Emi einmal wieder lachen sehen....

Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer,wir möchten uns heute wieder von Herzen an euch wenden.Der November ist da, die stille Zeit, in der wir alle ein wenig nach innen hören.Für uns ist sie besonders wichtig, denn Emilie kämpft weiter, jeden einzelnen Tag.Ihr macht kleine Wunder möglich.🌿 Auch wenn Emilie schwer krank ist, gibt es dank eurer Hilfe winzige, aber kostbare Schritte nach vorn, Schritte, von denen wir lange nicht einmal mehr zu träumen wagten.Noch immer ist Emilie die meiste Zeit ans Bett gebunden, doch die Therapien und Infusionen, die nur durch eure Spenden finanzierbar sind, beginnen zu wirken, ganz leise, ganz zaghaft, aber spürbar.✨ Emilie kann inzwischen zweimal am Tag kleine Mahlzeiten zu sich nehmen, monatelang war es nur eine einzige.Und dann geschah etwas, das uns den Atem genommen hat:> An zwei Tagen schaffte Emilie erstmals seit drei Jahren ein paar Schritte aus dem Haus.Sie wählte sich ein Eis in der Eisdiele aus.Ein anderes Mal betrat sie für fünf Minuten die Rossmann-Drogerie, um sich selbst einen Lippenpflegestift auszusuchen.Für andere wäre das kaum der Rede wert, für Emilie war es ein Triumph.Für uns ein Wunder.Danach lag sie erschöpft im Auto, aber sie lächelte, ein Lächeln, was längst verschwunden war.Solche Momente sind wie Sternschnuppen: kurz, hell und unendlich kostbar.Sie zeigen uns, dass Emilie trotz allem, noch ein kleines Stück Leben greifen kann.💚 Ein großes Ziel, unser großes Ziel, HeiligabendUnser größter Wunsch ist, dass Emilie es vielleicht schafft, an Heiligabend mit mir zusammen, am Tisch zu sitzen, zu essen und vielleicht reicht dann noch sogar die Kraft, ihr Geschenk auszupacken.Für viele selbstverständlich, für uns wäre es ein kleines/großes Weihnachtswunder.Und ihr könnt genau dieses Wunder möglich machen.💊💉 Warum wir euch jetzt brauchen: Damit Emilies Behandlung weitergehen kann, müssen wir monatlich weiterhin, hohe Kosten tragen.Viele Therapien und Medikamente sind immer noch nicht kassenfähig.➡️ Ca. 2.000 € pro Quartal, nur mit eurer Hilfe können wir das bewältigen.Die Fortschritte sind klein, aber nach drei Jahren Stillstand sind sie riesengroß.Und sie zeigen uns: Es lohnt sich, nicht aufzugeben!Emilie ist jetzt 15 Jahre alt, mitten in der Pubertät, in einer Lebensphase, in der andere zum ersten Mal verreisen, sich verlieben, feiern, Freunde treffen, aufblühen.Emi hingegen kämpft um das, was für die meisten selbstverständlich ist: stehen, gehen, essen, atmen, lächeln.Und trotzdem: Sie gibt nicht auf, keinen einzigen Tag.Es macht Freude, sie auf diesem Weg zu begleiten, denn jeder Euro, jeder Gedanke, jede Geste, bringt sie einen Schritt weiter.Ihr seid nicht nur Spender, ihr seid Teil ihres Weges, ihr seid Hoffnungsträger.Und vielleicht seid ihr genau diejenigen, die dieses Weihnachtswunder möglich machen.💚 Wie ihr weiter helfen könnt:✅ Spenden – jeder Betrag wirkt. ✅ Teilen – damit Emilies Geschichte mehr Herzen erreicht. ✅ Mitfiebern – Teil des Wunders sein✨ Jede Unterstützung schenkt Emilie ein kleines Stück Leben zurück.Wir danken euch von Herzen, für euer Vertrauen, eure Treue, eure Liebe, für all die Hände, die uns halten.Ihr seid der Grund, warum wir weitergehen können.In tiefer Dankbarkeit Claudia & Emi 🙏🏻🫂🍀🫶🏻

Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer,zuerst möchten wir euch nochmals von Herzen danken.Eure Spenden haben in den letzten Monaten möglich gemacht, dass Emilie weiterhin ihre dringend notwendigen Infusionen und Medikamente erhält, viele davon sind sogenannte Off-Label-Therapien, die leider nicht von den Krankenkassen übernommen werden. 💉💚Dank eurer Hilfe konnten wir zumindest etwas Stabilität erreichen,Emilie schafft es mittlerweile, zwei kleine Mahlzeiten am Tag zu essen, ein kleiner, aber kostbarer Lichtstrahl in einem langen Tunnel. 