommt nicht nur jeder eine Dankesmail, sondern ich versuche es nochmal an dieser Stelle in Worte zu fassen und hoffe, keinen vergessen zu haben...

Ich danke denen, welche ich persönlich kenne, denen, welche ich nicht kenne, ob mit einmaliger oder wiederkehrender Unterstützung, kleinem oder großen Betrag und nicht zu vergessen, denen, welche unseren Spendenlink teilen.

Ich danke Anja, welche nicht nur unzählige Flyer hat drucken lassen und in ganz Deutschland verteilt hat, sondern uns in einer sehr schweren Zeit, nicht nur eine emotionale Stütze gewesen ist, sondern uns auch finanziell über alle Maßen unterstützt hat.

Ich danke meinem besten Freund Ronny, als wahren Retter, für seine großzügige Unterstützung, in einer sehr herausfordernden Situation für uns, in der kein anderer mehr für uns da war.

Ich danke Krissi und Fam. Weiß, welche uns in einer schier ausweglosen Situation, mit einer größeren Summe unkompliziert und ohne zu zögern, geholfen haben.

Ich danke Frau ChÄ Dr. med. Simone Pötzsch und ihrem Team vom Helios Klinikum Plauen und Frau Dr.med. K. Kusche mit ihrem Team für ihre großartige medizinische Unterstützung.

Der evang. Kirchgemeinde in Werdau, welche letztes Jahr einen Weihnachtsmarktstand in Werdau für Emi veranstaltet hat und wochenlang im Vorraus dafür gebastelt und gewerkelt hat, um Emi den Erlös von über 1000€ zu spenden zu können.

Ich danke der Figur- und Gesundheitsboutique GoodFeel in Zwickau, für ihre Weihnachtsaktion im letzten Jahr und die Spende des Erlöses.

Der Person, welche uns Übergangsweise einen Rollstuhl überraschend vorbei gebracht hat, als Emi noch vor die Tür konnte.

Auch danke ich Frau Schnabel vom Kinderhospizdienst Chemnitz, welche mich nicht nur mental unterstützt, sondern auch fachlich ein wahrer Segen für uns ist, zu jeder Zeit, im Ehrenamt.

Ebenso herzlichen Dank an Marion, welche uns genau dann unterstützt und den Rücken freigehalten hat, wo ich so gar nicht mehr weitergekommen bin und nach, wie vor, vor und hinter uns steht.

Ich danke Christiane und ihrer Facebook Gruppe, für die großartige Geldspende und den vielen Geschenken für Emi (auch wenn nach 3 Monaten Emi immer noch die Kraft fehlt, diese auszupacken), ich werde die Sachen in den Adventskalender mit einbauen.

Herzlichen Dank auch an die beständigen Therapeutinnen Angela und Anett, nicht nur für ihre fachliche Unterstützung, sie sind zu wahren Weggefährten für uns geworden.

Ich danke außerdem dem

dm Markt in Zwickau für das teilen des Spendenlinks in ihrer Story auf Instagram.

Und ich danke dem Pflegedienst Misana in Kirchberg für seine großartige Unterstützung.

Auch Jule danke ich, welche ebenfalls eine betroffene Tochter hat, für ihren Trost und bei mir endlich Licht ins Dunkel, mit ihrem super Fachwissen brachte.

Natürlich auch Nils für eine großartige Möglichkeit (dazu an anderer Stelle mehr).

Dies alles sind Menschen, welche uns bisher in irgendeiner Weise unterstützt haben und ein Stück des Weges mit uns gegangen sind und gehen- von Herzen nochmal Danke!

Denn es geht hier um das Leben meiner Tochter - um ihre Kindheit und ihre Jugend, Beides ist einmalig und vergänglich.

Jede Unterstützung bedeutet mir deshalb so viel, dass Worte dafür kaum ausreichend sind.

Jede Spende und Unterstützung zeigt mir, hey, da sind noch Menschen, die für uns da sind, wir sind nicht alleine.

Was würde ich dafür geben, Emi wieder lachen (auch dafür fehlt leider die Kraft) zu sehen, mit ihr bummeln zu gehen, Kuchen backen, Pläne für's Wochenende schmieden, im Sportverein beim Wing Tsun einfach mit dabei und glücklichzu sein🍀🙏🏻💞. 

Kürzlich fragte sie mich, „Mama, warum habe ich meine Kindheit verloren?“.

Ich konnte ihr diese Frage nicht beantworten. Ich kann nur hoffen, dass wir ihr noch ein Stückchen Jugendzeit schenken können und sie diese erleben kann, wie andere Teenie-Mädchen auch. Ein Leben, das nicht geprägt ist von Qualen, Schmerzen und Energielosigkeit.

ME/CFS ist ein unberechenbares Monster, dass weiß ich und doch hoffe ich auf ein Wunder.

Nochmals herzlichen Dank, jedem Einzelnen von euch und das von ganzem Herzen💕🍀🙏🏻.

Wir schätzen wirklich jeden Euro, welcher uns dem Ziel ein Stückchen näher bringt und uns im Alltag, finanziell unterstützt.

Bitte teilt den Spendenaufruf, um Emilie's Schicksal bekannt zu machen...

Danke, danke, danke...🥰!

Wer noch mehr zur Situation wissen möchte, schreibt mich gerne an…

Zur Krankheit selbst als Info:

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/