Emi will wieder leben, lernen, lachen...

Ihr Lieben,lange war es still um uns, sehr still sogar.In den vergangenen Monaten haben mich immer wieder Nachrichten von Menschen erreicht, die uns einmal unterstützt haben, die unsere Geschichte schon lange begleiten oder einfach nachgefragt haben: Wie geht es Emi eigentlich? Warum gibt es keine Neuigkeiten mehr?Und genau dafür möchte ich zuerst einmal Danke sagen.Danke an jeden Einzelnen von euch, der irgendwann für Emi gespendet hat. Danke an diejenigen, die uns über all die Jahre begleitet haben, die immer noch an sie denken und sogar nach so langer Zeit nachfragen.Ihr könnt euch wahrscheinlich gar nicht vorstellen, was es bedeutet, zu merken, mein Kind ist nicht vergessen.Gerade dann, wenn man selbst manchmal kaum noch weiß, woher man den Mut für den nächsten Schritt nehmen soll.Wie geht es Emi heute?Ihr Zustand stagniert momentan leider.Zwischenzeitlich hatten wir tatsächlich kleine Fortschritte, vor allem die medikamentöse Therapie hatte etwas geschafft, das für andere Menschen völlig banal klingt und für uns riesengroß war, Emi konnte wieder zwei kleine Mahlzeiten am Tag essen.Doch ein großer Teil ihrer Medikamente und Behandlungen muss privat bezahlt werden. Diese Kosten kann ich inzwischen schlicht nicht mehr stemmen. Und damit stagnieren leider auch die Fortschritte, die wir uns so mühsam erkämpft hatten.Hinzu kommt POTS, eine Begleiterkrankung von ME/CFS. Zeitweise schoss Emis Puls bereits beim Aufrichten auf etwa 150 Schläge pro Minute. Dafür bekommt sie inzwischen ein Medikament, das zumindest diesen Teil deutlich verbessert hat. Am schweren Gesamtzustand ändert das jedoch nur wenig.Und heute, am letzten Tag der Sommerferien in Sachsen, sitze ich hier und werde als Mutter sehr nachdenklich.Wieder ist ein Sommer vergangen.Emi ist inzwischen 16.Während andere Mädchen vielleicht an die Ostsee gefahren sind, Sand unter ihren Füßen gespürt haben, den Wind um die Nase, an einer Promenade entlanggelaufen sind, ein Eis gegessen oder vielleicht ihre erste Liebe kennengelernt haben, ist auch dieser Sommer an meiner Tochter vorbeigezogen.Seit drei Jahren ist sie von der Schule befreit.Ihr Leben spielt sich größtenteils in unserer sehr kleinen Wohnung und in ihrem etwa neun Quadratmeter großen Zimmer ab. Neun Quadratmeter, ungefähr die Größe einer Gefängniszelle, nur dass es für Emi keinen täglichen Freigang gibt.Keine Schule, kaum soziale Kontakte, keine Ferien, auf die man sich freut. Kein normaler Alltag.Mittlerweile gibt es bei uns oftmals nicht einmal mehr Tag und Nacht. Ihr Schlafrhythmus hat sich völlig verschoben und ich lebe mittendrin, passe mich an, weil mein Kind für mich immer oberste Priorität haben wird.Am Montag beginnt für die Kinder in Sachsen wieder die Schule. Viele werden den Ferien ein bisschen wehmütig hinterherschauen.Ich würde alles dafür geben, wenn Emi am Montag auch darüber schimpfen könnte, dass sie wieder zur Schule muss.Stattdessen zieht das Leben an ihr vorbei, mit einer Erbarmungslosigkeit, die mir als Mutter manchmal fast das Herz herausreißt.Und trotzdem gibt mein Kämpfermädchen nicht auf.Auch ich werde nicht aufgeben.Im vergangenen Jahr ist allerdings etwas passiert, das mich sehr still werden ließ und unsere Möglichkeiten, die Spendenaktion über soziale Medien weiterzutragen, nahezu zum Erliegen gebracht hat. Nach einer Unterstützung wurden Erwartungen an meine ständige emotionale Zuwendung gestellt, denen ich nicht entsprechen konnte und wollte. Nachdem ich mich davon abgegrenzt hatte, wurde ich öffentlich im Internet diskreditiert.Seitdem ist es für mich kaum noch möglich, unseren Spendenaufruf über Social Media zu verbreiten, ohne Angst haben zu müssen, dass sich das wiederholt.Die Leidtragende davon ist letztendlich ein 16-jähriges, schwer krankes Mädchen mit Pflegegrad 5, das vom Kinderhospiz begleitet wird.Das macht mich bis heute, unendlich traurig.Aber bei allem Schweren möchte ich auch etwas anderes sagen, wir sind nicht vollkommen allein. Ich habe inzwischen wunderbare Menschen um mich, Freunde und Nachbarn, die hinschauen, die helfen, die auch einmal nachsichtig mit mir sind, wenn ich selbst ins Straucheln gerate. Dafür bin ich unglaublich dankbar.Und was wünsche ich mir?Keine riesigen Schritte.Im Moment wünsche ich mir vor allem, dass wir Emis medikamentöse Therapie wieder zuverlässig fortführen können. Dass wir vielleicht wieder dort anknüpfen können, wo diese ersten kleinen Fortschritte begonnen hatten.Und irgendwo tief in mir lebt immer noch dieser eine, eigentlich ganz einfache Wunsch:Dass mein Kind irgendwann leben darf und nicht nur existieren.Emi ist seit dem Kindergartenalter krank. Ihre Kindheit ist an dieser Erkrankung vorbeigezogen und inzwischen zieht auch ihre Jugend an ihr vorbei.Ich würde ihr so gerne wenigstens ein Stück davon zurückgeben.Vielleicht geschieht irgendwann tatsächlich unser kleines Wunder.Bis dahin sind wir weiterhin für jede Form der Unterstützung unendlich dankbar, ganz gleich, ob jemand unseren Spendenaufruf noch einmal teilt, eine Idee hat, wie wir Emi wieder sichtbar machen können oder uns mit einer Spende dabei hilft, ihre Medikamente und Therapien weiterzuführen.Und an diejenigen von euch, die uns bereits geholfen haben,danke, dass ihr Emi bis hierher getragen habt.Danke, dass ihr nachfragt.Danke, dass ihr sie nicht vergessen habt.Manchmal ist genau dieses Wissen das kleine Stück Mut, das man braucht, um am nächsten Morgen trotzdem wieder weiterzumachen...Claudia & Emi 🫶🏻

Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer,wir möchten uns heute wieder von Herzen an euch wenden.Der November ist da, die stille Zeit, in der wir alle ein wenig nach innen hören.Für uns ist sie besonders wichtig, denn Emilie kämpft weiter, jeden einzelnen Tag.Ihr macht kleine Wunder möglich.🌿 Auch wenn Emilie schwer krank ist, gibt es dank eurer Hilfe winzige, aber kostbare Schritte nach vorn, Schritte, von denen wir lange nicht einmal mehr zu träumen wagten.Noch immer ist Emilie die meiste Zeit ans Bett gebunden, doch die Therapien und Infusionen, die nur durch eure Spenden finanzierbar sind, beginnen zu wirken, ganz leise, ganz zaghaft, aber spürbar.✨ Emilie kann inzwischen zweimal am Tag kleine Mahlzeiten zu sich nehmen, monatelang war es nur eine einzige.Und dann geschah etwas, das uns den Atem genommen hat:> An zwei Tagen schaffte Emilie erstmals seit drei Jahren ein paar Schritte aus dem Haus.Sie wählte sich ein Eis in der Eisdiele aus.Ein anderes Mal betrat sie für fünf Minuten die Rossmann-Drogerie, um sich selbst einen Lippenpflegestift auszusuchen.Für andere wäre das kaum der Rede wert, für Emilie war es ein Triumph.Für uns ein Wunder.Danach lag sie erschöpft im Auto, aber sie lächelte, ein Lächeln, was längst verschwunden war.Solche Momente sind wie Sternschnuppen: kurz, hell und unendlich kostbar.Sie zeigen uns, dass Emilie trotz allem, noch ein kleines Stück Leben greifen kann.💚 Ein großes Ziel, unser großes Ziel, HeiligabendUnser größter Wunsch ist, dass Emilie es vielleicht schafft, an Heiligabend mit mir zusammen, am Tisch zu sitzen, zu essen und vielleicht reicht dann noch sogar die Kraft, ihr Geschenk auszupacken.Für viele selbstverständlich, für uns wäre es ein kleines/großes Weihnachtswunder.Und ihr könnt genau dieses Wunder möglich machen.💊💉 Warum wir euch jetzt brauchen: Damit Emilies Behandlung weitergehen kann, müssen wir monatlich weiterhin, hohe Kosten tragen.Viele Therapien und Medikamente sind immer noch nicht kassenfähig.➡️ Ca. 2.000 € pro Quartal, nur mit eurer Hilfe können wir das bewältigen.Die Fortschritte sind klein, aber nach drei Jahren Stillstand sind sie riesengroß.Und sie zeigen uns: Es lohnt sich, nicht aufzugeben!Emilie ist jetzt 15 Jahre alt, mitten in der Pubertät, in einer Lebensphase, in der andere zum ersten Mal verreisen, sich verlieben, feiern, Freunde treffen, aufblühen.Emi hingegen kämpft um das, was für die meisten selbstverständlich ist: stehen, gehen, essen, atmen, lächeln.Und trotzdem: Sie gibt nicht auf, keinen einzigen Tag.Es macht Freude, sie auf diesem Weg zu begleiten, denn jeder Euro, jeder Gedanke, jede Geste, bringt sie einen Schritt weiter.Ihr seid nicht nur Spender, ihr seid Teil ihres Weges, ihr seid Hoffnungsträger.Und vielleicht seid ihr genau diejenigen, die dieses Weihnachtswunder möglich machen.💚 Wie ihr weiter helfen könnt:✅ Spenden – jeder Betrag wirkt. ✅ Teilen – damit Emilies Geschichte mehr Herzen erreicht. ✅ Mitfiebern – Teil des Wunders sein✨ Jede Unterstützung schenkt Emilie ein kleines Stück Leben zurück.Wir danken euch von Herzen, für euer Vertrauen, eure Treue, eure Liebe, für all die Hände, die uns halten.Ihr seid der Grund, warum wir weitergehen können.In tiefer Dankbarkeit Claudia & Emi 🙏🏻🫂🍀🫶🏻

Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer,zuerst möchten wir euch nochmals von Herzen danken.Eure Spenden haben in den letzten Monaten möglich gemacht, dass Emilie weiterhin ihre dringend notwendigen Infusionen und Medikamente erhält, viele davon sind sogenannte Off-Label-Therapien, die leider nicht von den Krankenkassen übernommen werden. 💉💚Dank eurer Hilfe konnten wir zumindest etwas Stabilität erreichen,Emilie schafft es mittlerweile, zwei kleine Mahlzeiten am Tag zu essen, ein kleiner, aber kostbarer Lichtstrahl in einem langen Tunnel. 🌤️Ein aktuelles Blutbild hat allerdings gezeigt, dass ihre Zellen derzeit nur noch zu 10–15 % arbeiten. Das erklärt die extreme Erschöpfung, die sie fast vollständig ans Bett fesselt.Leider mussten wir in den letzten Wochen erleben, wie schnell eine eigentlich gute Sache Schaden nehmen kann.Ein einzelnes Ereignis im Internet hat uns emotional schwer getroffen und die Öffentlichkeitsarbeit für unsere Spendenaktion fast zum Stillstand gebracht.Trotz vieler offener Dankesworte wurde mir,als Emilies Mutter, aus einer früheren Spendenbeziehung heraus falsches Verhalten unterstellt.Ich möchte dazu nur eines sagen:👉 Hilfe sollte immer frei von Bedingungen sein, finanziell, wie auch emotional.Es kam zu einer Situation, in der über längere Zeit auch emotionale Zuneigung erwartet wurde, was für mich als pflegende Mutter in dieser ohnehin belastenden Lebenslage kaum auszuhalten war.Als ich mich schließlich klar abgegrenzt habe, kam es zu Missverständnissen und folgenschweren Anschuldigungen.Um mich und Emilie zu schützen, habe ich inzwischen den Weißen Ring eingeschaltet.Denn auch im digitalen Raum gilt, Würde und Grenzen müssen respektiert werden. 🕊️Trotz allem geben wir nicht auf.Emilie kämpft jeden Tag, still, tapfer und mit einer Stärke, die man kaum in Worte fassen kann. 💪💗Damit ihre Behandlungen fortgeführt werden können, sind wir weiterhin auf Unterstützung angewiesen.Die Kosten pro Quartal, liegen derzeit bei etwa 1.500 Euro und ohne Spenden ist diese Versorgung nicht zu halten.Wenn ihr also die Möglichkeit habt, unsere Aktion zu teilen oder nochmals einen kleinen Beitrag zu leisten, helft ihr ganz konkret, Emilies Lebensqualität zu erhalten.Jede Geste zählt und jede Spende fließt direkt in ihre medizinische Behandlung.Von Herzen danke ich euch allen, die uns die Treue halten, an Emilie glaubenund uns auf diesem schweren Weg begleiten.Eure Anteilnahme bedeutet uns mehr,als Worte je ausdrücken können. 💚In tiefer Dankbarkeit,Claudia & Emilie 🙏🏻🍀🫶🏻