🌤️Ein aktuelles Blutbild hat allerdings gezeigt, dass ihre Zellen derzeit nur noch zu 10–15 % arbeiten. Das erklärt die extreme Erschöpfung, die sie fast vollständig ans Bett fesselt.Leider mussten wir in den letzten Wochen erleben, wie schnell eine eigentlich gute Sache Schaden nehmen kann.Ein einzelnes Ereignis im Internet hat uns emotional schwer getroffen und die Öffentlichkeitsarbeit für unsere Spendenaktion fast zum Stillstand gebracht.Trotz vieler offener Dankesworte wurde mir,als Emilies Mutter, aus einer früheren Spendenbeziehung heraus falsches Verhalten unterstellt.Ich möchte dazu nur eines sagen:👉 Hilfe sollte immer frei von Bedingungen sein, finanziell, wie auch emotional.Es kam zu einer Situation, in der über längere Zeit auch emotionale Zuneigung erwartet wurde, was für mich als pflegende Mutter in dieser ohnehin belastenden Lebenslage kaum auszuhalten war.Als ich mich schließlich klar abgegrenzt habe, kam es zu Missverständnissen und folgenschweren Anschuldigungen.Um mich und Emilie zu schützen, habe ich inzwischen den Weißen Ring eingeschaltet.Denn auch im digitalen Raum gilt, Würde und Grenzen müssen respektiert werden. 🕊️Trotz allem geben wir nicht auf.Emilie kämpft jeden Tag, still, tapfer und mit einer Stärke, die man kaum in Worte fassen kann. 💪💗Damit ihre Behandlungen fortgeführt werden können, sind wir weiterhin auf Unterstützung angewiesen.Die Kosten pro Quartal, liegen derzeit bei etwa 1.500 Euro und ohne Spenden ist diese Versorgung nicht zu halten.Wenn ihr also die Möglichkeit habt, unsere Aktion zu teilen oder nochmals einen kleinen Beitrag zu leisten, helft ihr ganz konkret, Emilies Lebensqualität zu erhalten.Jede Geste zählt und jede Spende fließt direkt in ihre medizinische Behandlung.Von Herzen danke ich euch allen, die uns die Treue halten, an Emilie glaubenund uns auf diesem schweren Weg begleiten.Eure Anteilnahme bedeutet uns mehr,als Worte je ausdrücken können. 💚In tiefer Dankbarkeit,Claudia & Emilie 🙏🏻🍀🫶🏻

Liebe Unterstützer, wir wünschen euch frohe Weihnachten und besinnliche Feiertage, genießt die Zeit, im Kreise eurer Liebsten. Nochmals ein herzliches Dankeschön für eure großartige Unterstützung und das ihr beständig an Emilie glaubt. Bleibt gesund und behütet Claudia und Emilie 🕯✨️🎄🫶

Hallo, ihr Lieben, Update, der Spendenaufruf wurde am 03.11.24 von mir aktualisiert, ebenso der Spendenlink, da Emi mittlerweile 14 Jahre alt ist. Schaut doch mal rein... Liebe Grüße Claudia 🫂🫶🍀💙

Hallo, liebe Unterstützer, danke, dass ihr uns so lieb die Treue haltet, wir wissen dies wirklich sehr zu schätzen. Leider ist Emilie's Zustand bei Bell 10, Tendenz 0 angelangt, das heißt, die Skala geht bei ME/CFS von 10 abwärts und 0 ist quasi der worst case. Emi ist mittlerweile schwerst betroffen und ein Ende von diesem nun dauerhaft anhaltendem Crash, ist leider nicht abzusehen. Erschwerend kommt dieser dauerhafte Zustand der sozialen Isolation hinzu, aber wie kann man soziale Kontakte hegen, wenn einem die Kraft zum Leben und somit auch Gespräche zu führen oder auch einfach mal zu lachen fehlt? Ich erinnere mich an eine kürzlich schöne Episode, über welche sich Emi einfach nur freute und dafür zack mit einem noch schweren Crash bestraft wurde. Die Verzweiflung darüber, all die Wut und Traurigkeit in ihr, lassen den Crash dann leider unaufhaltsam, ins Unermäßliche gehen... Wenn ich meine Augen schließe und mir nur vorstelle, dass ich seit über einem Jahr, keinerlei gleichaltrige, soziale Kontakte habe und mir das Leben so schwer vor kommt, als hätte mich ein Bus überfahren, ich weiß nicht, ob ich noch den Lebensmut hätte, um weiter zu kämpfen. Doch Emi erträgt diesen Zustand immer noch tapfer, wie ein kleiner Held und kämpft für eine bessere Zukunft. Was ihr die Krankheit bisher nicht nehmen konnte, ist das Träumen, das Träumen von einem Leben, welches einfach lebenswert ist und sich gut anfühlt. Und jetzt kommt meine Bitte an euch, wer hat die Möglichkeit uns nochmals zu unterstützen? Leider kommen immer am Quartalsanfang, Kosten auf uns zu, welche nicht von der Krankenkasse bezahlt werden und welche ich alleine nicht stemmen kann. Medikamente, welche nur off label use verordnet werden, für Emi aber extrem wichtig sind, müssen bezahlt werden. Ich bin jedem Einzelnen von euch dankbar, der unsere Reise weiterhin begleitet und die Hoffnung, mit mir nicht aufgibt, dass Emi eines Tages ein lebenswertes Leben, leben darf. Wir sind über jeden einzelnen Euro unheimlich dankbar, auch dieser zählt in der Gesamtsumme und ist für uns unendlich wichtig. Bitte teilt auch nochmals unseren Spendenaufruf, damit noch mehr Menschen von Emilie’s Schicksal erfahren und uns unterstützen können. Ich wünsche meinen Kind, eines Tages, ein ganz normales Leben führen zu können, einfach leben, lieben, lachen... Bleibt gesund und behütet, es grüßt euch von Herzen 🫶🫂🍀🙏🏻 Claudia

https://vm.tiktok.com/ZGeJgtwMC/

Liebe Unterstützer, ich möchte nochmals, jedem Einzelnen von euch, von Herzen, Danke sagen, ihr habt dafür gesorgt, nicht ganz aufzugeben und doch immer wieder nach vorn zu schauen. Nach dem Desaster in der Freien Presse, erfuhr ich, über drei Ecken, das es 2 Tage später, einen kleinen Nachtrag dazu gab, dieser war dann aber für mich, ein weiterer Schlag, ins Gesicht. Nicht nur, das eben nicht, auf die Verwechslung der Spendenplattform hingewiesen wurde, sondern es wurde von großer Anteilnahme am Schicksal meiner Tochter berichtet. Hab ich was verpasst, überlesen oder war gar nicht dabei? Es gab über die Aktion der Freien Presse, ca.30 Spenden mit insgesamt über 1500€ Spende, andere, gehen mit solch einer Aktion viral, hier glich das Ganze eher einer Fehlzündung. Was es hingegen aber gab, waren Anfeindungen, gegenüber meiner Person, ich weiß nun, das sich manch einer, für nichts zu schade ist und man mir mittlerweile, nicht mal die Luft zum atmen gönnt. Was in der Freien Presse nicht erwähnt worden ist, das nicht ich, um einen Artikel, gebeten habe, um die Spendenaktion anzukurbeln, sondern die Freien Presse, kam auf mich zu und bat darum. Letztendlich wurden wir vorgeführt, wie 2 Affen im Zoo, aber den gewünschten Erfolg hatte es nicht... Dabei sagte noch der Fotograf beim Interview, wir können Ihnen helfen, durch die Freie Presse, ist schon Jesus über's Wasser gelaufen. Nun, ja... Ich habe mich nun trotzdem entschieden, die sehr teuren Voruntersuchungen machen zu lassen, auch wenn das Geld für die Blutwäsche noch fehlt, so sind wir dann zumindest, falls noch ein Wunder geschieht, in den Startlöchern. Morgen geht es also los, der Krankentransport ist Vormittag geplant und ich hoffe, das alles glatt läuft, denn selbst kleinste Geräusche und Licht, sind für Emilie, mittlerweile unertragbar geworden. Ich danke allen Spendern von ganzem Herzen, ihr habt uns Mut gemacht, das wir unser großes Ziel erreichen können, auch wenn dazwischen immer wieder viele Emotionen, Zweifel und Rückschläge liegen. Mir ist auch nicht entgangen, das Einige mehrfach gespendet haben, um Emilie zu unterstützen, ihr seid einfach unglaublich... Eine Bitte habe ich noch, wer die Möglichkeit hat, bitte teilt, zeitnah den Spendenlink, damit wir doch noch zum Ziel kommen und vielleicht ein Weihnachtswunder für Emi wahr wird. Schaut auch gerne auf meine Facebook Seite (Claudi Krümel), da gibt es ein paar mehr Fotos von Emilie... Danke und bleibt gesund 🍀🫂💙

Hallo, ihr lieben Unterstützer, gestern nun, wurde in der Freien Presse ein Artikel über Emilie veröffentlicht (jemand aus unserem Umfeld hatte die Freie Presse informiert), um auf Emilie's Erkrankung aufmerksam zu machen, damit so endlich, die dringend benötigte Spendensumme zusammen kommt. Leider ist hierbei ein gravierender Fehler unterlaufen und es wurde die falsche Spendenplattform genannt. Statt betterplace.me, wurde betterplace.org geschrieben. Mehrere Spender haben mich darüber informiert, das sie nur sehr schwer zur Spendenseite bzw. die Spendenseite an sich, gefunden haben... Dies ist nicht nur besonders ärgerlich, sondern somit ist wieder mal ein Strohhalm, nach welchem ich gegriffen habe, kaum greifbar gewesen... Der Artikel an sich, ist toll und Emi's Zustand auf den Punkt gebracht und auch ist er in der e‐ Ausgabe mit der Spendenseite verlinkt, aber viele Leser, der Papierausgabe, können so überhaupt nicht reagieren und spenden, da hier eben nur die falsche Plattform erwähnt ist. So kann