Liebe Unterstützer, wir wünschen euch frohe Weihnachten und besinnliche Feiertage, genießt die Zeit, im Kreise eurer Liebsten. Nochmals ein herzliches Dankeschön für eure großartige Unterstützung und das ihr beständig an Emilie glaubt. Bleibt gesund und behütet Claudia und Emilie 🕯✨️🎄🫶

Hallo, ihr Lieben, Update, der Spendenaufruf wurde am 03.11.24 von mir aktualisiert, ebenso der Spendenlink, da Emi mittlerweile 14 Jahre alt ist. Schaut doch mal rein... Liebe Grüße Claudia 🫂🫶🍀💙

Hallo, liebe Unterstützer, danke, dass ihr uns so lieb die Treue haltet, wir wissen dies wirklich sehr zu schätzen. Leider ist Emilie's Zustand bei Bell 10, Tendenz 0 angelangt, das heißt, die Skala geht bei ME/CFS von 10 abwärts und 0 ist quasi der worst case. Emi ist mittlerweile schwerst betroffen und ein Ende von diesem nun dauerhaft anhaltendem Crash, ist leider nicht abzusehen. Erschwerend kommt dieser dauerhafte Zustand der sozialen Isolation hinzu, aber wie kann man soziale Kontakte hegen, wenn einem die Kraft zum Leben und somit auch Gespräche zu führen oder auch einfach mal zu lachen fehlt? Ich erinnere mich an eine kürzlich schöne Episode, über welche sich Emi einfach nur freute und dafür zack mit einem noch schweren Crash bestraft wurde. Die Verzweiflung darüber, all die Wut und Traurigkeit in ihr, lassen den Crash dann leider unaufhaltsam, ins Unermäßliche gehen... Wenn ich meine Augen schließe und mir nur vorstelle, dass ich seit über einem Jahr, keinerlei gleichaltrige, soziale Kontakte habe und mir das Leben so schwer vor kommt, als hätte mich ein Bus überfahren, ich weiß nicht, ob ich noch den Lebensmut hätte, um weiter zu kämpfen. Doch Emi erträgt diesen Zustand immer noch tapfer, wie ein kleiner Held und kämpft für eine bessere Zukunft. Was ihr die Krankheit bisher nicht nehmen konnte, ist das Träumen, das Träumen von einem Leben, welches einfach lebenswert ist und sich gut anfühlt. Und jetzt kommt meine Bitte an euch, wer hat die Möglichkeit uns nochmals zu unterstützen? Leider kommen immer am Quartalsanfang, Kosten auf uns zu, welche nicht von der Krankenkasse bezahlt werden und welche ich alleine nicht stemmen kann. Medikamente, welche nur off label use verordnet werden, für Emi aber extrem wichtig sind, müssen bezahlt werden. Ich bin jedem Einzelnen von euch dankbar, der unsere Reise weiterhin begleitet und die Hoffnung, mit mir nicht aufgibt, dass Emi eines Tages ein lebenswertes Leben, leben darf. Wir sind über jeden einzelnen Euro unheimlich dankbar, auch dieser zählt in der Gesamtsumme und ist für uns unendlich wichtig. Bitte teilt auch nochmals unseren Spendenaufruf, damit noch mehr Menschen von Emilie’s Schicksal erfahren und uns unterstützen können. Ich wünsche meinen Kind, eines Tages, ein ganz normales Leben führen zu können, einfach leben, lieben, lachen... Bleibt gesund und behütet, es grüßt euch von Herzen 🫶🫂🍀🙏🏻 Claudia

.......................

https://vm.tiktok.com/ZGeJgtwMC/