man auch, über die Schlüsselwörter und unter Angabe, von betterplace.org, die Spendenseite von Emilie nahezu nicht finden. Nun ja, tief durchatmen, die Tränen unterdrücken und den Mut nicht verlieren, ist manchmal gar nicht so einfach. Ich tue mich sehr schwer, andere Menschen um Hilfe zu bitten und diese auch anzunehmen, aber in diesem Fall, bleibt mir leider keine andere Option, da mir, wie gesagt, von allen Seiten, immer nur Steine in den Weg gelegt werden. Dies ist somit die einzige Möglichkeit, Emilie endlich helfen zu können. Kein Mensch, kann dies glaubhaft nachvollziehen, was hier, auf Zeit und in der Summe, auf den Schultern von Emilie und mir, abgeladen wurde. Wieviel wertvolle Zeit ich verloren habe, in welcher ich mich, um die rein pflegerischen und gesundheitlichen Maßnahmen von Emilie hätte kümmern können. Da wäre zum einen die Beantragung, des von unserer behandelnden Ärztin, ausgesuchten Transportstuhls, welcher Rollator und Rollstuhl in einem ist. Leicht, extrem gut zu händeln und auf Emi abgestimmt. Da nun aber dieses Modell nicht als Hilfsmittel bei der KK gelistet ist mit einer so genannten Hilfsmittelnummer, wurde dieser nun schon 3x abgelehnt. Ist es nicht eigentlich egal, welches Modell, mit welcher Nummer hier benötigt wird, sondern eben, dass ein Zuschuss gewährt wird und zwar zeitnah? Ich verstehe nicht, wie man Äpfel mit Birnen vergleicht und so auch Kinder, mit betagten Menschen und so wertvolle Zeit verstreichen lässt, in denen ein Kind noch hätte ein bisschen Lebensqualität fühlen können? Meine Tochter versteht den gut gemeinten, wertvollen Tipp, der Techniker Krankenkasse nicht, sich doch, eines der günstigen, bezuschussbaren Kassenmodelle zu bedienen, wo nicht nur jeder Schritt zur Qual wird, sondern sich, auch noch wie ein Spießrutenlauf, anfühlt. Einem an ME/CFS erkrankten Menschen einen schweren Rollator an die Hand zu geben, gleicht dem Laufen unter Wasser, mit Wackersteinen auf den Schultern und gegen Strom... Aber was soll's, das Spiel auf Zeit hat funktioniert, 7 Monate Kampf um ein Leihmodell (950€ Kaufpreis), hat den Sieger gekürt, mittlerweile kann Emi nicht mehr am Rollator gehen, sondern wäre, falls sie es doch mal vor die Türe schaffen sollte oder muss, rollstuhlgebunden. Dann war da noch die Sache, mit dem Pflegegrad, auch hier gab man nur einem Teilwiderspruch statt und billigte Emi, erst ab Mai Pflegegrad 3 (fast 4) zu, obwohl der Bedarf mindestens seit Januar gegeben ist. Das ganze Widerspruchsverfahren gleicht einem Handel auf dem Basar, zum Fremdschämen! Die Beantragung zur Bewilligung eines Pflegebettes und des Toilettenrollstuhl's liegt seit Ende August beim Sanitätshaus, aber eine Genehmigung, welche doch eigentlich schon vorliegt, gibt es nicht. Das Sanitätshaus behauptet, die Krankenkasse hätte beide Hilfsmittel abgelehnt, obwohl der MDK der Krankenkasse, ja schon genehmigt hat. Bei der Krankenkasse sagte man mir, auf Nachfrage, es läge keine Einreichung des Sanitätshauses vor. Ebenso war auch nie ein Techniker vom Sanitätshaus bei uns zu Hause, um zu schauen und zu beraten, welches Pflegebett überhaupt in Frage kommt oder welche Möglichkeiten es gibt. So schiebt einer dem anderen die Schuld in die Schuhe und so geht, der ganze Wahnsinn immer wieder von vorne los. Hat ein Recht 13-jähriges, schwer krankes Mädchen, kein Recht, ein geeignetes Hilfsmittel zu erhalten, welches auf Erkrankung und Zustand, angepasst wird und nicht, wenn nur, ein Artikel in der Zeitung erscheint, Modell X, welches so eben mal zur Verfügung steht? Warum fühlt sich das das alles so falsch an, ich fühle mich, wie Kind, was sich einen Lolli erschleichen will. So, für heute Abend genug, ich werde versuchen, die nächsten Tage einige Belege hier hochzuladen, damit man diesen ganzen Wahnsinn mal schwarz auf weiß, sehen kann. Ich danke allen Spendern von ganzem Herzen für ihre Unterstützung, eine persönliche Dankesnachricht erhaltet ihr die nächsten Tage von mir. Ihr sorgt außerdem dafür, dass wir immer wieder vor Augen haben, nicht ganz so allein zu sein und das man mein Kind noch nicht ganz vergessen hat. Wer die Möglichkeit hat, bitte teilt das Spendengesuch, damit so viel Menschen, wie möglich, davon erfahren, um doch noch ans Ziel zu kommen. Es grüßt euch herzlich, im Herzen unendlich dankbar Claudia Hello, dear supporters, yesterday an article about Emilie was published in the Free Press (someone from our environment had informed the Free Press) to draw attention to Emilie's illness so that the urgently needed donation amount can finally be collected. Unfortunately, a serious mistake was made and the wrong donation platform was named. Instead of betterplace.me, betterplace.org was written. Several donors have informed me that it was very difficult for them to find the donation page or the donation page itself... This is not only particularly annoying, but once again a straw that I was reaching for was almost impossible to grasp ... The article itself is great and sums up Emi's condition in a nutshell and it is also linked to the donation page in the e-edition, but many readers of the paper edition cannot react and donate at all, because only here the wrong platform is mentioned. So you can hardly find Emilie's donation page using the keywords and mentioning betterplace.org. Well, taking a deep breath, holding back tears and not losing courage is sometimes not that easy. I find it very difficult to ask other people for help and to accept it, but in this case I unfortunately have no other option because, as I said, there are always obstacles in my way from all sides. This is the only way to finally be able to help Emilie. No one can credibly understand what was dumped here, temporarily and in total, on the shoulders of Emilie and me. How much valuable time I lost in which I could have taken care of Emilie's purely nursing and health measures. On the one hand, there is the application for the transport chair selected by our treating doctor, which is a rollator and wheelchair in one. Light, extremely easy to handle and tailored to Emi. Since this model is not listed as an aid with the KK with a so-called aid number, it has now been rejected three times. Doesn't it actually matter which model and number is needed here, but rather that a subsidy is granted and promptly? I don't understand how you can compare apples with oranges and also let children, elderly people and such valuable time pass by in which a child could still have felt a bit of quality of life? My daughter doesn't understand the well-intentioned, valuable tip that the technician health insurance company should use one of the cheap, subsidized insurance models, where not only every step becomes torture, but also feels like running the gauntlet. Giving a person suffering from ME/CFS a heavy walker is like running under water, with rocks on your shoulders and against electricity... But whatever, the time game worked, 7 months of fighting for a rental model (€950 purchase price), has chosen the winner. Emi can no longer walk with a walker, but would be wheelchair-bound if she should or has to make it out the door. Then there was the matter of the level of care, here too they only accepted a partial objection and only approved Emi's care level 3 (almost 4) from May, even though the need has been there at least since January. The whole objection process is like trading in the bazaar, which is embarrassing! The application for approval for a nursing bed and a toilet wheelchair has been at the medical supply store since the end of August, but there is no approval, which actually already exists. The medical supply store claims that the health insurance company rejected both aids, even though the MDK had already approved the health insurance company. When I asked the health insurance company, I was told that there was no submission from the medical supply company. Likewise, a technician from the medical supply store never came to our house to look and advise which care bed was suitable or what options there were. So one person blames the other and the whole madness starts over and over again. Does a 13-year-old, seriously ill girl have no right to receive a suitable aid that is adapted to the illness and condition and not, if only an article appears in the newspaper, Model X, which is just available stands? Why does it all feel so wrong, I feel like a child trying to sneak a lollipop. So, enough for this evening, I'll try to upload some receipts here in the next few days so that you can see all this madness in black and white. I would like to thank all donors from the bottom of my heart for their support. You will receive a personal thank you message from me in the next few days. You also ensure that we always remember that we are not completely alone and that my child has not yet been completely forgotten. If you have the opportunity, please share the donation request so that as many people as possible know about it in order to reach the goal. Greetings to you warmly, with infinite gratitude in my heart Claudia

Update zum 30.10.2023 Hallo, ihr Lieben, heute ein kleines Teil-update zur letzten Zeit... Nachdem nun, nach Einreichung Widerspruch und Gegengutachten, seitens der Krankenkasse und endlich, rückwirckend ab Mai einem Teilwiderspruch und somit Pfegegrad 3 (Tendenz 4), stattgegeben wurde und Emilie vom MDK auch ein Pflegebett und ein Toilettenrollstuhl zugestanden wurde, war ich vorerst zwar emotional total am Limit und finanziell mittlerweile dort, wo es sehr anstrengend ist, aber es war ein Teilsieg, ein kleines Licht am Ende des Tunnels. Was ich zu dem Zeitpunkt noch nicht wusste, das nun erst Runde 2 des Kampfes, welchen eine Krankheit, wie ME/CFS nach sich zieht, eingeläutet wurde. In einem Brief, in welchem die Techniker Krankenkasse, grünes Licht für ein Pflegebett und einen Toilettenrollstuhl gab, sollte im Sanitätshaus eingereicht werden und dann sollte die Sache ins Rollen und Laufen kommen, das war Ende August. Auf meine wiederholte Nachfrage hin, letzte Woche dann, die langersehnte Antwort,... aber, es wurde mir vom Sanitätshaus mitgeteilt, das beide Dinge abgelehnt seien, ebenso so, ein im Frühjahr rezeptierter Transportrollstuhl, welchen man problemlos auch Indoor nutzen und ins Auto laden kann. Ich war sprachlos! Ein Anruf bei der TK ließ mich dann aber komplett verstummen, denn dort, wisse man nichts von einer Einreichung für ein Pflegebett und den besagten Toilettenrollstuhl. Spätestens an der Stelle, wusste ich nicht mehr, ob ich lachen oder weinen sollte. Man bedenke, Emilie verbringt nahezu 24 Stunden täglich im Bett und mittlerweile besteht nicht nur die Gefahr des Wundliegens, sondern auch das Umbetten ist für mich kaum mehr umsetzbar. Und so vergeht Monat für Monat, Tag für Tag, Stunde für Stunde, einer schiebt dem anderen die Schuld in die Schuhe und einer allein, zahlt die Rechnung, ein schwer krankes, 13-jähriges Mädchen, welches vom Leben im Stich gelassen wurde. Ich als Mutter, kämpfe einen Kampf, welchen man eigentlich nur verlieren kann. Ich trage eine Maske, welche ich mir jeden Morgen aufsetze, das keiner und vor allem, nicht Emilie, auch nur im Ansatz, meine Sorgen erahnen kann. Das alleine, ist nicht nur sehr kräftezährend, sondern hat mich, emotional unendlich ermüden lassen. All die täglichen Rechtfertigungen, das Hinterfragen und in Frage stellen, die belanglos daher gesagten, unendlich schmerzenden Worte und Ratschläge mancher Menschen, haben mich einfach müde werden lassen. Nie im Leben hätte ich vermutet, das mir ein Lächeln weh tun könnte oder das ich auf die Frage hin, wie es mir geht, mit der Fassung rinne und mit den Tränen kämpfen muss. Kein Mensch kann sich vorstellen, ein Kind mit dieser Krankheit zu pflegen, wo das Leben einfach den Pausknopf gedrückt hat und wenn man dann noch alltäglich, um solch, eigentlich, selbstverständliche Dinge, wie ein Pflegebett, kämpfen muss, ist das nicht nur unendlich mühsam, sondern zum Fremdschämen. So summieren sich die Kosten und beschränken sich nicht mehr nur auf Emilie's Behandlung, sondern auch den ganz normalen Alltag, mit normalen pflegerischen Hilfsmitteln und die letzte Hoffnung ist die finanzielle Unterstützung anderer Menschen. Auf die endliche Unterstützung der Krankenkasse zu hoffen, wo auch immer der Fehler liegt, ist für Emilie nicht mehr tragbar, denn schon die Krankheit, an sich, ist zuviel Gepäck, für Kind, welches gerade eben, seine Jugend verpasst. Ich danke von Herzen, jedem Einzelnen von euch, der Emilie, finanziell unterstützen möchte und kann, um ihr einfach den Alltag ein bisschen angenehmer und leichter, zu gestalten und ihr vielleicht dann doch, als großes Endziel, die Blutwäsche und um Emilie die Chance auf eine schöne, lebenswerte Jugendzeit zu ermöglichen. Seid lieb gegrüßt, im Herzen dankbar Claudia Update for October 30th, 2023 Hello dear ones, today a small partial update on the last time... Now that, after submitting an objection and counter-evaluation, the health insurance company and finally, retroactively from May, a partial objection and thus care level 3 (tendency 4) , was approved and Emilie was also granted a nursing bed and a toilet wheelchair by the MDK, I was emotionally at my limit for the time being and financially now at a point where it is very strenuous, but it was a partial victory, a small light at the end of the tunnel. What I didn't know at the time was that only round 2 of the fight, which an illness such as ME/CFS entails, had just begun. A letter in which the technicians gave the health insurance company the green light for a nursing bed and a commode wheelchair was to be submitted to the medical supply store and then things were supposed to get rolling and running, that was at the end of August. When I asked again last week, I got the long-awaited answer... but I was told by the medical supply store that both things had been rejected, as was a transport wheelchair that was prescribed in the spring, which can also be used indoors and in the car without any problems can load. I was speechless! But a call to the TK left me completely silent because they didn't know anything about a submission for a nursing bed and the toilet wheelchair in question. At that point, I no longer knew whether I should laugh or cry. Bear in mind that Emilie spends almost 24 hours a day in bed and now there is not only a risk of bed sores, but I can no longer afford to change her bed. And so month after month, day after day, hour after hour goes by, one person blames the other and one person alone pays the bill, a seriously ill 13-year-old girl who has been let down by life. As a mother, I am fighting a battle that can actually only be lost. I wear a mask that I put on every morning so that no one, especially not Emilie, can even begin to suspect my worries. That alone is not only very exhausting, but has left me emotionally exhausted to no end. All the daily justifications, the questioning and questioning, the irrelevant, infinitely painful words and advice that some people say just made me tired. Never in my life would I have suspected that a smile could hurt me or that when asked how I was feeling, I would lose my composure and have to fight back tears. No one can imagine caring for a child with this illness, when life has simply pressed the pause button and when you then have to fight every day for such, actually, self-evident things as a nursing bed, it is not only endlessly tedious , but to make others ashamed. So the costs add up and are no longer limited to Emilie's treatment, but also to normal everyday life, with normal nursing aids and the last hope is the financial support of other people. Hoping for the health insurance company to finally support her, regardless of where the mistake lies, is no longer acceptable for Emilie, because the illness itself is too much baggage for a child who has just missed out on her youth. I would like to thank from the bottom of my heart, each and every one of you who wants to and can support Emilie financially, in order to simply make her everyday life a little more pleasant and easier and perhaps then, as a big end goal, the blood wash and to give Emilie the chance to enable a beautiful, livable youth. Greetings, grateful in your heart, Claudia